Coronacrisis: het belang van een goed afscheid

31 maart 2020

Het coronavirus zorgt ervoor dat mensen geconfronteerd worden met ernstige ziekte die in sommige gevallen tot de dood leidt. Mensen die door corona snel en onverwacht in het ziekenhuis worden opgenomen, hebben vaak niet de tijd om op een goede manier afscheid te nemen van hun geliefden.

In dit artikel, een coproductie van Agora en Movisie, staan we stil bij het belang van een goed afscheid, juist ook voor mantelzorgers en naasten. Waar hebben deze mantelzorgers behoefte aan en hoe kunnen professionals hen passend ondersteunen?

Goed afscheid

Bij een goed afscheid is er tijd en ruimte voor loslaten en verzoening. Na een goed afscheid kunnen mantelzorgers en naasten die achterblijven, ondanks het gemis van een dierbare, zelf proberen het leven op te pakken. Een goed afscheid verzacht het leed dat ontstaat door angst, onmacht, onzekerheid en schuldgevoel. Het uitspreken van angst of bezorgdheid helpt. Angst, omdat de patiënt geen bezoek meer mag ontvangen en in isolement leeft, bang voor het naderende afscheid. Bezorgdheid hoe het verder gaat. Angst om op eigen benen te staan of hoe je de draad in het leven weer kan oppakken. Bespreek het met iemand die je vertrouwt: je partner, je kinderen, een geestelijk verzorger.

De stervensfase is de tijd voor herinneringen en vergeven, het verzoenen met jezelf en de mensen om je heen. Het komt nogal eens voor dat familieleden elkaar pas na twintig jaar weer ontmoeten aan het sterfbed. Die mogelijkheid om ‘in het reine komen’ met elkaar is er nu tijdens de coronacrisis niet altijd. Losse eindjes kunnen niet meer afgehecht worden, wat tot jarenlange schuldgevoelens en verdriet kan leiden.

Bekijk ook het complete coronadossier van Movisie

Beeldbellen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei

Ook in het Ziekenhuis Gelderse Vallei liggen patiënten met het coronavirus op de IC in strikte isolatie aan de beademing. Bezoek is in principe niet mogelijk, aldus het ziekenhuis. Het kan voorkomen dat familieleden hun dierbaren al enige tijd niet hebben gezien, daarom zet het ziekenhuis in op beeldbellen: verpleegkundige maakt via een tablet contact met de familie. Zo kunnen zij hun dierbare zien, uitleg krijgen over de situatie en hun vragen stellen. “Het is hartverscheurend om onder deze omstandigheden zo beperkt te worden in persoonlijk contact met je dierbare. Het is daarom hartverwarmend dat familieleden via beeldbellen nu toch een vorm van contact kunnen krijgen met hun naaste op de IC”, aldus Marijke van der Steen, intensivist en Chief Medical Information Officer van het ziekenhuis.

Rustig sterven

Floor Bols is specialist ouderengeneeskunde bij de Wever en spin in het web van de overlijdenszorg in Midden-Brabant. Zij benoemt dat familie ondanks besmettingsgevaar de mogelijkheid krijgt om afscheid te nemen. “We vinden het niet menselijk dat te weigeren. Wel stellen we een restrictie aan het aantal mensen, en zij moeten na afloop direct naar huis.” De balans tussen de juiste bescherming en medemenselijkheid evolueert  per dag en wordt in overleg met het crisisteam van de Wever bepaald. “Bij het begin van de uitbraak namen we nog uitgebreide beschermende maatregelen voor naasten, maar daar zijn we vanaf gestapt. Je kunt niet de hele familie in zo’n pak hijsen, die zijn er ook niet genoeg.”

Bron: BN De Stem, 27 maart 2020

Mantelzorgers en naasten van coronapatiënten

Zorg voor iemand in de laatste levensfase is zwaar en ingewikkeld – zeker bij coronapatiënten. In sommige gevallen ging er een periode van ziek-zijn in de thuissituatie aan vooraf, maar soms ook nauwelijks. Over het algemeen begint het met hoesten, vermoeidheid en koorts. Dit breidt zich soms uit tot heftigere longklachten zoals een longontsteking. Wat aanvankelijk op een wintergriepje leek, bleek hardnekkiger en eenmaal bij de huisarts en in het ziekenhuis belandt iemand snel op de IC. 

