Aandacht voor mantelzorg in palliatieve fase is hard nodig

24 maart 2021

Er is meer aandacht nodig voor de circa 300.000 naasten die zorgen voor iemand met een ongeneeslijke aandoening. Dat bleek tijdens de videosessie die Agora op 18 maart organiseerde met MantelzorgNL, de landelijke vereniging voor mantelzorgers. Na een korte presentatie deelden de 125 aanwezige professionals en vrijwilligers hun praktijkervaringen en aanbevelingen.

Mantelzorg lijkt iets dat de vijfeneenhalf miljoen mantelzorgers die Nederland rijk is, „er even bij doen”. Maar afhankelijk van de fase van de ziekte, zorgen mantelzorgers van iemand in de palliatieve fase gemiddeld maar liefst 25 uur per week voor een ongeneeslijk zieke, vertelde Lieke Bos, adviseur bij MantelzorgNL. En dat kost het nodige. Lieke: „Ziek zijn, doe je samen. Mantelzorgers willen er tot het laatste moment voor hun geliefde zijn. Ze willen alles geven voor hun man, vrouw of kind. Maar daarmee lopen ze het risico over hun grenzen te gaan. Ze hebben immers ook zelf verdriet en zorgen over het pijn en lijden van de ander. Ze voelen zich vaak onvoldoende toegerust. Veel mantelzorgers ervaren mede daardoor ook zelf klachten, lichamelijk door bijvoorbeeld tillen en slechte nachtrust. Maar ook psychische klachten als angst en somberheid en misschien al rouw. Die klachten kunnen er ook toe leiden dat mensen in de palliatieve fase niet langer thuis kunnen blijven wonen.”

Grenzen

De zorg voor die naaste is kortom om meerdere redenen ontzettend belangrijk. Lieke Bos: „Mantelzorgers kampen met vragen: Hoe stel ik grenzen? Wat doe ik als ik het niet volhoud? Hoe vraag ik hulp, hoe combineer ik mijn zorgtaken met werk en de rest van het gezin? Een naaste kampt ook met zingevingsvragen als ‘waarom overkomt mij dit’? Er is ook aandacht nodig voor jonge mantelzorgers, kinderen die leven in een situatie waarin zorg is en zorgen zijn en die soms een hele actieve rol hebben. Zicht hebben op wat zij nodig hebben is ook heel belangrijk.” Maar waar we begin je met het ontzorgen van die naaste?

Frustratie

Een mantelzorger krijgt in de praktijk vaak pas aandacht als hij of zij er om vraagt óf zelf klachten ontwikkelt. Maar dan is het vaak al te laat, volgens Lieke. De oplossing klinkt eenvoudig: vraag naar de situatie van de naaste. Doe dat ook los van de zieke en ziekte. Een mantelzorger zegt niet ‘ik ben oververmoeid’ wanneer zijn zieke vrouw of kind erbij is. De meeste mantelzorgers willen er voor honderd procent zijn voor hun naaste maar ze moeten het wel volhouden. Zoals een mantelzorger het omschrijft: „Het ziekteproces is net een film. Je moet het volhouden, maar je weet niet hoe lang de film duurt. Bewaak je energie zodat je ook het einde mee kunt maken.” Een sleutel bij het ontzorgen is om de naaste te zien in verschillende rollen. Kan de mantelzorger ook nog kind, ouder of echtgenoot zijn? Zoals een echtgenote van een ongeneeslijk zieke man het uitdrukte: „Pas in het hospice kon ik weer zijn vrouw zijn.”

Wacht niet op een vraag

Mantelzorgers vragen niet om hulp. Ze weten vaak niet eens dat er ondersteuning nodig is of mogelijk is. „Naasten zijn in het hospice soms heel verbaasd als ik vertel dat ik er als psychosociaal begeleider juist voor hen ben”, zegt een medewerker van een hospice. Mantelzorgers willen alles geven, ze vragen daarom niet snel om hulp. Maar ze weten wel waar hun zorgen liggen of hoe ze kunnen ontspannen. Vraag dáár dus naar als professional of vrijwilliger. En: werk samen, ken elkaars specialisme en verwijs naar elkaar door. Alles om die mantelzorger overeind te houden. Sandrina Sangers, beleidsadviseur van Agora, die de sessie organiseerde: „Juist omdat die palliatieve benadering uit zoveel dimensies bestaat, kun je als professional of vrijwilliger niet in je eentje alles doen, maar heb je anderen nodig.”

Verbinding tussen professionals

Heel waardevol waren de momenten dat de 125 professionals, afkomstig uit onder andere zorg, mantelzorgondersteuning en zingeving, in kleine groepjes met elkaar in gesprek gingen. Wat viel op? De huisarts heeft een belangrijke rol in doorverwijzen, ondersteunen en als luisterend oor. En: iedereen in de zorgdriehoek van patiënt, mantelzorger en professional verdient even veel aandacht. Wees alert, ook op de conditie van de mantelzorger. Een geestelijk verzorger in een hospice: „Soms zie je dat mensen eigenlijk te laat in het hospice worden opgenomen en de mantelzorgers niet meer op adem kunnen komen.”

10 tips: meer aandacht voor de mantelzorger

Alle deelnemers werd gevraagd hun eerste stap naar meer aandacht voor de mantelzorger te delen. Dit leverde een keur aan prachtige tips op, waarvan we hier een kleine selectie geven:

1. Huisarts en wijkverpleegkundigen: praat ook met de naasten, vraag expliciet hoe het met hem of haar gaat, liefst met enige regelmaat. Maak die vraag specifiek. De vraag: ‘hoe gaat het vandaag met u’? of ‘hoe hebt u geslapen?’ is beter te beantwoorden dan de grote vraag: ‘hoe gaat het’?
2. Breng behoeftes van de mantelzorger in kaart: waar is hij of zij echt mee geholpen? Veel steunpunten mantelzorg hebben hiervoor tools beschikbaar (zie ook 10)
3. Er is behoefte aan één soort regisseur (te vergelijken met de casemanager bij dementie) die de weg wijst, mogelijk een rol voor de palliatief (wijk) verpleegkundige?
4. Wees er als zorgverlener van bewust dat er naast de contactpersoon vaak nog andere naasten zijn met een eigen rol, behoeften en vragen.
5. Wijs in de thuiszorg, huisartsenpraktijk en als mantelzorgondersteuner op de mogelijkheden van de geschoolde vrijwilligers van VPTZ.
6. Merk je dat er zingevingsvragen zijn, verwijs dan eens naar Geestelijke Verzorging Thuis.
7. Maak als wijkverpleegkundige een vragenlijst voor mantelzorgers, ga in gesprek en leg belangrijke dingen vast in het Electronisch CliëntenDossiër.
8. Organiseer liever meer tijd voor een vertrouwde hulpverlener dan een nieuwe in te schakelen
9. Zorg ook voor nazorg, verwijs bijvoorbeeld naar een steungroep voor rouw en verlies of naar een geestelijk verzorger
10. Gebruik ook bestaande tools, bijvoorbeeld:

• Bordje Vol
• Meten van overbelasting
• Steunpunten mantelzorg
• Mantelzorgmakelaars BMZM en Mantelzorgmakelaar
• Levenspad palliatieve zorg
• Tools en opleidingen MantelzorgNL
• MantelzorgBalans

Interessante websites
• MantelzorgNL
• 5 miljoen Nederlandse mantelzorgers: de feiten en cijfers