‘Sterven en rouwen zijn voor iedereen anders: er is geen one size fits for all’

16 mei 2023

Veel mensen gaan ervan uit dat een goede dood een dood is waarbij de stervende omringd is door familie en vrienden. ‘In de praktijk gaat het vaak anders’, zegt adviseur ethiek Laura Hartman. Ze vindt dat de grillige, vaak onvoorspelbare variaties rond sterven en verlies meer aandacht mogen krijgen. ‘Ook de behoeften van stervenden en rouwenden lopen sterk uiteen. Afstemming en flexibiliteit zijn voorwaarden voor een goede ondersteuning.

Als projectleider van het adviestraject Stervelingen van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), sprak onderzoeker en adviseur ethiek Laura Hartman met zorgverleners, beleidsmakers, rouwbegeleiders en mensen die zelf een sterfgeval in hun directe omgeving hadden meegemaakt. Wat haar het meest raakte tijdens al die gesprekken? ‘Dat vrijwel iedereen die een dierbare had verloren, zich een tijdlang erg eenzaam had gevoeld.’ 

Voor ze aan het RVS-traject begon, dacht ze dat we in Nederland behoorlijk goed omgaan met sterven, rouwen en verlies. ‘Dat is helemaal niet zo!’, zeiden mensen die een ingrijpend verlies hadden meegemaakt. Hartman: ‘Vaak hadden ze het gevoel dat ze anderen belastten, als ze hun gevoelens van rouw en verlies ter sprake brachten.’ 

Waarom vinden we omgaan met sterven, rouwen en verlies zo moeilijk? 

‘Naarmate we meer kunnen genezen en langer leven, wordt het steeds moeilijker om te spreken over het einde. We duwen onze sterfelijkheid als het ware weg. Een treffende anekdote is dat kinderen vroeger niet wisten waar baby’s vandaan kwamen, maar wel hoe een sterfbed eruitzag. Nu is het juist andersom. Dat komt ook omdat tweederde van de mensen tegenwoordig buitenshuis sterft: in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. Tegelijk hebben we, door de afnemende invloed van de kerken en meer culturele diversiteit, ook minder vaste rituelen om met de dood om te gaan. We zijn ons houvast kwijt, daardoor voelen veel mensen zich onthand.’ 

Geldt dat ook voor beleidsmakers en andere professionals die in hun werk te maken hebben met sterven en rouw?  

 ‘Ja, dat begint vaak al met ongemak en verlegenheid om de juiste woorden te vinden. In beleidstaal vind je veel meer woorden voor succes dan voor verlies. Ouderen moeten “vitaal ouder worden”. De laatste fase van toenemende afhankelijkheid en afnemende gezondheid, die soms wel 15 jaar duurt, wordt in het beleidsjargon nauwelijks benoemd. En bij kankerpatiënten wordt er vaak gesproken in een soort oorlogstaal: zij moeten “opstaan tegen kanker”. Als het jou niet lukt kanker “te overwinnen”, ben je een verliezer. Tekenend is ook dat tijdens Covid vaak werd gesproken over “oversterfte”. Dat is een abstract begrip, waarachter een wereld van leed en emoties schuilgaat, die we niet benoemen.’ 

Hoe kunnen professionals zich beter uitdrukken?

‘Dat is zoeken, er is niet één manier. Maar het lijkt me goed om kwetsbaarheid, verlies en de naderende dood vaker te benoemen en ons ook te verdiepen in nieuwe woorden, uitdrukkingen en metaforen over verlies en sterven. Schrijfster Babet te Winkel schreef een boekje met zelfbedachte woorden voor rouw en verlies. Zoals aanwezig in afwezigheid: hoe iemand er nog steeds is in de lege plekken die diegene achterliet. Bijvoorbeeld in de stoel waar hij altijd zat. Een metafoor die rouwenden vaak herkenbaar en behulpzaam vinden is die van de bal in de doos. Stel je een bal voor in een doos waarin een ‘pijnknop’ zit. Aan het begin van het verlies is de bal zo groot dat hij de pijnknop bij het minste of geringste indrukt. Naarmate de tijd verstrijkt, wordt de bal kleiner en raakt hij de pijnknop minder vaak. Maar de bal kan nog steeds op de pijnknop terechtkomen. De pijn kan dan even hevig zijn als aan het begin van de rouw. Het idee is dat rouw nooit helemaal overgaat en dat mensen op onverwachte momenten nog steeds overspoeld kunnen worden door verdriet.’ 

