Blog: De impact van life events is enorm. Gelukkig zijn ze te voorspellen

20 april 2021

Wie ongeneeslijk ziek is of kwetsbaar door ouderdom krijgt vaak te maken met meerdere life events in korte tijd. Life events zijn grote emotionele gebeurtenissen in het leven die veel invloed hebben op het gevoel van geluk en tevredenheid. Op nummer één in de top 10 van life events staat de dood van een partner. Ook ziekte en ontslag staan in de top 10. Verandering in de gezondheid van een familielid en verhuizing zijn ingrijpende gebeurtenissen verderop in de lijst. Al deze dingen samen kunnen een domino-effect hebben. Gelukkig kunnen we ze ook aan zien komen.

Zo ook bij mijn jeugdvriendin Annemiek, die ongeneeslijk ziek is. Ik ken haar al vanaf mijn 12e jaar en ook al verlopen onze levens heel verschillend, onze band is hecht. Het mooie aan Annemiek vind ik haar opgewektheid met daarnaast een flinke portie koppigheid en West-Friese nuchterheid. Ondanks haar zeldzame erfelijke progressieve ziekte, RVCL, staat zij positief in het leven. RVCL is erfelijk en haar vader maar ook verschillende ooms en tantes zijn inmiddels helaas aan de ziekte overleden. De ziekte verloopt bij iedereen iets anders maar er zijn toch ook zeker overeenkomsten in het ziekteproces. En daar zit mijn verbazing: als het ziekteproces een bepaalde voorspelbaarheid heeft waarom handelen professionals daar dan niet naar? Waarom wachten professionals soms af tot het moment dat er crisis ontstaat of het te laat is?

Meerdere life events in korte tijd

Als ik naar het ziekteproces van Annemiek kijk, dan is de diagnose RVCL een life event, maar ook dat zij moest stoppen met werken, dat zij moest verhuizen omdat ze de trap niet meer op kan en dat iemand de financiën van haar moest overnemen omdat zij het overzicht niet meer heeft. Allemaal voorspelbare grote gebeurtenissen veroorzaakt door haar ziek zijn waarop professionals uit de zorg en het sociaal domein zouden kunnen anticiperen. En gelukkig heeft Annemiek voldoende familie en vrienden om zich heen die haar praktisch ondersteunen, bijvoorbeeld bij het aanvragen van een uitkering of bij haar verhuizing. Maar wie overziet de gevolgen van de opeenstapeling van life events?

Annemiek geeft aan dat zij zich eenzaam voelt nu ze niet meer werkt. Ze vindt dat de dagen lang duren en op elkaar lijken en vooral nu in coronatijd mist ze haar sociale contacten. Wie ondersteunt haar hierbij? Hoe kan Annemiek weer het gevoel krijgen dat zij ertoe doet?

Life events

Uit onderzoek blijkt dat life events onder ongunstige omstandigheden zoals weinig veerkracht een domino-effect van negatieve gevolgen veroorzaken. Zo blijkt dat verhuizing tot eenzaamheid kan leiden en dat door werkeloosheid de kans op schulden, scheiding en psychische problemen toeneemt. Als professionals meer zicht hebben op de life events die zich bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn, kwetsbare ouderen en hun naasten voordoen en op de negatieve gevolgen, dan kunnen problemen voorkomen worden. Als professionals weten welke ongunstige omstandigheden er in de levens van mensen kunnen spelen, kunnen zorg en sociaal domein daar integraal en proactief op ondersteunen. Dan realiseren wij ons dat ongeneeslijk zieke mensen zoals Annemiek niet alleen baat hebben bij goede zorg maar ook aan ondersteuning vanuit het sociaal domein om bij te dragen aan een zo goed mogelijk léven tot het einde.

Proeftuin over life events

Agora is voornemens om samen met Huis aan het Water en Erwelzijn in een lokale proeftuin vanuit de palliatieve benadering te onderzoeken welke life events zich bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn voordoen en wat ze voor effect hebben. Daarnaast gaan wij samen met deze lokale professionals uit de zorg en het sociaal domein en met ervaringsdeskundigen onderzoeken hoe we mensen integraal en proactief kunnen ondersteunen. We nemen onze ervaringen vanuit de proeftuin Oude IJsselstreek mee en willen leren welke veranderingen in de praktijk direct bijdragen aan het welbevinden van mensen in de palliatieve fase. Onze lessen delen wij zodat op veel meer plekken dit soort proeftuinen met professionals en vrijwilligers uit de zorg en het sociaal domein opgestart kunnen worden.

Inspiratiebron

En hoe is het nu met Annemiek? Naar omstandigheden gaat het goed met haar. Laatst zei ze tegen mij: „het wordt pas werkelijkheid als het werkelijk zo is en dan is het vaak te laat”. Johan Cruijff had het niet mooier kunnen zeggen. Annemiek is naast een lieve vriendin ook mijn inspiratiebron voor mijn werk bij Agora. Voor haar en al haar lotgenoten wil ik zorgen dat we de impact van een opeenstapeling van life events kennen en daarop anticiperen. En wil ik de zorg en ondersteuning integraal laten aansluiten bij wensen en behoeften van mensen in de laatste levensfase.