De kracht van Samenwerken in de regio

15 juni 2020

Ondersteuning vanuit het sociaal domein en de zorg zijn beide belangrijk voor mensen in de palliatieve fase: van zorg tot emotionele ondersteuning, voorlichting en praktische hulp. Samenwerking tussen (palliatieve) zorg en het sociaal domein staat echter nog in de kinderschoenen. Agora deelt daarom voorbeelden uit het hele land over hoe professionals en vrijwilligers uit de zorg en het sociaal domein samenwerken voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten.

Karin Hoogeveen en Michel Daenen van Huis aan het Water vertellen over de kracht van het project Samenwerken in de regio

Michel Daenen werkt sinds vorig jaar als projectmanager van het project regionale samenwerking oncologie Zaanstreek Waterland. Dit project is een initiatief van Karin Hoogeveen en wordt gesubsidieerd door ZonMw. Karin heeft samen met psychiater Matty Hakvoort Stichting MOC Huis aan het Water opgericht. MOC staat voor Multifunctioneel Oncologisch Centrum. Deze stichting geeft vorm aan de combinatie van zowel medische als psychosociale zorg en ondersteuning voor mensen met kanker en hun naasten.

Over Huis aan het Water
Huis aan het Water is méér dan een inloophuis. Stichting MOC Huis aan het Water biedt opvang en ondersteuning aan mensen met kanker om zoveel mogelijk de regie over hun eigen leven te behouden of weer te krijgen. Zodat ondanks de ziekte een zelfstandig, geïnspireerd en bevredigend leven kan worden geleid. Een leven waarin niet de ziekte maar de kwaliteit van leven centraal staat. Mensen met kanker, hun partners, familie en vrienden kunnen terecht om het hoofd vrij te maken, tot rust te komen en deel te nemen aan activiteiten die er worden georganiseerd. Lotgenoten, psychologen, psychiaters, oncologische fysiotherapeuten, bewegingswetenschappers, vrijwilligers en coaches werken er samen aan het versterken van kwaliteit van leven en bieden daarmee tegenwicht aan de nare omstandigheden van de ziekte.

Hoe is het concept voor Huis aan het Water ontstaan?

Karin: “Het concept van het Huis aan het Water is gebaseerd op het model dat we hebben ontwikkeld na de cafébrand in Volendam in de Nieuwjaarsnacht van 2001. Toen hebben we naast de benodigde professionele hulpverleners ook 200 vrijwilligers getraind en ingeschakeld. Zij vormden een stevige schil om de medische zorg. Want als er zoiets gebeurt in een gemeenschap is er véél nodig, zeker niet alleen medische zorg.

Een luisterend oor, hand- en spandiensten én er is tijd nodig. Tijd om te werken aan je conditie en aan stressreductie. Ook het gezin heeft tijd nodig om zich te herstellen na zo’n ingrijpende gebeurtenis en vaak zijn er ook ingrijpende financiële veranderingen waar een nieuw evenwicht in moet worden gezocht. Soms is er ook de behoefte om met lotgenoten te praten of hulp gewenst bij het re-integreren op werk. Voor de slachtoffers van de brand in Volendam hebben we al deze verschillende vormen van zorg gebundeld in één gebouw. In het Huis aan het Water hebben we dit model vertaald voor mensen met kanker. Want ook dan staat je wereld op zijn kop. Dit concept is goed gelukt: we bestaan inmiddels ruim zeven jaar.”

Met wie werken jullie samen in de zorg en het sociaal domein?

Karin: “Met nazorg zit je ook heel erg op het snijvlak van zorg en welzijn. Wij werken samen met Wmo-consulenten van de gemeenten in onze regio. We zitten bij hen aan tafel en onze rol is in elke gemeente verschillend. Er loopt bijvoorbeeld nu bij gemeente Edam-Volendam een project over preventieve gezondheidszorg. Want nazorg, waar wij ons vooral mee bezighouden, is eigenlijk een vorm van secundaire preventie. Door op tijd ondersteuning aan te bieden voorkom je ernstigere klachten op langere termijn. In die zin lijkt het op preventie. En in gemeente Waterland bijvoorbeeld, hebben we weer een andere rol. Daar maken we deel uit van het sociaal zorgteam en vergaderen we één keer per jaar met elkaar.”

