Mantelzorgmonologen inspireren deelnemers te dromen en te durven

21 maart 2020

Hoe ziet de mantelzorgondersteuning er dan uit binnen de gemeente? Wat gaat er dan allemaal goed? En hoe ben je gekomen tot deze oplossingen? Die vragen stonden centraal tijdens De Mantelzorgmonologen in De Fryske Marren, een van de vier regio’s waar Agora deze voorstelling aanbood.

Joanna, Lars en Maria gaven een kijkje in hun dagelijks leven als mantelzorger. Een inspirerende bijeenkomst waarin de aanwezigen heel sterk voelden hoe het is om mantelzorger te zijn. En daardoor heel goed konden bedenken wat mantelzorgers écht nodig hebben, ook in de laatste levensfase van hun naaste. Dat leidde tot waardevolle inzichten, zoals: “We moeten veel meer de brede samenwerking zoeken.”

Zo’n 80 mensen wonen de bijeenkomst in het gemeentehuis van De Fryske Marren bij. Mensen uit de (palliatieve) zorg en het sociaal domein. Onder hen thuiszorgmedewerkers, medewerkers van verpleeghuizen, van welzijnsorganisaties, beleidsmedewerkers en Wmo-consulenten van de gemeente, geestelijk verzorgers en vrijwilligers. Sommigen hebben een dubbele pet op: ze zijn niet alleen (zorg)professional, maar zijn – of waren – ook zelf mantelzorger. 

De Mantelzorgmonologen zijn een initiatief van Ceder trainingen. In samenwerking met Agora zijn de monologen doorontwikkeld naar herkenbare mantelzorgsituaties in de palliatieve zorg en ondersteuning. Behalve in de Fryske Marren zijn deze interactieve voorstellingen ook opgevoerd in Leeuwarden, Rotterdam en de regio Gelderse Vallei. Agora brengt met deze vier voorstellingen mensen uit de palliatieve zorg en het sociaal domein bij elkaar. Door met elkaar de dialoog aan te gaan, bedenken zij nieuwe ideeën voor mantelzorgondersteuning. 

Inzicht en begrip belangrijk voor gemeenten

Wethouder Jos Boerland opent met een kort voorwoord: “Mantelzorg is heel belangrijk. Liefst één op de vier mensen heeft ermee te maken. In de zorg zelfs één op de drie. Voor ons als gemeente is het belangrijk om te begrijpen hoe mantelzorgers dit beleven en doen. Als gemeente  willen we weten op basis waarvan we beleid moeten maken. En wat er nodig is om de mantelzorg goed te laten verlopen. We moeten weten welke inzet nodig is en zorgen voor deskundigheid om de kwaliteit van mantelzorgondersteuning te verbeteren. Ook een goed netwerk is belangrijk. Dat we elkaar begrijpen. En dat je als mantelzorger weet waar je terechtkunt als je het even niet meer weet.”  

Monologen gebaseerd op échte verhalen 

Tijdens de mantelzorgmonologen maken drie acteurs op indringende wijze duidelijk hoe het is om mantelzorger te zijn. Vanuit het perspectief van een jongere, een werkende en een oudere mantelzorger. Op welke praktische zaken zij stuiten en vooral ook: wat het met mantelzorgers doet. De geschetste situaties zijn heel herkenbaar voor de deelnemers in de zaal. Dat komt omdat de monologen zijn gebaseerd op echte verhalen van mantelzorgers. 

Wietske Dekkers van Ceder trainingen: “In 2015 ging de verantwoordelijkheid voor de mantelzorgondersteuning naar de gemeenten. Voor tal van gemeenten brachten wij de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in beeld. We hielden persona-onderzoeken. Voor elke gemeente ontwikkelden we persona’s van mantelzorgers die typerend zijn voor de specifieke gemeente. Vanwege al die interviews hadden we een schat aan verhalen. Die wilden we graag vertellen aan gemeenten, zorgprofessionals en mantelzorgers zelf. Daarom ontwikkelden we de mantelzorgmonologen, waarbij acteurs de verhalen vertellen. Agora wilde er graag mee aan de slag in de palliatieve zorg, waar het ook om kwaliteit van leven van naasten gaat. Samen herschreven we daarom de drie persona’s naar mantelzorgers die te maken hebben met de palliatieve fase van het leven van hun naaste.” 

Aandacht voor de mantelzorger

De mantelzorgmonologen duren drie kwartier. Na afloop praten de deelnemers na. Er is emotie en herkenning. De herkenning dat mantelzorgers zichzelf wegcijferen en te lang doorgaan. Eén van de deelnemers vindt het pijnlijk om te zien dat je als mantelzorger zoveel tijd kwijt bent met regelwerk. Bovendien zeggen meerdere aanwezige thuiszorgmedewerkers dat zij te weinig tijd hebben om aandacht te hebben voor de mantelzorger. Want dan kom je te laat bij je volgende cliënt. Een deelnemer geeft aan dat het loont om dat wél te doen. Want daardoor houdt de mantelzorger het beter vol. Het levert winst op. Je kunt die aandacht dus prima onderbouwen, diagnosticeren en ook indiceren.” 

