‘Dood, sterven, zorg en verlies zijn sociale processen, maar worden vaak gezien als medische problemen.’

4 mei 2023

Dit is het kernpunt van de de compassionate communities beweging. Vandaag de dag zijn er over de hele wereld compassionate communities, die de toenemende professionalisering rond sterven, zorg en rouw proberen om te buigen en de gemeenschap, familie en vrienden weer proberen centraal te stellen. 

Voorbeelden hiervan zijn ontstaan uit de palliatieve zorg, initiatieven vanuit de gemeenschap of burgerinitiatieven. Zij delen de overtuiging dat dood, sterven, zorg en rouw sociale processen zijn, waarbij verbinding, betekenis, intimiteit, liefde, verdriet, pijn en verlies een rol spelen en relaties centraal staan. 

Palliatieve zorg en gezondheids- en zorgsystemen in het algemeen, zijn belangrijk. Zij hebben toegang tot pijnbestrijding, advies over symptoombestrijding, prognose of toegang tot essentiële apparatuur. Maar zij zijn niet het enige stukje van de puzzel. Een veel bredere input is essentieel om mensen in staat te stellen om goede zorg te krijgen, goed te sterven en te rouwen. Families, vrienden en gemeenschappen hebben ook kennis, vaardigheden en vertrouwen nodig om mensen met een ernstige ziekte te ondersteunen, te begeleiden en te verzorgen (een concept dat bekend staat als kennis over de dood). Compassionate communities richten zich op het opbouwen van deze kennis over de dood.

De verschuivingen in de manier waarop mensen sterven in de 21e eeuw en de uitdagingen die daarmee gepaard gaan, waren het onderwerp van de recente Lancet Commission on the Value of Death. De commissie bestond van 2018 tot 2022 en onderzocht de uitdagingen van het hedendaagse sterven vanuit een wereldwijd, interdisciplinair perspectief. Daarbij kwamen schrijvers, filosofen, religieuze denkers, professionals in de palliatieve zorg, oncologen, artsen in de eerstelijnszorg, economen, verpleegkundigen, verzorgers, sociale wetenschappers en academici uit de hele wereld bijeen.

De commissie concludeerde dat sterven vandaag de dag een paradox is: het is voor sommigen overgemedicaliseerd, maar voor anderen ondergemedicaliseerd, waarbij velen geen toegang hebben tot preventieve of curatieve gezondheidszorg, elementaire pijnbestrijding of symptoombestrijding aan het einde van het leven.

Realistische utopie

We spelen allemaal een rol in het vormgeven van de veranderende systemen die van invloed zijn op hoe sterven, zorgen en rouwen worden ervaren. Dit besef bracht ons ertoe een nieuwe realistische utopie te formuleren, een nieuwe visie op hoe sterven en rouwen in de toekomst zouden kunnen zijn. Deze realistische utopie bestaat uit vijf principes:

• De sociale en structurele factoren rondom dood en sterven worden onder de loep genomen. We onderzoeken welke invloed veilige huisvesting, armoedediscriminatie, en de beschikbaarheid van sociale netwerken hebben op waar, hoe en wanneer mensen sterven en rouwen.
• Sterven wordt gezien als een relationeel en spiritueel proces in plaats van een louter fysiologische gebeurtenis.
• Zorgende netwerken zijn leidend in de ondersteuning van mensen die sterven, zorgen en rouwen.
• Gesprekken en het vertellen van verhalen over dood, sterven en rouw worden normaal
• De dood wordt erkend als betekenisvol

De compassionate communities beweging is een antwoord op het onevenwichtige karakter in hedendaags sterven, zorgen en rouwen

De compassionate communities beweging is een antwoord op het onevenwichtige karakter in hedendaags sterven, zorgen en rouwen. Naast het aanbod van hoogwaardige en toegankelijke palliatieve zorg, stellen ze een nieuw sociaal model voor, voor goed sterven en rouwen. Bovendien zien ze de huidige ongelijke situatie van mensen die sterven. Deze ongelijkheid pakken ze aan. Ze creëren voorwaarden zodat iedereen kan zorgen, sterven en rouwen zoals hij of zij dat wil.