Michel vult aan: “Ons Multifunctioneel Oncologisch Centrum heeft ook een inloopfunctie en in onze regio zijn er nog twee andere inloophuizen, Wij Allemaal in Purmerend en Anna’s huis in Zaandam. Wij willen de samenwerking tussen ons drieën verbeteren, de krachten bundelen en daarmee het regionale aanbod versterken. Ook in de eerste en tweede lijn werken we samen. Dat doen we met twee lokale ziekenhuizen: het Zaans Medisch Centrum in Zaandam en het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend/Hoorn. Daarnaast betrekken we ook huisartsen en andere zorgprofessionals, zoals bijvoorbeeld diëtisten, oedeem en oncologisch fysiotherapeuten, hospices, geestelijk verzorgers en thuiszorgorganisaties.

Hoe bevorderen jullie deze samenwerking?

Michel: “Wij stimuleren die samenwerking door fysieke bijeenkomsten te organiseren. Dat is wat ons betreft dé manier om tot interessante ontdekkingen te komen. Je begint natuurlijk met elkaar leren kennen. Dat kan bijvoorbeeld in werkgroepjes en zo ontdek je de raakvlakken. En wij doen dit soort bijeenkomsten altijd met patiënten erbij, want daar draait het om. Die moeten wat ons betreft altijd gehoord worden. We spreken overigens liever over ‘ervaringsdeskundigen’ of ‘mensen met kanker’. Dat onderstreept dat we hen graag als totaal mens zien en niet als patiënten.”

Karin: “Het gezegde onbekend maakt onbemind is er niet voor niks. Het gaat erom dat je elkaar kent, dan pas krijg je vertrouwen in elkaar. Deelnemers (bijvoorbeeld oncologisch verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten, huisartsen en ervaringsdeskundigen) gaan anders met elkaar communiceren. Door eerst kennis te maken, durven ze als het ware over de schutting bij de ander te kijken. En doordat er ervaringsdeskundigen bij zitten, zetten wij die centraal, als een soort geweten. We praten niet over maar mét de mensen, zodat iedereen er steeds aan wordt herinnerd dat het niet over het belang van jouw eigen organisatie gaat, maar vooral over kwaliteit van leven van mensen met kanker en wat voor hen het beste is. Deze bijeenkomsten zijn voor ons echt een succesfactor van het project.”

Wat zijn volgens jullie belemmeringen om samen te werken?

Michel: “Dat zijn de vooroordelen, en daar is niet iedereen zich bewust van. Vaak is het onwetendheid. Sowieso heb je natuurlijk huisartsen die erg betrokken zijn bij hun patiënten en ook huisartsen die wat meer op afstand staan van hun patiënten. Maar veel huisartsen weten niet dat een organisatie als Huis aan het Water zoveel expertise in huis heeft en ook veel meer tijd kan bieden dan een huisarts heeft. Ze denken helaas maar al te vaak: ‘Huis aan het Water is zo’n inloophuis waar je met elkaar een potje gaat zitten janken’.

En dat is echt niet de realiteit. Ook zijn er vooroordelen van de eerste lijn over de tweede lijn, bijvoorbeeld van de huisarts over het ziekenhuis. De huisarts heeft bijvoorbeeld soms een stereotype beeld van het ziekenhuis en denkt dat zij daar uitsluitend de klinische kant aandacht geven, terwijl ziekenhuizen, zeker de laatste jaren, ook maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijke verzorgers en diëtisten beschikbaar hebben.”

Wat werkt goed als je wil starten met samenwerken?

Michel: “Realiseer je altijd dat mensen willen snappen waar het over gaat. Toen Wereldkankerdag in februari van dit jaar het thema ‘Regionale samenwerking’ kreeg, was dat een gelukje voor ons. We konden meeliften op hun campagne en het concreet maken! Dat hebben we gedaan met een busreis als symbool voor de zogeheten ‘patient journey’. De reis van een patiënt hebben we letterlijk in deze bus gedaan. Met een variëteit aan professionals, vrijwilligers en patiënten in de bus zijn we symbolisch puzzelstukjes gaan ophalen bij ziekenhuizen, huisartsen, inloophuizen en andere ondersteunende organisaties. Deze stukjes vormden samen het rad van de positieve gezondheid dat verschillende levensgebieden uitbeeldt. Met deze actie hebben we de publiciteit gezocht én gekregen. Vooral dankzij het visuele aspect heeft het in de media veel aandacht gekregen. Dus mijn tip is, maak het zo concreet én visueel mogelijk en regel daarmee media-aandacht.”
Een korte video van de busreis is te vinden op YouTube.

Wat doen jullie nu in coronatijd?

