Interview: palliatieve zorg in de wijk gaat om verbinding maken

23 maart 2020

In gesprek met twee wijkverpleegkundigen met hart voor palliatieve zorg. Monique Thoma, door de wol geverfd, en Anke Oedzes, jong en leergierig. “Hoe geven zij vorm aan palliatieve zorg in de wijk?”

“Wat komen ze tegen in hun werk in de wijk en hoe ondersteunen ze mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten vanuit de vier dimensies van palliatieve zorg?”

Palliatief team

Anke (rechts op de foto), gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg in opleiding, ziet zichzelf als beginnend: “Ik had nooit gedacht dat ik in de wijk zou gaan werken, wilde trauma-verpleegkundige worden, maar via vakantiebaantjes in de wijk en gehandicaptenzorg ontdekte ik hoe boeiend het contact met mensen is. 

Monique is naast verpleegkundige palliatieve zorg ook verpleegkundig consulent van de palliatieve consultatieteams van Groningen en Drenthe. Binnen TSN Thuiszorg vormen zij, samen met collega Gerda Kort, het palliatief team. Palliatieve zorg wordt geboden door regulier werkende wijkteams. De palliatief verpleegkundigen worden ingezet om mensen die niet meer beter worden (o.a. COPD, hartfalen, kanker) te ondersteunen in het ziekteproces en in hun streven naar kwaliteit van leven. 

Kijken en luisteren

Monique: “Wij gaan naar mensen toe, drinken een kop thee en gaan in gesprek met hen en hun naasten. We zijn ons goed bewust van het belang van multidimensionele zorg.” Anke vult aan: “Veel zie je al als je binnenkomt. Staan er foto’s, krijgt iemand kaarten? Vragen stellen, goed luisteren en, waar mogelijk, duidelijk zijn. Dat is belangrijk. Altijd met respect voor de ander. Niet iedereen heeft de behoefte om alles uit te spreken. Past ook wel bij de Groninger. Het is dan belangrijk om te luisteren naar wat niet gezegd wordt, óf op indirecte wijze.” Zo maakte ik met een meneer de afspraak over een maand te zullen terugkomen. ‘O’, zei hij, ‘dan leef ik dus nog.’ 

Vraag achter de vraag

“Het herkennen van de vraag achter de vraag is belangrijk”, geeft Monique aan. “Een klacht, of die nu lichamelijk of psychisch is, doet wat met je én met je omgeving en met de wijze waarop je tegen je sterven aankijkt. Bijvoorbeeld die meneer met longfibrose en ernstige benauwdheid. De benauwdheid had te maken met de vermoeidheid na een fietstocht. Maar de paniek die daarmee gepaard ging, bleek vooral voort te komen uit angst om te stikken. Belangrijk om te weten. Want dat bepaalt wat op dat moment en in die situatie nodig is.”

Soms ligt een ‘oplossing’ heel ergens anders dan je als verpleegkundige in eerste instantie denkt. Zo kan iemand met een pijnscore van 8 pijnstilling afwijzen, om helder te blijven voor het gesprek met een kleinkind. Anke: “Een mevrouw die ineens erg angstig werd, belde ’s nachts de doktersdienst die oxazepam voorschreef. Ik heb met haar besproken wat de angst zou kunnen verminderen. In de boekenkast stonden reisboeken. Samen met haar man bekijkt ze die nu als ze angstig is en dat helpt. Daarnaast bleken er zoveel geloofsvragen te zijn, dat ik haar heb doorverwezen naar een pastoor.”

Signalering en verwijzing 

“In de eerste lijn zijn huisarts en wijkverpleegkundige nauw betrokken bij de patiënt die palliatieve zorg nodig heeft. In de ziekenhuizen krijgen palliatieve teams en -poli’s steeds meer vorm. Elkaar vinden en gevonden worden, samenwerken vanuit een gedeelde visie is belangrijk maar nog niet altijd vanzelfsprekend”, vertelt Monique. “In Groningen is gestart met het proactieve zorgplan dat inmiddels in de Noordelijke regio breed uitgerold wordt. Wij krijgen onze verwijzingen van eigen collega’s maar ook van huisartsen en de palliatieve teams in ziekenhuizen.” 

