Afscheid van Marijke Wulp
15 december 2020
Het geheugen van Agora!
Vanuit haar persoonlijke drive om zingeving de plek te geven die het verdient binnen de palliatieve zorg, heeft Marijke Wulp zich vanaf 2003 als beleidsadviseur ingezet om invulling te geven aan de missie van Agora. Zij brak een lans voor het breed kijken naar wat mensen met een ongeneeslijke aandoening nodig hebben; maatwerk en aandacht voor alle vier de dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en op zingevingsgebied. Wulp: “Met steeds meer ouderen en langere trajecten van mensen met chronische aandoeningen wordt een palliatieve benadering steeds urgenter!” In gesprek over de geschiedenis van Agora en de belangrijke rol die Marijke daarin vervulde.
Agora als marktplaats
De sprong terug in de tijd begon in 2002. Het was het de World Health Organization (WHO) die een definitie formuleerde van palliatieve zorg: “een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale én spirituele aard”. In datzelfde jaar werd Agora door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) opgericht als onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg. De missie van Agora was om een marktplaats te zijn voor uitwisseling van informatie en voor de afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg. Een en ander gebaseerd op het Oudgriekse ἀγορά, de marktplaats en het hart van Griekse steden.
Pionieren
Een klein team met slechts vier mensen bracht op verschillende manieren en in nauwe samenwerking met diverse partners de palliatieve zorg in Nederland in kaart. ,,Een pionierstijd”, stelt Marijke Wulp, die in 2003 bij Agora startte als beleidsmedewerker. ,,Want waar begin je met het stimuleren van de ontwikkeling van en aandacht voor palliatieve zorg in Nederland? Dat begon met dingen als het faciliteren en ondersteunen van (koepels van) zorgverleners, de regionale netwerken palliatieve zorg, het inventariseren van de vragen die leefden en de ontwikkeling en begeleiding van uiteenlopende kansrijke initiatieven. Maar ook met het bouwen van een informatieve website. Daarnaast organiseerden we in 2003 al direct het Internationale EAPC congres in Den Haag en de eerste Week van de Palliatieve Zorg in Nederland.”
Naar een bredere bewustwording
,,Praten over sterven of het levenseinde was, behalve waar het euthanasie betrof, nou niet bepaald ‘hot’ in die tijd”, licht Marijke toe. ,,Er was wel aandacht voor de lichamelijke aspecten van ziek zijn en sterven, maar minder voor het zo comfortabel mogelijk maken van het stervensproces voor patiënten en hun naasten.” In Engeland had Cicely Saunders (1918-2005) arts, verpleegkundige én sociaal werker, al succesvolle stappen gezet in het verspreiden van de overtuiging, dat het mogelijk is om iets te doen aan de ‘total pain’ die mensen kunnen ervaren in de laatste periode van het leven. Het ging haar om het toepassen van een palliatieve benadering met oog voor de totale mens met z’n behoeften; op lichamelijk gebied en op psychisch-, sociaal- en zingevingsgebied.
Marijke: ,,De ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland voltrok zich eerst in de schaduw van de al jaren voortdurende euthanasiediscussie, die in 2001 z’n beslag kreeg in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Vanuit de maatschappij kwam meer vraag naar alternatieven voor euthanasie; naar de discussie wat ‘een goed levenseinde’ inhoudt, naar palliatieve zorg. In eerste instantie werd vooral gekeken naar goede zorg voor met name kankerpatiënten. De Integrale Kankercentra (IKC’s), tegenwoordig verenigd in het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), hadden die opdracht als pilot gekregen van het Ministerie.” Vanuit Bunnik werkten Marijke (zelf op parttime basis) en haar toen nog slechts 3 collega’s aan de ontwikkeling van het al bestaande steunpunt van het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) naar het ondersteuningspunt Agora. Agora richtte zich daarbij vanaf het begin op kennisverzameling en op informatieverspreiding over de volle breedte van palliatieve zorg.
