Blog: Mijn leven, mijn dood

29 mei 2024

15 december 2015 is een dag die ik nooit zal vergeten. Ik zat met mijn man en twee kinderen in de wachtkamer, toen ik werd binnengeroepen door de internist. Enkele dagen daarvoor had ik een biopsie laten doen. Nog voordat ik goed en wel in mijn stoel zat, vertelde ze me dat ik kanker had. De emoties die door me heen gingen zijn met geen pen te beschrijven. Mijn wereld stortte op dat moment in. Het enige waar ik aan kon denken was: ik ga dood. Het volgende wat ik me herinner is dat ik in de auto naar huis zat; alles daartussen is een waas.

Het is vreemd dat je zo’n diagnose krijgt en niet de tijd of begeleiding krijgt om het te verwerken. In plaats daarvan krijg je meteen een behandelplan voorgeschoteld ,dat soms al de volgende dag kan beginnen. Ik had tijd nodig om alles te laten bezinken, het te accepteren. Die tijd kreeg ik niet.

Met de beste bedoelingen wordt er veel voor ons patiënten besloten. Helaas gebeurt dit nog te vaak zonder ons erbij te betrekken. Hierdoor sluiten voorgestelde behandelingen niet altijd aan bij wat de patiënt echt nodig heeft. Wat heeft déze patiënt nodig? Wat is voor déze patiënt belangrijk? Denken de professionals met ons mee of leggen ze iets op? Ik ben mondig, stel vragen en durf nee te zeggen, maar niet iedereen is zo assertief. En dat zou ook niet nodig moeten zijn.

Tami Kaddouri:
‘Met de beste bedoelingen wordt er voor ons patiënten besloten, zonder ons erbij te betrekken’

Toen in 2019 de borstkanker terugkwam, belde mijn oncoloog me met de uitslag. Ze zei dat ik met spoed een heupoperatie moest ondergaan vanwege een tumor in mijn heup. Ik vroeg om een second opinion, omdat een heupoperatie mij erg heftig leek. Met mijn twee kleine kinderen (toen 4 en 6 jaar) zat ik vaak gehurkt of op de grond. Uiteindelijk bleek bestraling ook een optie. Een optie die, gezien mijn situatie, veel beter bij mij paste. Het was voor mij belangrijk om mijn kinderen te kunnen optillen en met hen te spelen. Maar er was mij niet gevraagd wat ik belangrijk vond.

Door de behandelingen was ik te moe om het huishouden en de zorg voor mijn kinderen op me te nemen. Toen ik bij de gemeente informeerde, werd me verteld dat ik geen hulp zou krijgen. Mijn partner werkte en was dus fysiek in staat die taken op zich te nemen. Er werd verwacht dat hij fulltime werkte en daarnaast alles deed wat ik deed en ook nog voor mij zou zorgen. Onze thuissituatie werd niet verder onderzocht. Gelukkig kon ik privé hulp inschakelen, maar veel gezinnen hebben die luxe niet.

Helaas beginnen organisaties vaak met de vraag ‘wat kan door mensen binnen jouw netwerk gedaan worden’, voordat zij iets voor je kunnen betekenen. Ze beseffen niet dat hierdoor relaties met familie en vrienden onder druk komen te staan en de gelijkwaardigheid verandert. Er ontstaat afhankelijkheid, waardoor een bezoek eerder functioneel dan gezellig is.

Soms lijkt het of instanties mijn niet zien als een individu, maar als een ziekte

Soms lijkt het of instanties mij niet zien als individu, maar als een ziekte. Ze volgen een stroomdiagram om te bepalen waar ik recht op heb of wat mijn behandeling moet zijn. Maar ik ben niet de ziekte die binnenwandelt. Ik ben een mens, met een verhaal. Ik ben het vertrekpunt. Het gaat om mijn leven en welzijn, niet om de verschillende domeinen. Ik heb iemand nodig in mijn hoek. Iemand die ik kan vertrouwen en met wie ik alles kan delen en bespreken.

Samenwerking tussen het sociale domein en de zorg is cruciaal. Het gaat om kwaliteit van leven en alleen ikzelf kan bepalen wat dat voor mij inhoudt.
Het moet anders kunnen. Laten we beginnen met luisteren naar de patiënt, écht luisteren.
Het gaat om mijn leven en ook om mijn dood. Daar wil ik iets over te zeggen hebben.

Tami Kaddouri

Tamimount (Tami) Kaddouri (40) is getrouwd en moeder van twee kinderen (9 en 11 jaar oud). Ze heeft uitgezaaide borstkanker en ondergaat palliatieve behandelingen. Als ervaringsdeskundige is ze actief voor het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam, waar ze Wies Wagenaar leerde kennen. Ze denkt op professioneel niveau mee in het Ervaringsdeskundigenpanel, dat vanuit vier perspectieven kijkt naar zorg en ondersteuning: patiënt, partner, nabestaande.
Congres
Onder de titel ‘Als we samen’ verzorgt Tami, samen met Wies Wagenaar en het buurtteam, op 26 juni een lezing tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’ van Agora, Carend en PZNL. Ze brengt het perspectief van de patiënt in en laat op soms onthutsende wijze zien hoe dit perspectief vaak ondergesneeuwd raakt door regels, protocollen, stroomschema’s en afvinklijstjes.
Accreditatie is aangevraagd bij V&VN, NVvPO, ABAN, SKGV en Registerplein

Lees ook het blog dat Wies Wagenaar schreef voor het congres: Verleiden vanuit visie – Samenwerking starten vanuit de mens
Meld je aan
Meld je nu aan voor Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg.
Klik hier voor informatie over het programma, alle sprekers en aanmelden.