Scholing thuiszorgteams

Het palliatieve team doet veel aan deskundigheidsbevordering van de collega’s. De belangstelling voor scholing, intervisie en het bespreken van casuïstiek is groot. Collega’s vinden het niet altijd gemakkelijk ons te betrekken bij hún patiënten. Ze voelen zich verantwoordelijk voor hen. Ook komt het voor dat een collega ons vraagt op huisbezoek te gaan en dat de patiënt dan zegt, “palliatief verpleegkundige? Oh, dan ga ik zeker bijna dood, laat maar zitten.”

Contact met gemeenten

Contacten met gemeenten zijn minimaal. Er komen vanuit gemeenten geen signalen dat, naast de gevraagde Wmo-steun, ook (meer) zorg nuttig zou kunnen zijn. Anke en Monique zien dat aanvragen voor aanpassingen in huis niet altijd even soepel verlopen en afhankelijk zijn van de Wmo-consulent. Monique: “Tegelijkertijd is het ook goed hierin de juiste afweging te maken. Als verpleegkundige heb je ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid. Wat is echt nog van belang? En soms moeten we druk uitoefenen om te zorgen dat de juiste kwaliteit hulpmiddelen er ook tijdig is.”

Samenwerken met de casemanager dementie

Bij mensen met dementie wordt de casemanager dementie ingezet. De palliatief verpleegkundigen werken met hem/haar samen, elk vanuit de eigen deskundigheid. “Betekent niet dat je bij de mensen thuis hoeft langs te gaan”, vertelt Anke. “Advies kan ook gegeven worden op basis van het bespreken van de casus. Voor mensen met dementie is het belangrijk dat de casemanager aanspreekpunt blijft.” 

Meer eenzaamheid

Anke en Monique komen meer eenzaamheid tegen, meer alleenstaanden, meer mensen met psychiatrische problemen. En aan de andere kant ook mensen die een heel groot netwerk hebben, maar niet weten hoe daarmee om te gaan. Anke noemt als voorbeeld een vrouw die 170 kaarten in een week kreeg, en toen besloot dan maar niemand meer te willen zien. “Daar hebben we het dan over. En ook over haar man die alle zorg zelf wil doen. Wij geven aan dat vrijwilligers ingezet kunnen worden. Veel mensen weten dat niet en sommigen zijn ook huiverig hen in huis te halen. Wij zien dat mensen er vaak veel baat bij hebben. Zo is bij een man met COPD die elke avond bang was te zullen stikken, wel vier maanden lang een vrijwilliger geweest.” 

Lessons learned

Anke: “Wat ik heb geleerd, is hoe belangrijk het is dat je zonder aannames op huisbezoek gaat. Vroeger had ik in mijn hoofd welke doelen ik moest bereiken. Nu stel ik open vragen. Luister naar het verhaal van de patiënt en wat voor hem of haar op dat moment van belang is. Zo ontstaat verbinding en kan ik aansluiten op wat ertoe doet. Juist dat brede kijken is het mooie van palliatieve zorg. Al bij mijn eerste verwijzing als palliatief verpleegkundige in opleiding heb ik dit ervaren. De meneer die ik bezocht, hield een dagboek bij. Bij mijn laatste bezoek, na zeven maanden las hij voor wat hij de eerste dag had geschreven: ‘Het gesprek was goed, al is ze nog jong. Voor ik dood ga, wil ik haar vragen hoe het voor haar was om mij te ondersteunen.’ En dat deed hij. We vertelden hoe het voor ons allebei was. De volgende dag overleed hij.”

Bijdragen aan kwaliteit van leven?

Op de vraag wat deze verpleegkundigen ervaren als essentieel in de palliatieve zorg noemt Monique: “Eigenheid. Het is belangrijk dat je als verpleegkundige verbinding kan maken met deze eigenheid. Dit vraagt een aanwezig zijn zonder voorwaarden en vooroordelen. Mensen leren kennen en aansluiten op wat voor hen belangrijk is. Dat geeft ruimte voor mensen om te kunnen sterven zoals ze geleefd hebben.”