,,De positieve energie spatte er bij eenieder vanaf”, vertelt Marijke. ,,Ook al was ons takenpakket in die begintijd nog breed en voornamelijk faciliterend en ondersteunend! De nodige initiatieven op het gebied van palliatieve zorg waren versnipperd en verspreid door het land. Het verbinden en het naar een hoger plan brengen van initiatieven stonden voorop. Zonder eigen agenda of belang.” Agora heeft daarbij vanaf het begin nadrukkelijk spirituele zorg en zingevingsvraagstukken op de kaart gezet als integraal onderdeel van palliatieve zorg. Ook doelgroepen die in de reguliere palliatieve zorg buiten de boot dreigden te vallen, zoals mensen met een verstandelijke beperking, cliënten van de GGZ of kinderen kregen specifieke aandacht, net als de vraag ‘Wat betekent dit voor deze mens/patiënt?’
Blij met terechte erkenning
Het merendeel van de mensen overlijdt thuis en niet in een zorginstelling. Het recht op vrije toegang tot spirituele zorg, zoals vastgelegd in artikel 6 van de Grondwet, maakte spirituele of geestelijke zorg al (verplicht) beschikbaar in zorginstellingen. Marijke: ,,In de thuissituatie bestond er echter geen recht op geestelijke verzorging of ondersteuning, terwijl het natuurlijk ook daar ontzettend hard nodig is. We hebben er vanuit Agora alles aan gedaan om daar verandering in te brengen en inmiddels is de erkenning er vanuit het Ministerie van VWS in de vorm van een subsidieregeling voor geestelijke verzorging voor onder andere mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.
Via het, bij Agora aangehaakte project ‘Geestelijke verzorging thuis’, wordt hard gewerkt aan een goede infrastructuur voor geestelijke verzorging thuis en aan communicatie over de waarde ervan. Op dit moment is de regeling nog gericht op 50-plussers en op alle mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, inclusief kinderen, maar we hopen op een verdere verbreding van de beschikbaarheid. Al met al een mooi resultaat! Agora stimuleert ondertussen dat (in)formele hulpverleners in ieder geval her- én erkennen dat er zingevingsthema’s spelen en geeft handvatten om én zelf én door verwijzing recht te doen aan ‘de vraag achter de vraag’.”
Werkgroepen
Zo zijn er heel wat werkgroepen ontstaan en op weg geholpen, samenwerkingen gecreëerd en projecten in gang gezet de afgelopen 18 jaar. Marijke: ,,Maar wel altijd vanuit een praktische instelling. Niet te veel vergaderen en praten over, maar wel veel doen en in beweging zetten! Van 2012 tot 2015 werkte Agora bijvoorbeeld als initiatiefnemer en trekker van de coalitie ‘Van Betekenis tot het Einde’ samen met een aantal landelijke organisaties aan een bredere dialoog over de laatste levensfase. Het doel: Stimuleren dat mensen gaan nadenken en praten over het levenseinde, zodat ieder op eigen wijze kan léven tot het einde. Na de aanloopperiode kon in 2015 een projectleider aangetrokken worden en is de campagnewebsite ikwilmetjepraten.nu ontwikkeld. Zo worden mensen geactiveerd om hun gedachten en wensen over hun laatste levensfase te delen en te bespreken met hun naasten. Daar wordt inmiddels al flink gebruik van gemaakt!”
Van duizendpoot naar specialist
Marijke: ,,Vroeger deden we alles zelf. Van postzegels plakken en artikelen schrijven tot het organiseren van symposia. Inmiddels zijn er binnen Agora steeds meer specialisaties ontstaan en ook differentiatie van werkzaamheden. Agora stelt inmiddels een breed pallet aan kennis, instrumenten, praktijkvoorbeelden en beleidsontwikkeling rond de palliatieve benadering beschikbaar. Dat doen we voornamelijk gericht op professionals en vrijwilligers die op het snijvlak werken van zorg én welzijn.”
,,Steeds meer erkennen ook werkers binnen het sociaal domein het belang van de palliatieve benadering; het in het oog houden van wat déze mens nodig heeft op alle vier de dimensies. Het benoemen ervan geeft mooie reacties en fungeert soms zelfs als eye-opener van ‘Hé ik kan zelf ook breder gaan kijken en door samenwerking en verwijzing meer voor iemand betekenen!’ Mensen willen van betekenis zijn en blijven, ook als ze steeds kwetsbaarder worden door ziekte of ouderdomsklachten. Dat kan door hen als mens te blijven benaderen met respect voor ieders ‘eigen aardigheden’. Op dat gebied heb ik daar bij Agora veel aan kunnen doen, onder andere als penvoerder van de Agora ethiek en spirituele zorg, de ontwikkeling van de eerste richtlijn spirituele zorg en de jaarlijkse werkconferenties. Ook binnen de sector verstandelijk gehandicapten en de GGz zijn er mooie ontwikkelingen, al blijven de aanbevelingen en tips uit ons boekje Ervaringen en uitdagingen nog actueel!”