Je geliefde niet zien

Betty Krook (71) mag haar man Hans in het verpleeghuis voorlopig niet bezoeken. “‘Waar is Betty?’, vroeg mijn man Hans, 79 jaar oud, vanochtend aan de medewerkers van het verpleeghuis Daelhoven in Soest. Ik ben daar zo’n beetje elke dag, sinds hij er twee jaar geleden is gaan wonen. Ik geef de bewoners wat te drinken, ik kook er geregeld, ben er thuis. Maar ik mag hem niet meer bezoeken, sinds zondag. Het is heftig dat je je geliefde niet meer kunt zien, ik heb wel even een traantje gelaten. Als ik daar binnenkom, zegt mijn man vaak: ‘O wat fijn dat je er bent, je bent zo lief.’ Bellen kunnen we niet, gezien zijn dementie. Gelukkig houden de medewerkers me op de hoogte hoe het met hem gaat. Zij hebben het ook veel zwaarder, nu de mantelzorgers ze niet meer kunnen bijstaan.”

Bron: Volkskrant, 17 maart 2020

Professionele en informele zorgverleners

Typisch aan de mantelzorg in de laatste levensfase is verder de diversiteit van professionele en informele zorgverleners die zorg en ondersteuning bieden. Dat is bij coronapatiënten ook het geval – zij het dat dit zich voornamelijk in het ziekenhuis afspeelt. Uit onderzoek weten we dat het belangrijk is dat mantelzorgers hun naaste tot diens overlijden kunnen verzorgen, al dan niet in de thuissituatie. Mantelzorgers geven aan dat het hen helpt bij hun rouwverwerking. Dat is bij coronapatiënten niet mogelijk; zij liggen in isolatie op de IC en kunnen slechts door een beperkt aantal naasten beperkt worden bezocht, in de meeste gevallen ingepakt in beschermende kleding. In de ziekenhuizen in Nederland wordt de richtlijn aangehouden dat er geen bezoek meer is toegestaan op de intensive care. Bij de meeste ziekenhuizen worden er uitzonderingen gemaakt voor mensen die in de stervensfase zitten.

In Engeland en Ierland is een richtlijn opgesteld. Hierin is onder meer aandacht voor symptoomcontrole (met farmacologische en non-farmacologische interventies voor de behandeling van pijn, benauwdheid, hoesten, koorts en delier), spirituele zorg, huisbezoeken aan palliatieve coronapatiënten en de laatste zorg. De richtlijn benadrukt het belang van zo vroeg mogelijke gesprekken over advance care planning-thema’s, te meer omdat daar door het snelle ziekteverloop nauwelijks tijd voor is. Lang niet altijd kan voor het inventariseren van de patiëntwensen en -behoeften over de zorgverlening teruggevallen worden op familieleden: een deel van hen kan ook ziek zijn, of is zo overspoeld door de ziekte van de dierbare, dat zij in shock verkeren.

We weten dat mantelzorgers degene voor wie ze zorgen in de terminale fase, als het sterven onvermijdelijk is, niet durven te verlaten. Dat geldt in de thuissituatie, maar niet minder in ziekenhuissetting. Bij coronapatiënten is het echter niet mogelijk om het hele proces van begin tot eind te begeleiden en continu aanwezig te zijn, waardoor ook het daadwerkelijke moment van overlijden waarschijnlijk in veel gevallen gemist wordt. Veel mantelzorgers willen tot op het einde op een goede manier zorg blijven bieden voor hun naaste. Dit kan bijdragen aan de rouwverwerking. De mantelzorger van vandaag is de nabestaande van morgen.

‘Ik moet nóg meer doen’

Margreet van der Voort vertelde in het AD (17 maart) over haar mantelzorgtaken voor haar moeder en broer. Dit doet zij al jaren naast haar werk. Doordat zij dit al jaren doet zijn haar contacten met familie en vrienden veelal verwaterd. Zij is daarom erg bang dat als zij ziek wordt er niemand meer kan zorgen voor haar moeder en broer. Het coronavirus heeft grote effecten op haar gemoedstoestand door de eventuele scenario’s die zich kunnen gaan afspelen mocht zij ziek worden. “Doordat de thuiszorg minder komt, moet ik nóg meer voor mijn moeder en broer gaan doen. Vooral om mijn moeder maak ik me zorgen. Als mijn man en ik straks ziek worden, haalt er niemand eten voor haar. Ik moet er niet aan denken wat er dan gebeurt. We hebben gewoon een enorm probleem in Nederland nu.”