Wietske vertelt dat binnen de Hogeschool van Rotterdam momenteel een onderzoek plaatsvindt naar de rol van de verpleegkundige en het kritisch redeneren rondom de mantelzorgondersteuning. “De onderzoekers lichtten alle indicatiesystemen door. Daaruit blijkt dat er nog onbenutte mogelijkheden zijn om in de thuiszorg tijd te creëren voor de mantelzorger. Dat durven we nog te weinig. Zodra de resultaten bekend zijn, worden die gepubliceerd.”

Op het evaluatieformulier geeft een deelnemer aan: ‘Ik werk zelf in de zorg en ben mantelzorger. Je vindt het vanzelfsprekend om te zorgen voor de mensen die je dierbaar zijn. Je bent er gewoon voor hen. Maar het is toch best lastig om al die ballen omhoog te houden en om hulp te vragen. In mijn werk heb ik veel te maken met mantelzorgers. Het verhaal is zo herkenbaar. De emoties, het verdriet, de frustraties.’ 

Van luisterend oor naar passende oplossingen

Eén verpleegkundige in de zaal geeft aan terughoudend te zijn om aan een mantelzorger te vragen hoe het met hem of haar gaat. “Dat komt dan omdat ik bang ben voor het antwoord. Dat de mantelzorger zegt: ‘Ja, ik heb hulp nodig’. En dat ik dan denk: ‘Maar kan ik dat wel regelen? Wie moet ik aanspreken?’ Ik zou de vraag het liefst willen oplossen, maar ik weet niet of ik dat wel kan. Maar wat dan wel?”

Een van de acteurs vertelt dat een mantelzorger niet altijd een antwoord verwacht of wenst. “Als je als mantelzorger de vraag krijgt: ‘Hoe gaat het met jou’, dan denk je: ‘Oh ja, dat is waar, ik ben er ook nog’. Want je staat er bijna nooit bij stil hoe het met jou als mantelzorger gaat.” 

Wietske herkent dit: “In onze onderzoeken gaven mantelzorgers aan dat professionals vaak direct in de oplossingsstand schieten. Terwijl mantelzorgers het ook gewoon fijn vinden om hun verhaal te doen, zonder dat ze direct oplossingen verwachten of wensen. Een luisterend oor is soms genoeg. En dat biedt vaak toch weer de mogelijkheid om te komen tot goede, passende oplossingen.”

Iemand uit de zaal beaamt dit: “Als je gelijk naar de oplossingen zoekt, dan schiet je als mantelzorger al snel in de ‘ja maar dat kan niet’-stand. Of je gaat verdedigen waarom je dat nog niet eerder hebt georganiseerd. Je komt dan dus in een heel andere stand terecht. Maar als je merkt dat iemand oprecht luistert, dan geeft dat een heel andere beleving. Dan ontstaat er misschien iets van vertrouwen, waardoor je het gesprek over bijvoorbeeld respijtzorg wél kunt voeren.”

Dromen over bereikte resultaten 

Na de plenaire discussie gaan de deelnemers uiteen in groepen, ingedeeld per gemeente. Het is 4 november 2020, een jaar na de Mantelzorgmonologen. Elke groep blikt terug. Wat is het afgelopen jaar bereikt in de mantelzorgondersteuning? Wat gaat er nu goed, waar zijn we trots op? Welke initiatieven zijn ontwikkeld en hóe? De oefening inspireert de deelnemers om te durven dromen over de ideale situatie en over de resultaten die eind 2020 zijn bereikt. 

Daarna vertelt elke groep plenair over de behaalde successen. 

Een greep uit de gedroomde successen: 

• De mantelzorgondersteuning is goed geregeld, bij de aanmelding én bij de overdracht van de zorg. De warme overdracht vindt altijd plaats bij de instantie waar de cliënt vandaan komt, zoals het ziekenhuis. Eén professional regelt alles goed voor de zorgvrager en de mantelzorger. Is nog niet alles thuis goed geregeld, dan kan de zorgvrager nog een nacht in het ziekenhuis blijven. Mantelzorgers ervaren de ruimte om goed voor zichzelf te zorgen, te ontspannen en iets leuks te doen.
• Er is één vaste zorgverlener die de mantelzorger helpt. Deze persoon geeft 1-op-1-begeleiding aan zowel de mantelzorger als de verzorgde. 
• Er is één centraal loket waar de mantelzorger alle informatie krijgt. Vandaaruit wordt de mantelzorger doorverwezen. Dit mantelzorgloket is laagdrempelig toegankelijk in de bibliotheek in Joure, Balk en Lemmer. 
• Mantelzorgers worden actief benaderd. Want het is bekend dat ze te lang doormodderen. Ze melden zich niet allemaal zelf, uit schaamte of andere motieven. De gemeente werkte hiervoor nauw samen met de welzijnsorganisatie. Samen brengen ze de mantelzorgers in beeld.
• De gemeente heeft 24-uurszorg, ter ondersteuning van mantelzorgers. 
• Het is geregeld: echtparen die dat niet willen, hoeven niet meer van elkaar te worden gescheiden. Ze kunnen samen op één plek verblijven. Zorgorganisaties regelen dit gewoon, bijvoorbeeld met koppelbedden.
• De campagne richting huisartsen heeft succes. Huisartsen signaleren eerder en beter welke mantelzorgers nog niet worden ondersteund en wijzen hen de weg.