Karin: “Nu zijn we vooral bezig met praktische dingen, zoals het ontwikkelen van een sociale kaart. Door de Coronacrisis zijn de deuren van Huis aan het Water sinds 16 maart niet open voor bezoek. Maar we zijn er wél voor de mensen met kanker en hun naasten. Samen met onze professionals en vrijwilligers hebben wij gekeken naar hoe wij onze kwetsbare doelgroep zo goed mogelijk kunnen ondersteunen in de huidige omstandigheden. En we zijn best wel een beetje trots op wat wij kunnen aanbieden aan ondersteuning via beeldbellen en telefonische gesprekken. Elke week komen er nog ideeën bij. Op onze website staat een kalender met ons programma.”

Welke voor- en nadelen ervaren jullie aan de coronacrisis?

Michel: “Corona creëert helaas ook voor kankerpatiënten extra angsten en onzekerheden. En de behoefte aan een dialoog is er nog steeds. Na de kennismakingsronde van samenwerking in de regio willen we ook echt verder met elkaar in gesprek gaan. Als het ware een niveau dieper, dat is wel nodig. Maar goed discussiëren online is helaas lastig. Dus dat is zeker een nadeel in deze periode. Vanwege alle media-aandacht rondom Corona weten veel meer mensen bijvoorbeeld dat elke dag op de intensive care een maand revalideren kost, zowel fysiek als geestelijk. De angsten, de uitputting en de behoefte van corona patiënten om over hun ziekte te praten zijn vergelijkbaar met mensen die kanker hebben. Dus het voordeel van corona is dat er nu meer begrip is voor de nazorg voor mensen met kanker. Er komt meer aandacht voor het revalidatieproces en de multidisciplinaire aanpak.”

Hoe zorgen jullie dat een bijeenkomst slaagt?

Michel: “Wij vinden dat je van een bijeenkomst energie moet krijgen in plaats van geven. En omdat mensen tegenwoordig druk zijn ‘op hun eigen eiland’, moet je het wel aantrekkelijk maken, voordat ze tijd vrijmaken in hun agenda om deel te nemen. Dus zorgen we dat de bijeenkomst energie geeft. Letterlijk door soep en brood vooraf te serveren en vervolgens afwisselend en interactief zaken met elkaar te bespreken.”

Karin: “Het gaat dus om inspiratie geven, daar heb je elkaar voor nodig maar ook een goed programma met prikkelende stellingen. Wij gebruiken vaak het model van positieve gezondheid om te praten over levensgebieden en kwaliteit van leven. Het helpt ook om te denken in multidisciplinaire samenwerking bij nazorg voor mensen die getroffen zijn door kanker. We willen dat mensen bruggen gaan slaan. De mensen die naar zo’n bijeenkomst komen, zijn na afloop wel eens verrast. Het zorgt namelijk voor een omslag in hun denken. Ze gaan inzien dat je met regionale samenwerking veel meer kunt bieden.”

Michel sluit af met: “Schrijf geen mail maar pak de telefoon, dat maakt het persoonlijk! Het is snel de huisarts, de geestelijke verzorger, maar het zijn allemaal échte mensen die heel graag willen helpen. Nog persoonlijker wordt het als je de patiënt erbij betrekt. En voorkom het praten in beleidstermen, dat is echt een ‘no go’ voor de energie in een groep.”

Waarom doen jullie mee aan onze pilot?

Michel: “We doen mee omdat Agora een expert is en zich bevindt op het raakvlak met de beleidswereld. Wij zitten in het veld en zo’n proeftuin met de gemeente en Agora is van grote toegevoegde waarde. De wisselwerking tussen het concrete en het abstracte, dat lijkt ons heel goed werken. Met de expertise van Agora krijgen we nog beter zicht op wat er al goed gaat en waar we nog kunnen verbeteren. Met name op het grensvlak tussen zorg en sociaal domein hopen we veel van Agora te leren over beter samenwerken en synergie bereiken. Uiteindelijk gaat iedereen erop vooruit als we de zorg en ondersteuning door een multidisciplinaire samenwerking optimaal weten te krijgen. We hebben dan ook hooggespannen verwachtingen van het traject met Agora en kijken er naar uit hiermee te starten.”

Verandert de palliatieve fase voor mensen met kanker?
Michel: “Tegenwoordig heb je niet twee maar drie categorieën kankerpatiënten. Namelijk patiënten die het overleven, patiënten die doodgaan, en een steeds groter wordende derde groep. Namelijk de patiënten die niet meer beter worden maar nog wel 5 tot 10 jaar leven en soms nog langer, gelukkig. Er worden steeds weer nieuwe behandelingen ontwikkeld en dat verlengt voor velen de levensverwachting. Daardoor wordt de vraag ‘Hoe behoud je kwaliteit van leven in deze palliatieve fase, óók voor je familie en vrienden?’ steeds belangrijker.”

Kijk in de Kennisbank voor meer inspirerende praktijkvoorbeelden uit het sociaal domein.