Blog: Samenredzaamheid: van fossiele frames naar nieuwe toekomsten

4 juni 2024

Wat is het eerste teken van menselijke beschaving? Margaret Mead, een cultureel antropologe, kreeg deze vraag van een student. Margaret antwoordde: ‘Een genezen dijbeen van 15.000 jaar oud’. Het dijbeen is het langste bot in het lichaam. Als het gebroken is, duurt het ongeveer zes weken om te genezen. 15.000 jaar geleden kon iemand die een dijbeen brak niet vluchten om aan roofdieren te ontsnappen en kon zelf ook niet jagen. Een dier is ten dode opgeschreven na zo’n botbreuk. Een genezen dijbeen laat zien dat naasten de tijd hebben genomen om voor een gewonde jager te zorgen totdat deze weer in staat was om zelf te kunnen rennen. Het is een teken van compassie. Volgens deze antropoloog is het dus niet taal of technologie dat onze beschaving definieert, maar ons vermogen om voor elkaar te zorgen.

Fast forward naar het heden. We hebben veel van onze zorg uitbesteed aan professionele zorgverleners. In Nederland zelfs nog meer dan in veel van de ons omringende landen. Dat heeft ons veel gebracht, maar we lopen langzaam maar zeker tegen de grenzen ervan aan. Onze zorg loopt vast. Dit betekent dat van mensen die ongeneeslijk ziek zijn steeds meer eigen regie wordt verwacht. Maar liever spreek ik over samenredzaamheid, want no man is an island.

Judith Rietjens:
‘Samenredzaamheid is niet het overlaten van de professionele zorg aan de mantelzorger.’

Uiting geven aan eigen regie of samenredzaamheid is niet eenvoudig. Voor veel mensen is het heel ingewikkeld om te navigeren door de wirwar van zorg, verantwoordelijkheden en regels. Veel mensen lopen hierin vast. Terwijl hun tijd en energie kostbaar is. Omgaan met symptomen en bijwerkingen, heen en weer naar het ziekenhuis, heel veel wachten, begrijpen van nieuwe informatie en beslissingen nemen, omgaan met veranderingen in werk en relaties, en je verhouden tot onzekerheid en het naderend levenseinde. Ziek zijn is een veelomvattend takenpakket.

Ziek zijn is een veelomvattend takenpakket

Het versterken van samenredzaamheid is een zogenaamd wicked problem. Wicked problems worden gekenmerkt door weerbarstigheid, door op elkaar inwerkende barrières op het persoonlijk en het systeemniveau, en door tegenstrijdige perspectieven op de mogelijke oplossingen. De gezondheidszorg is immers een steeds complexer systeem geworden waarin een individu maar een klein deel kan overzien.

Na 20 jaar onderzoek gedaan te hebben naar eigen regie en samen beslissen in de palliatieve zorg, verlangde ik naar meer versnelling, creativiteit en innovatie in het oplossen van wicked problems. En naar manieren om door een systeembriI te kijken. Ik heb een tweede thuis gevonden in de faculteit Industrieel Ontwerpen van de TU Delft. Voor veel mensen een onbekend discipline. De ontwerpende wetenschappen hebben zich doorontwikkeld van het ontwerpen van objecten (zoals een pacemaker) tot het ontwerpen van interacties (zoals apps) tot het (her)ontwerpen van hele ecosystemen, zoals een betere aansluiting tussen formele en informele zorg.

Ontwerpers gebruiken een iteratieve aanpak met behulp van prototypes, ze leren over problemen door eraan te werken. Ze maken vaart! Cruciaal in tijden van tumultvolle veranderingen. En ontwerpers kijken naar de toekomst. Ze zijn altijd op zoek naar de kloof tussen de huidige situatie en meer passende werkelijkheden, en naar manieren om die kloof te overbruggen. Dit is niet alleen maar dromen, het is realistische verbeelding. Deze kunnen helpen om ouderwetse opvattingen over onze gezondheidszorg – iemand noemde dit prachtig fossiele frames– de rug toe te keren en op zoek te gaan naar nieuwe toekomsten.

In mijn lezing ‘De persoon die we vroeger patiënt noemden’, op 26 juni tijdens ‘Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, geef ik voorbeelden van hoe ontwerpers methodes van realistische verbeelding gebruiken om mogelijke nieuwe toekomsten van samenredzaamheid te schetsen. Ik laat zien hoe methodes zoals Journey Mapping zorgpaden in beeld brengen, en hoe dit kan helpen bij het beter op elkaar laten aansluiten van het sociale en het medische domein. Ook laat ik zien hoe technologie ontworpen en ingezet kan worden om mensen te helpen bij het spreken over ziekte en de dood, en bij het nemen van beslissingen over zorg en behandeling. En hoe mensen deze gesprekken zelf, thuis, al kunnen voorbereiden. En samen met kunstenaar Micha Hamel geef ik een inkijkje in hoe wetenschappers en kunstenaars samen nieuwe toekomstscenario’s kunnen schetsen en tastbaar maken, en hoe dit mensen kan uitnodigen tot reflectie. Vernieuwing komt immers alleen tot stand als we over disciplines heen, dus transdisciplinair, gaan denken en werken.

Want laten we wel wezen: samenredzaamheid is niet het overlaten van de professionele zorg aan de mantelzorger. Burgers zijn geen personeelscapaciteit, geen afdeling waar afspraken mee gemaakt kunnen worden, geen hoofdstuk in een beleidskader, ooit zo mooi verwoord door Piet-Hein Peeters. Het gaat om het hervinden van onze aard om compassievol naar elkaar om te zien, en onze samenleving zo in te richten dat deze daartoe uitnodigt.

Judith Rietjens

Judith Rietjens werkt als hoogleraar ‘Design for Public Health’ aan de faculteit Industrieel Ontwerpen van de TU Delft en aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Haar onderzoek en onderwijs richt zich op persoonsgerichte zorg, in het bijzonder voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.
Congres
Onder de titel ‘De persoon die we vroeger ‘patiënt’ noemden’, verzorgt Judith op 26 juni een lezing tijdens ‘Connecting Communities’, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg’, van Agora, Carend, PZNL en NPPZII.
De gezondheidszorg is een steeds complexer systeem geworden waarin het individu maar een klein deel kan overzien, zegt ze. Er wordt van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten steeds meer eigen regie verwacht. Maar voor veel van hen is het erg ingewikkeld om te navigeren door de wirwar van zorg en verantwoordelijkheden.
Ze reflecteert op dit wicked problem en gaat in op de cruciale rol van verbinding tussen het medische en het sociale domein. Ook laat ze deelnemers kennismaken met innovatieve methodes uit de ontwerpende wetenschappen.

Dichter, schrijver en muzikant Micha Hamel verzorgt 26 juni een verrassende en creatieve aanvulling op de presentatie van Judith Rietjens.

Accreditatie is aangevraagd bij V&VN, NVvPO, ABAN, SKGV en Registerplein

Meld je aan
Meld je nu aan voor Connecting Communities, hét congres over de sociale benadering palliatieve zorg.
Klik hier voor informatie over het programma, alle sprekers en aanmelden.