Wat kunnen professionals en beleidsmakers in zorg en welzijn regelen om te zorgen dat stervenden en rouwenden zich meer ondersteund voelen?

 ‘Uit onderzoek blijkt dat er tijdens een stervensproces meestal sprake is van een kernnetwerk: 1 tot 5 personen die van heel dichtbij het stervensproces meemaken en zorg bieden. Het zou goed zijn als professionals in zorg en welzijn niet alleen aandacht hebben voor de stervende, maar ook dat kernnetwerk ondersteunen. Dat kan ook meer rust geven aan stervenden.

Verder denk ik dat professionals zich altijd bewust moeten zijn van de vaak grillige, onvoorspelbare variaties rond sterven en rouw. Veel mensen gaan ervan uit dat een goede dood een dood is waarbij de stervende omringd is door familie en vrienden. Zij spreken open over de dood, alles wordt gezegd, alle ruzies zijn bijgelegd. Vaak gaat het anders: dan is er toch ruzie of gaat iemand alleen dood. Of de stervende wil niet over de dood praten en heeft helemaal niets geregeld. Ook de behoeften van rouwenden lopen sterk uiteen. Afstemming en flexibiliteit zijn daarom voorwaarden voor een goede ondersteuning.’ 

‘De grillige, vaak onvoorspelbare variaties rond sterven en verlies mogen meer aandacht krijgen‘

Hoort professionele ondersteuning bij sterven en rouwen vooral thuis bij zorg en welzijn?

‘Mensen gaan dood ‘in de zorg’, lijkt het soms. Alsof andere sectoren er niets mee te maken hebben. Het tegendeel is waar. Zo kunnen gemeentes eraan bijdragen dat sterven en rouwen weer meer vanzelfsprekende onderdelen van onze samenleving worden. Bijvoorbeeld door jaarlijks activiteiten te organiseren rondom dood of rouw. Of door kunstenaars uit te nodigen om in de publieke ruimte kunst te maken over sterven, rouwen en verlies. 

Ook op allerlei andere terreinen in de samenleving kunnen we dingen doen, om beter samen te leven met de dood. Variërend van een werkgever die iemand uit het kernnetwerk een paar weken verlof geeft, tot een school die een leerling een herkansing geeft, omdat de toets was gepland op de sterfdag van haar broer. Maar er is geen one size fits for all. De één heeft na een overlijden van een dierbare een lange periode vrij nodig, terwijl de ander juist zo snel mogelijk weer aan het werk wil.’

Er is een groeiende groep van zogenaamde ‘tussenlanders’: mensen die niet te genezen zijn, maar vaak nog jarenlang stabiel zijn. Wat hebben zij nodig?   

‘Deze mensen kunnen vaak nog wel deelnemen aan het arbeidsproces. Werkgevers zijn zoekende hoe ze met deze groep om moeten gaan. Sommige ‘tussenlanders’ willen niets liever dan werken, maar mogen dat om allerlei redenen niet meer van hun werkgever. Misschien zou het deze groep helpen als werkgevers afstappen van de tegenstelling tussen ‘je werkt wel of je werkt niet’. Dat ze voor deze werknemers een flexibel rooster invoeren, waarbij ze soms meer en soms minder kunnen werken.’ 

Wat kunnen we verder doen?

‘Het belangrijkste is dat we vaker in gesprek gaan met mensen die te maken hebben met sterven, rouw en verlies. Dat we vragen waar ze behoefte aan hebben, in plaats van dat vooraf in te vullen.

Vaak wordt onderschat hoeveel steun mensen kunnen halen uit relatief kleine gebaren. Niet alleen van vrienden en buurtgenoten, maar ook van collega’s, leidinggevenden, scholen en opleidingen. Een appje van je leidinggevende op de sterfdag van een dierbare, een bos bloemen als je voor het eerst weer op het werk verschijnt, een mentor op school die meedenkt over een aangepast lesrooster: dat kan zoveel betekenen. Zo geef je iemand het gevoel: we denken aan je, je staat niet hier niet helemaal alleen in.’