Betekenisverlening voor ouders met ernstig zieke kinderen 

‘Samen bij de beste keuze uitkomen’ 

16 november 2021

Hoe kun je in je leven integreren wat je niet kunt veranderen?’ Eén van de vragen die Hans Kling, hoofd geestelijke verzorging bij het Maastricht UMC+, stelt aan de ruim 55 deelnemers van de online Masterclass van Agora en ZonMw. De sessie heeft een indringend thema: ‘Betekenisverlening voor ouders met ernstig zieke kinderen’. We bespreken de zingevingsvraag met Hans Kling, we luisteren naar een presentatie van onderzoeker en Marijke Kars over het actieonderzoek CONNECT waar ouders van een ernstig ziek kind voor zijn bevraagd en Marije Brouwer voegt ervaringsverhalen van ouders toe. 

In deze Masterclass wordt een kader geschetst over de heftige gebeurtenissen voor ouders met kinderen in de palliatieve fase. Hoe kun je daar als professional mee omgaan en waarom is het zinnig om te weten hoe die processen bij ouders verlopen? Hoe kun je als zorgverlener de zingevingsvragen van ouders herkennen en bespreekbaar maken? 

Ieders verhaal is anders 

Allereerst door je te realiseren dat zingeving een betekeniservaring is, aldus Kling. Hij beschrijft zingeving en de betekeniservaring en gaat van daaruit verder in op de zinervaring, het gevoel dat mensen krijgen. Veel hangt volgens hem af van eigen betekenisgeving. Welk verhaal maak je er in je hoofd van? Want, iedereen schrijft zijn of haar eigen verhaal. ‘O, wat erg’, geeft al een betekenis aan de gebeurtenis en die ervaring hoeft niet bij iedereen hetzelfde te zijn. De ene ouder is zwaar teneergeslagen en een andere ouder zegt bijvoorbeeld, terwijl haar ernstig zieke kind op de IC ligt, dat ze geen negativiteit ervaart, alleen realiteit.  

Hoe bouw je de brug? 

Alles wat je overkomt heet contingentie, de verlieservaring, het gat, het dal, dat zal er sowieso zijn. De vraag is hoe je een brug bouwt tussen daarvoor en daarna. Verlies is namelijk goed en slecht tegelijk. Het ligt eraan hoe je naar de gebeurtenis kijkt. Hoe je er mee om gaat is per mens verschillend. De waaromvraag kun je niet beantwoorden, aldus Kling, en zul je moeten loslaten om de brug te kunnen slaan tussen je leven met het zieke kind en je leven als ouder na overlijden. Zijn model waarin hij onderscheid maakt tussen positief en negatief en daar óf actief óf passief mee omgaan, wordt op sommige punten wel herkend door de deelnemers.  

Gesprekskaarten  

Bevorderen dat zingevingsvragen die bij ouders leven worden herkend en bespreekbaar worden gemaakt. Dat is het doel van de CONNECT-studie die Marijke Kars van UMC Utrecht, Marije Brouwer van UMCG/UMCU in de afgelopen twee jaar hebben gedaan. Het onderzoek ontwikkelt en test een toolkit (in ontwikkeling) waarmee professionals en ouders aan de hand van diverse hulpmiddelen met elkaar het gesprek aan kunnen gaan: Een handleiding voor gesprekken, een beslisboom en gesprekskaarten. Kars licht toe: ‘De keuzes waar ouders voor staan op dit soort heftige momenten leveren veel zingevingsvragen op. Zij moeten hun leven en het ouderschap volledig opnieuw uitvinden. Wij hebben onderzocht hoe we hen daarbij kunnen ondersteunen. Ervaringen van ouders staan hierin centraal.’  In het actieonderzoek werd de nadruk gelegd op vier punten:

• Identificatie: levensvragen, ervaringen van ouders, litteratuur
• Knelpunten: drie focusgroepen: geestelijk verzorger en rouw&verliesbegeleiders; zorgverleners; ouders
• Ontwikkelen: toolkit ontwikkelen; leren door reflectie
• Implementatie: toegepaste zorg

Verhaal van ouders 

In de Masterclass geeft Marije Brouwer, die promoveerde op het onderwerp ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening’, aanvullend op Marijke Kars aandacht aan het verhaal en de ervaring van de ouders zelf. De video, die in verband met privacy alleen in deze Masterclass wordt getoond, zien we de theorie van Kling en resultaten uit het CONNECT onderzoek onderbouwd door twee ouders die vertellen over hun inmiddels overleden dochter Anna. 