Dit is slechts een greep uit alle verbeteringen die de deelnemers opschrijven. Verbeteringen die ze graag zien en waarvan ze dromen dat die eind 2020 daadwerkelijk zijn doorgevoerd. Los van drempels zoals wet- en regelgeving. Onderstaand een voorbeeld van de gedroomde successen.   

Belangrijkste inzichten

Uit de evaluaties blijkt dat de bijeenkomst heeft geleid tot verschillende nieuwe inzichten bij de deelnemers. Zoals:

• ‘De strijd, wanhoop en eenzaamheid van de mantelzorgers.
• ‘Als je iets overneemt van de mantelzorger dan is dat nog maar een fractie van de taken die zij hebben. Dus een heleboel beetjes helpen misschien’
• ‘De mantelzorger verdient meer aandacht en ondersteuning. En de weg naar hulp moet eenvoudiger worden geregeld’
• ‘De regeltjes en de verschillende instanties waar iemand in deze situatie mee te maken krijgt, kosten zoveel energie die de mantelzorger eigenlijk niet heeft. Het is verloren tijd en energie. Dit zou opgepakt moeten worden door bundeling van vele instanties’
• ‘Het is belangrijk om een luisterend oor te bieden, aandacht te hebben voor elkaar. En om goed te luisteren naar de behoeften van de mantelzorg en juist daar aansluiting te vinden’
• ‘We hebben nog een lange weg te gaan totdat zorg en welzijn echt goed samenwerken vanuit de behoeftes van de burger’
• ‘De weg naar hulp moet makkelijker worden geregeld’
• ‘Ik zou meer als belangenbehartiger voor de mantelzorger kunnen opkomen en het systeem willen prikkelen om op zoek te gaan naar passende oplossingen evt. in samenwerking met partners in de wijk.’
• ‘Dat in de palliatieve fase innige samenwerking tussen diverse hulpverleners en mantelzorgers het aller belangrijkste is’

Concrete acties

Uit de evaluatie blijkt dat de aanwezigen nu ook graag concrete stappen zetten. Zoals: 

• ‘Beter luisteren en samen kijken naar gepaste ondersteuning’
• ‘De brede samenwerking zoeken’
• ‘In gesprek gaan met de beleidsambtenaar over bespoediging van inzet dienstverlening bv. op indicatie van de wijkverpleegkundige’
• ‘Kortere lijnen tussen Wmo en het werkveld’ en ‘vaste contact persoon bij de Wmo met telefoonnummer’
• ‘Ik heb telefoonnummers uitgewisseld met iemand van een organisatie van mantelzorgondersteuning en een contact gelegd met GV thuis in de palliatieve fase.’
• ‘Nazorg voor de mantelzorger regelen als de mantelzorgrol stopt’
• ‘Nadenken hoe we meer tijd kunnen maken voor de mantelzorger, vooral door een luisterend oor te zijn. Ik ben bezig met de opleiding verpleegkundige. Hoe ga je met de mantelzorger in gesprek? Dit neem ik mee naar mijn collega’s’
• ‘De draagkracht van de mantelzorgers van onze cliënten in kaart brengen en daarover in gesprek gaan met de mantelzorgondersteuner van de gemeente, om te ontdekken wat ze daarin voor elkaar kunnen betekenen’ 
• ‘De mantelzorg vaker aan de orde stellen en de samenwerking stimuleren’
• ‘Het is goed om een gesprek te plannen met bijvoorbeeld enkele wijkverpleegkundigen en andere professionals in de zorg, mensen van de lokale welzijnsorganisatie en mantelzorgers zelf om verhalen uit te wisselen en nader af te stemmen over gezamenlijke doelen en mogelijke acties’

Bekijk hier ook nog ons persona Ria. Ria is mantelzorger van Wim. Door de ziekte van Wim draait haar hele leven om hem. Hoe houdt zij het vol, wie helpt haar? Ria is één van de fictieve persona’s die Agora samen met Movisie ontwikkelde. 

Van dromen naar daden

“Het is 4 november 2020 en we zijn trots op wat we samen hebben gerealiseerd”, zo eindigden de mantelzorgmonologen. In de gemeente Fryske Marren pakken 5 partijen de handschoen op en gaan daadwerkelijk aan de slag om hun dromen te realiseren. Gemeente, welzijnsorganisatie de Kear en zorgaanbieders willen in november opnieuw een bijeenkomst beleggen en presenteren wat zij gezamenlijk in een proeftuin hebben gerealiseerd. Agora faciliteert ook deze proeftuin. In volgende nieuwsbrieven houden we u op de hoogte.

Meer informatie

Meer informatie over de Mantelzorgmonologen en boekingen: Mantelzorg – Ceder Trainingen.