Acht professionals aan het woord over persona Piet

Persona Piet laat zien: elke professional kijkt door zijn eigen bril

29 juni 2021

Om een beter beeld te schetsen van de leefwereld van mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten maakte Agora in samenwerking met Movisie vier persona’s, die zijn gebaseerd op echte levensverhalen. Eén van de persona’s is Piet, hij heeft de ziekte van Parkinson. Recent stelden we aan acht professionals de vraag: Hoe kijken professionals in zorg en sociaal domein naar Piet en werkt zo’n persona als instrument?  Wat zou het voor Piet betekenen als al deze professionals met wie hij door zijn ziekte te maken krijgt, samen één integraal levensplan op alle vier dimensies, zouden maken en wat is daarvoor nodig?

Veel mensen met een levensbedreigende aandoening ervaren dezelfde hindernissen en uitdagingen in hun dagelijks leven. Agora zet persona’s  in als instrument om het gesprek te faciliteren tussen professionals, werkzaam in de zorg en het sociaal domein. Het is praktisch gezien vaak niet mogelijk om mensen met een ongeneeslijke ziekte aan tafel te krijgen. Via een persona kan Agora toch casuïstiek inzetten. De persona’s zijn fictief maar tegelijkertijd heel levensecht: ze zijn gevormd na gesprekken met diverse met mensen met een ongeneeslijke ziekte. Wie kan immers beter de gevolgen van een ongeneeslijke ziekte verwoorden dan zij zelf?  

De persona’s helpen Agora ook om te onderzoeken hoe professionals en vrijwilligers  in de zorg en het sociaal domein meer gezamenlijk kunnen denken en werken vanuit de leefwereld van ongeneeslijk zieke mensen. Die integrale aandacht voor de 4 dimensies noemen we bij Agora de palliatieve benadering.

In gesprek over persona Piet

In de regio Zaanstreek-Waterland dacht stichting Huis aan het Water in Katwoude, waarmee Agora een proeftuin organiseert mee. Tony den Hollander, gepensioneerd huisarts, ging voor Agora in gesprek met regionale zorgprofessionals over de vraag: Hoe kijk jij naar Piet, wat kun jij voor hem en zijn vrouw betekenen? Met wie werk je samen en naar welke organisaties en collega’s verwijs je door? Hoe denk je dat het beter kan? Daarnaast gingen we in gesprek met deskundigen in het sociaal domein in dezelfde regio. Naast neurologen, psychologen, een huisarts, Parkinson-verpleegkundigen vroegen we een Wmo-consulent en sociaal werker over hun aanpak.

Specialist

Wat bij het analyseren van de gesprekken meteen opvalt, is het verschil in perspectief. De ziekte van Parkinson gaat gepaard met fysieke en cognitieve achteruitgang. De impact op het leven van de zieke is groot. Specialisten in een ziekenhuis zijn vooral gefocust op de behandeling en begeleiding van patiënten met medicatie en andere (para)medische interventies, die het welzijn bevorderen. Genezing is immers niet mogelijk. Daarnaast kunnen ze therapieën aanbieden die patiënten en hun naasten leren omgaan met de gevolgen van de ziekte (cognitieve problemen, angst, depressie en slaapstoornissen). Op deze manier dragen ze bij aan de kwaliteit van leven van Piet. “Ik voel me vooral een manager in Quality of Life”, zegt de neuroloog. Terwijl hij in feite alleen kijkt naar hoe het fysiek met Piet gaat. De andere drie dimensies die Agora onderscheidt, psyche, zingeving en sociale context, blijven buiten beschouwing. Logisch, gezien de taak van de arts, maar wel een gemis voor Piet.

Gespecialiseerd verpleegkundige

De gespecialiseerd Parkinson-verpleegkundige die we spraken kan in het ziekenhuis de begeleiding van patiënten en naasten overnemen van de neuroloog. Zij kan wat breder kijken omdat ze meer tijd en aandacht aan patiënt en naaste kan besteden dan de neuroloog, kan zelfstandig doorverwijzen naar paramedici en voert ook wel eens gesprekken over wensen en behoeften.

In sommige gevallen schakelt zij de huisarts of de POH-er in, als de mantelzorger of naaste hulp en ondersteuning nodig heeft of meer complexe zorg nodig is. Palliatieve zorg is meer het terrein van generalisten zoals huisartsen, denkt zij.

Huisarts

Voor de huisarts is het weer anders. De geïnterviewde huisarts vertelt dat er in een gemiddelde huisartsenpraktijk weinig patiënten met Parkinson voorkomen, waardoor ook beperkt kennis en ervaring opgebouwd wordt. In een casus waarbij de arts in kwestie ingeschakeld werd door de neuroloog, ging het om een  naaste die veel problemen ondervond door de veranderende persoonlijkheid van haar man. Hulp aan naasten biedt bijvoorbeeld Parkinson-Net in de vorm van lotgenotencontact. Maar het komt regelmatig voor, zo ook in deze casus, dat de  partner zelf patiënt wordt. Uiteindelijk ging het thuis niet meer en werd de patiënt met Parkinson in een verpleeghuis opgenomen.