Zij vertellen helder en zuiver over de verschillende fases met hun ernstig zieke dochter. De realisatie dat het niet meer goed gaat komen, de verlieservaring en de periode daarna die nu zonder dochter van de ouders weer een heel andere rol van hen vraagt. Want, zegt de vader van Anna: ‘Ik deed mijn best, ik zorgde goed voor mijn kinderen, maar wat weet je nu eigenlijk over het leven? Hoeveel vragen over het leven het eigenlijk oproept.’ Belangrijke conclusie van de ouders is dat ze nog meer betrokken hadden willen worden bij het levenseinde van hun dochter en de medische weg daar naartoe. Het gesprek daarover en de tijd nemen daarvoor is nodig. ‘Het had ons geholpen om samen met de artsen het zoekproces in te gaan, zodat we samen bij de beste keuze uit zouden komen’, aldus Irma van Leeuwen, de moeder van Anna.

Marije Brouwer licht tenslotte nog toe: ‘Dingen simpel maken kan de kloof tussen ouders en de wetenschap kleiner maken. Het open gesprek moet worden gevoerd, zodat ouders de mogelijkheden kunnen aftasten. Beslissingen over de zorg voor en het levenseinde van kinderen gaan hand in hand.’ 

Dit was een impressieverslag van de tweede Masterclass over Betekenisverlening voor ouders van ernstig zieke kinderen.  
Meer over de Masterclasses:
• Zingeving in het sociaal domein
• Zingeving in de praktijk van Praktijkondersteuner huisartsen GGZ

Meer informatie over de besproken actieonderzoeken en achtergrondinformatie
• Actieonderzoek CONNECT:  CONNECT-studie: Op weg naar passende geestelijke verzorging voor ouders van ernstig zieke kinderen in de thuissituatie - ZonMw 
• Update CONNECT-studie: op weg naar betere ondersteuning bij zingevingsvragen van ouders
• Interview Marijke Kars, Marije Brouwer, Carolien Huizing: ‘Nog onvoldoende besef dat in zingeving een zorgbehoefte van ouders kan liggen’ - ZonMw Digitale Publicaties 
• Marijke Kars, senior onderzoeker
• Marije Brouwer, senior onderzoeker van de CONNECT-studie
• Marije Brouwer: Marije Brouwer promoveert op thema ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening’ (kinderpalliatief.nl) 
• Richtlijn Kinder Palliatieve Zorg: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg > Professionals > Richtlijnen (kinderpalliatief.nl) 
• Artikel: Existentiële overwegingen: de vergeten integratief subjectieve dimensie en haar betekenis voor de gezondheidszorg
• Artikel: Palliatieve ondersteuning duurt soms een heel kinderleven

Verder praten of verder lezen over zingeving?

Dat kan via het Agora kanaal: De palliatieve benadering

Geestelijke Verzorging Thuis
Sinds 2019 kunnen mensen die thuis wonen ondersteuning krijgen van een geestelijk verzorger. Geestelijk verzorgers bieden professionele begeleiding bij zingeving en levensvragen. Ze bieden een luisterend oor, een troostend woord, rituelen en een goed gesprek. Een vertrouwelijk gesprek met een geestelijk verzorger kan opluchten. En hij of zij kan helpen bij het nemen van belangrijke beslissingen. Ook nemen zij deel aan multidisciplinair overleg en PaTz-groepen, en verzorgen zij onderwijs en trainingen aan professionals en vrijwilligers. Om mensen met levensvragen tijdig door te verwijzen naar een geestelijk verzorger is het belangrijk om (proactief) levensvragen te signaleren en te herkennen.

Vergoedingen
Voor onderstaande groepen wordt een aantal gesprekken met een geestelijk verzorger vergoed:
• thuiswonenden van 50 jaar en ouder
• mensen met een ongeneeslijke aandoening en hun naasten
• Gezinnen met een ernstig ziek kind (t/m 18 jaar)

Meer informatie
• Pratenoverlevensvragen.nl
• Geestelijke Verzorging Thuis
• Geestelijke Verzorging Nederland
• Veelgestelde vragen Geestelijke Verzorging Thuis
• Geestelijke Verzorging Thuis: in de media

Waar vind ik een geestelijk verzorger?
• Landelijk telefoonnummer Zingeving en Levensvragen: 085 00 43 063
• Plattegrond: Vind ondersteuning bij jou in de buurt
• Netwerk Integrale Kindzorg

Instrumenten voor professionals
• Infographic Zingevingsvragen: Bij wie kun je terecht?
• Palliatieve benadering: met wie kun je samenwerken?
• Infographic: Vier dimensies van palliatieve ondersteuning