Nieuws

Onder de titel ‘Haast geboden voor zorgzame buurten’ verzorgt gezondheidseconoom Marcel Canoy op 26 juni een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. ‘Waarom lukt het bij hospices zo goed om informele en formele zorg goed met elkaar te laten samenwerken, terwijl het daarbuiten zo stroef verloopt soms?’, vraagt hij zich af in een opiniestuk in Medisch Contact.

Onze zorg loopt vast en dit betekent dat van mensen die ongeneeslijk ziek zijn steeds meer eigen regie wordt verwacht. Maar de zorg is zó complex, dat een individu er maar een klein deel van kan overzien, aldus Judith Rietjens, professor of Design for Public Health, in haar blog ‘Samenredzaamheid: van fossiele frames naar nieuwe toekomsten’. Ontwerpende wetenschappers bieden nieuwe methodes, die snel, creatief en innovatief oplossingen kunnen vinden voor dit soort ‘wicked problems’.

‘Het is mijn leven en mijn dood. Daar wil ik wat over te zeggen hebben.’ Ervaringsdeskundige Tami ervaart dat er veel voor patiënten besloten wordt, zonder hen te betrekken en te vragen wat zij belangrijk vinden. Tami verzorgt 26 juni, samen met Wies Wagenaar en het buurtteam, een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. Ze brengt het perspectief van de patiënt en laat zien hoe dit perspectief vaak ondergesneeuwd raakt door regels, protocollen, stroomschema’s en afvinklijstjes en hoe het beter kan.

Zorgzame samenlevingen hebben de toekomst en zijn onmisbaar om in de laatste levensfase de zorg en ondersteuning toekomstbestendig te maken’, aldus lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg Marieke Groot in aanloop naar haar lezing tijdens het congres Connecting Communities, op 26 juni. ‘Mensen zijn in hun laatste levensjaar maar 5% van hun tijd ‘in zorg. Dat betekent dus dat zij het de resterende 95% moeten hebben van hun sociale omgeving.’

‘Mensen in de palliatieve fase hebben geen boodschap aan onze domeinen, regelingen en hokjes. Voor hen is het logisch om te beginnen bij hen, bij de mens.’ Wies Wagenaar is pionier, kwartiermaker en netwerkcoördinator palliatieve zorg. Op 26 juni verzorgt Wies een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, waarbij ze het perspectief van de ervaringsdeskundigen centraal stelt. ‘Ons team ervaringsdeskundigen is heel duidelijk: Palliatieve zorg draait vooral om welzijn.’

Longarts Karin Pool vond het als beginnend arts lastig om over zingeving te praten in de spreekkamer. Nu ziet ze zingeving als de meest basale, gegronde dimensie. ‘Het heeft me persoonlijk en in mijn werk verrijkt en ik denk dat veel patiënten zich echt gezien en gehoord voelen.’

Huisarts en universitair docent Pieter Barnhoorn heeft steeds meer moeite met het woord diagnose. ‘Verhalen verdwijnen waar diagnoses verschijnen’ meent hij. Lees zijn hele column, dat hij schreef in aanloop naar zijn plenaire lezing en deelsessie op het symposium Zingeving in de spreekkamer, op 16 april.

Rozemarijn van Bruchem-Visser, internist ouderengeneeskunde en ethicus in het Erasmus MC, vindt dat zorgverleners meer het lef moeten hebben om `de dood `op tafel te leggen. Niet als zwaar onderwerp, maar als logisch onderdeel van het gesprek met mensen bij wie het einde van het leven dichterbij komt.

Het percentage mensen uit de doelgroep van palliatieve zorg dat thuis stierf in 2021 (41%) is groter dan in 2017 (36%), aldus het Nivel in de rapportageserie ‘Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers’. Het Nivel noemt een laag percentage ziekenhuisopnames en een hoog percentage mensen dat thuis sterft, indicatoren van goede palliatieve zorg. Volgens Agora schetsen deze indicatoren echter nog geen volledig beeld.

We begaan vaak twee belangrijke vergissingen als het over de palliatieve zorg gaat. De eerste is dat de groep mensen in de palliatieve fase een kleine groep is die snel doodgaat. Dat is niet zo, het is een grote groep mensen en de meesten kunnen nog lang leven. De tweede is dat iedereen het heeft over palliatieve zorg. Die benadering is ontoereikend. Het gaat om palliatieve zorg én ondersteuning.