Verpleegkundigen en psycholoog

Een grote wens van de verpleegkundigen en psycholoog in het ziekenhuis blijkt de mogelijkheid om patiënten thuis te bezoeken en hen in hun eigen context te zien functioneren. Om sneller inzicht in problemen te krijgen of een ‘warme’ overdracht te doen. De Parkinsonverpleegkundige: ‘Een patiënt had last van ‘freezing’ en medicatie werkte niet. De oorzaak was valangst en na een huisbezoek hebben we kleedjes en andere obstakels verwijderd en was het probleem opgelost.” Helaas blijkt zulk huisbezoek door schotten in de financiering in de praktijk lastig.

Sociaal werker

Professionals uit het sociaal domein zijn net als hun collega’s uit de zorg gericht op de kwaliteit van leven van Piet en zijn vrouw. Zij kijken alleen vanuit een ander perspectief: dat van een zinvol bestaan. Zij vragen zich af: Wat kan Piet nog? Wat voor dagbesteding past bij hem? Hoe wil of kan hij ook in deze fase zelf van betekenis zijn, bijvoorbeeld als vrijwilliger? De sociaal werker zei bijvoorbeeld: “Ik heb laatst een vrijwilliger ingeschakeld bij iemand die erg van schilderen hield maar door de ziekte niet meer alle voorbereidingen kon doen. Door samen te schilderen werd het leuk voor beide partijen.”

WMO-consulent

De Wmo-consulent gaat na een aanvraag voor een voorziening vaak op huisbezoek en kijkt dan veel breder. “Als blijkt dat het thuisfront overbelast is, zoeken we naar een vorm van begeleiding of dagbesteding om de mantelzorger te ontlasten.”  Soms is er een gezamenlijk huisbezoek met iemand die al een vertrouwensband met de cliënt heeft, bijvoorbeeld de POH-er uit de huisartsenpraktijk. “Samen zoeken we naar creatieve oplossingen, bijvoorbeeld in aangepast vervoer.” Een welzijnsorganisatie kan cliënt en mantelzorger ondersteunen met informatie en bemiddelen bij ondersteuning door thuiszorg, Wmo, vrijwilligers of de POH-er.

Lokale samenwerking, het begin is er

Zorgprofessionals verwijzen met name binnen het zorgdomein door naar andere specialisten in zorg: paramedici, Arboartsen of GGZ-instellingen.

In de eerste lijn wordt al meer samengewerkt: huisartsen en thuiszorg hebben in de praktijk korte lijnen met Wmo-consulenten en welzijnsorganisaties. In de regio bestaat een groot overleg met partijen uit de zorg, Wmo, GGZ, woningcorporaties, welzijn, maar ook bijvoorbeeld de politie, waarin casussen anoniem worden besproken.

Dat geeft hoop. Want wat zou het voor Piet en zijn vrouw betekenen als alle professionals die nu afzonderlijk naar deze casus hebben gekeken deze ook in de praktijk gezamenlijk hadden besproken? Zou daarmee de wens van de geïnterviewden uit het sociaal domein uitkomen, namelijk meer samenwerking en meer wederzijdse bekendheid van wat er allemaal mogelijk is?

En vooral: wat zou dat voor Piet betekenen als hij en zijn vrouw niet aan iedere professional apart hun verhaal zouden hoeven doen, maar een plan op maat kregen? Samengesteld door diverse professionals in hun regio?

Agora gelooft in die aanpak. De interviews rond Piet laten zien dat hier winst te behalen valt. Ook Agora’s proeftuin in de Oude IJsselstreek laat hele interessante resultaten zien. Nog deze zomer starten we samen met Huis aan het Water een nieuwe proeftuin. Aan de hand van casuïstiek gaan medewerkers uit de (palliatieve) zorg en het sociaal domein de meerwaarde van samenwerking, kennisdeling en korte lijnen in de praktijk onderzoeken en meteen in praktijk brengen. Door casuïstiekbespreking onderzoeken ze hoe we in Nederland proactief kunnen anticiperen op de gevolgen van ziek zijn. Voor Piet, zijn naasten en alle anderen met een ongeneeslijke ziekte kan dit een wereld van verschil maken.

Zelf een brug slaan met een Persona?

De persona’s vormen een spiegel voor het eigen handelen, maar kunnen ook een brug slaan in het gesprek tussen zorg en sociaal domein. De Persona’s van Agora zijn voor iedereen vrij te gebruiken.

Dus ga er mee aan de slag in jouw eigen organisatie of samen met een partnerorganisatie.

Om je op weg te helpen delen we hier drie kernvragen:
1. Als je het verhaal van de persona leest: wat kan jij of jouw organisatie betekenen voor iemand met deze ziekte of zijn/haar naasten?
2. Welke soort ondersteuningsvragen hoor je bij de persona? Kijk voor inspiratie eens op de infographic Palliatieve ondersteuning
3. Met welke organisaties in de regio werk je samen (of kun je samenwerken) om de integrale ondersteuning vorm te geven? Kijk voor inspiratie op de infographic Sociale kaart.