Trots, maar bescheiden over haar eigen rol bij Agora neemt Marijke per 1 januari 2021 afscheid na 18 jaar dienst. Haar vertrek wordt door velen gezien als een flinke aderlating. Al blijft het zittende team van Agora, inmiddels aangevuld met nieuwe mensen, vol enthousiasme doorgaan op de ingeslagen weg. Hieronder drie reacties van belangrijke mensen uit Marijkes loopbaan:
Directeur Clémence Ross ziet in Marijke iemand met een enorm gevoel voor verbondenheid. ,,Zowel vanuit een diep geworteld gevoel dat verbondenheid de wereld een beetje mooier en beter maakt als ook omdat ze weet dat vanuit de verbinding nieuwe mogelijkheden ontstaan. Marijke is een verbinder bij uitstek en toen het begrip co-creatie nog niet gebruikt werd was Marijke daar al een voorbeeld van. Ze heeft aan de basis gestaan van de core van Agora: mensen bewust doen worden van het belang om tijdig stil te staan bij het levenseinde. Mensen zijn voor Marijke van betekenis en zij wil voor anderen graag van betekenis zijn. Ze heeft een groot netwerk en heeft netwerken gebouwd en onderhouden. Ze gaat enorm gemist worden. Om haar kennis en ervaring vanzelfsprekend, maar vooral ook om haar persoonlijkheid. Agora zonder Marijke…dat is alsof je een arm of been verliest….”
Etje Verhagen, werkzaam als psycholoog en geestelijk verzorger in Zwolle en als regionaal consulent ook landelijk actief in veel netwerken, kwam al in 2008 voor het eerste in contact met Marijke. ,,Ik kwam beroepsmatig veel in aanraking met geestelijke verzorging én in het verlengde daarvan ook met palliatieve zorg. Eén van de eerst projecten waar ik samen met Marijke aan werkte was het opstellen van een competentieprofiel voor medewerkers in de palliatieve zorg. Ik heb Marijke leren kennen als iemand met een enorme dossierkennis én met kennis van de sociale kaart van Nederland waar het gaat om palliatieve zorg. Ze is vasthoudend, bijzonder stabiel, veerkrachtig en enthousiast! Haar stabiele en praktische aard bleek ook bijzonder prettig waar het ging om spiritualiteit en existentiële vraagstukken, waarbij het toch al snel zweverig kan worden. Ik ga haar beroepsmatig weliswaar ontzettend missen, maar vanwege onze persoonlijke band ga ik haar gelukkig niet helemaal uit het oog verliezen!”
Carlo Leget is voorzitter van de vakgroep Zorgethiek, hoogleraar Zorgethiek en geestelijke begeleidingswetenschappen en bijzonder hoogleraar Palliatieve zorg aan de Universiteit voor Humanistiek. ,,Ik ken Marijke al sinds circa 2004 vanuit de Werkgroep Ethiek en Spirituele Zorg waaraan we samen deelnamen. Pionieren zat haar in het bloed in wat ik wel een spannende tijd durf te noemen. Veel moest nog worden ontdekt en uitgevonden rond de plaats van zingeving binnen de palliatieve zorg. Ze was onder andere betrokken bij het opstellen van de eerste Richtlijn voor zorgprofessionals in de palliatieve zorg en de drijvende kracht achter de jaarlijkse Werkconferentie van Agora, waar telkens een (groeiende) groep zorgprofessionals wordt samengebracht rond de vraag wat actueel is binnen de spirituele zorg. En als netwerker en kennisexpert speelde ze ook een belangrijke rol bij de internationale congressen vanuit de European Association for Palliative Care (EAPC), die we samen bezochten. Om ook internationaal een poot aan de grond te krijgen voor spirituele zorg is vanuit Nederland, ondersteund door Agora, in 2012 een speciale Taskforce Spiritual Care opgericht. Een mijlpaal! Marijke is een warme, enthousiasmerende en verbindende vrouw en ik ga haar zeker missen!.”