Voorbereiden op het einde

De coronacrises zorgt in een heel aantal gevallen voor een relatief onverwacht en snel overlijden. Mensen kunnen niet of moeilijk bij het overlijden van hun partner, zijn of haar hand vasthouden, een blik wisselen, je angsten delen. Overlijden aan het coronavirus is heel ingrijpend, niet passend kunnen afscheid nemen verzwaart dat nog eens. Mantelzorgers en naasten voelen zich onmachtig, ze kunnen nergens naartoe met hun gevoel. Ook al is er misschien sprake van (digitale) ondersteuning van familie, vrienden, buren. Zíj kunnen niet ten diepste invoelen wat partners woordeloos deelden en wat nu, door het coronavirus en de bijbehorende maatregelen, niet kan. Dit maakt deze coronacrisis tot een eenzame, intense en moeilijke tijd.

Meggy in De Stentor over haar opa

“Opa zag blauw van benauwdheid, hoge koorts. We werden zaterdag bijeengeroepen, want dit was het einde. We moesten maar per twee komen, hij was er ernstig aan toe. We bereidden ons voor op afscheid. Maar toen we aankwamen hoorden we ineens ‘corona’. En werd het ineens anders. Er mocht maar één iemand bij”, aldus Meggy. Volgens De Stentor hees haar moeder zich vervolgens in een pak om haar vader bij te staan.

Bron: De Stentor, 16 maart 2020

Praten over iemands wensen

Niet iedereen spreekt met zijn directe naaste, vaak mantelzorger, over zijn of haar wensen en behoeften rondom het sterven en de periode daarna. Dat kan onzekerheid geven. ‘Hoe moet het nu, wat zou hij of zij gewild hebben?’ Voor antwoorden op veel vragen is er tijdens de IC-opname geen tijd meer: ‘Wil mijn partner wel aan de beademing?’ Maar ook de toekomst: ‘Straks moet ik alleen verder, hoe zal ik dat doen, wat jammer dat we daar nooit over gesproken hebben.’

In de stervensfase is het belangrijk elkaar de ruimte te geven. Het is goed voor de stervende om daarin zijn of haar weg te kunnen gaan. Het is goed voor de naasten om onder ogen te zien hoe ze verder kunnen gaan. Afscheid nemen is niet vergeten, maar leven in het besef dat iedere mens zijn eigen weg gaat. In het verwerken van verdriet van het afscheid is het ook belangrijk te beseffen dat ieder dat op zijn eigen manier, op zijn eigen tempo doet. Heb er oog en begrip voor hoe ieder daarin staat, het is een verrijking om dat met elkaar te delen. Praat met elkaar over het afscheid nemen als er nog niks aan de hand is. Het is goed om je gedachten en verwachtingen te ordenen en met de ander te delen. Soms ervaar je dat het moeilijk is om een gesprek te starten. Je kunt dan bijvoorbeeld een brief schrijven. Die kun je dan met elkaar bespreken bij een kop thee of een glas wijn. 

Ondersteuning voor mantelzorgers en naasten

• In Den Bosch werkt het Steunpunt Mantelzorg aan inpak- en verhuishulp. Als je in het verpleeghuis sterft, moet binnen 24 uur de kamer zijn opgeruimd. Het Steunpunt verwacht te maken te krijgen met posttraumatische stress bij mantelzorgers als ze onvoldoende afscheid hebben kunnen nemen. 
• In Zwolle wordt in het kader van mantelzorgondersteuning geprobeerd steun te verlenen via vrijwilligers voor de palliatieve fase. Zo lang als het mogelijk was/is zijn vrijwilligers ingezet voor begeleiding in de palliatieve fase. Maar nu dat niet meer kan, wordt dit ervaren als een dilemma, voor Zwolle Doet en de vrijwilligers die zoeken naar een andere wijze om dit belangrijke werk te kunnen blijven doen, en voor de groep cliënten en de vraag die onverminderd doorloopt ook juist in deze tijd. 

OPROEP: ken je meer inspirerende voorbeelden of aanpakken? Laat het ons weten. Input is welkom, daarmee kunnen we dit artikel verrijken. Mail naar Sandrina Sangers: ssangers@agora.nl.

Auteurs: Marijke Wulp & Guido Schürmann (Agora), Hans Alderliesten & Lars Ramaker (Movisie). Bekijk hier het artikel op de website van Movisie.