Wie heeft er oog voor sociale ondersteuning in de laatste levensfase?
26 maart 2021
Hoe gaan wij als samenleving om met het feit dat we sterfelijk en kwetsbaar zijn? Wie staan er naast ons in de laatste levensfase? Welke sociale behoeften hebben mensen die ongeneeslijk ziek zijn en wat is daarbij de rol van bijvoorbeeld het sociale domein? Ik ben als onderzoeker aan Agora en het Radboudumc verbonden. Dagelijks zoek ik naar antwoorden op deze vragen. Gisteren dacht ik terug aan mevrouw R.
Ik sprak mevrouw R. een paar jaar geleden, toen ik nog werkte als geestelijk verzorger. Ze was halverwege de zeventig en had twee jaar eerder haar man verloren. Hoewel het gemis voelbaar was klonken vooral de fijne herinneringen door. Het ging, ondanks ernstige COPD, redelijk met haar, zo vertelde ze. Kinderen en kleinkinderen kwamen regelmatig over de vloer en brachten vrolijkheid mee. Tijdens de koffie vertelde ze waar ze verder vooral van genoot: bijvoorbeeld naar de bingo in het buurthuis of naar de markt, „een vissie halen”.
Kwetsbare balans
Toen ik op een dag bij haar kwam en merkte dat haar scootmobiel al een paar weken uit de roulatie was, dacht ik eerst ‘ach wat onhandig, gelukkig komen haar kinderen geregeld’. Pas later werd de ernst van de situatie me duidelijk. Zonder scootmobiel kon zij niet naar het buurthuis of naar de markt. Zo miste ze het contact met buren en de praatjes in de stad. Door iets eenvoudigs was de kwetsbare balans van mevrouw R. uit evenwicht geraakt, ondanks de goede zorgen van verschillende zorg- en welzijnsprofessionals.
Sociale dimensie
Ik vraag me af hoe het nu met mevrouw R. is. Hoe heeft de COPD zich ontwikkeld, is er meer angst ook vanwege Corona? En wat betekenen de Corona-maatregelen voor haar sociale leven? Ik woon inmiddels aan de andere kant van het land en werk niet meer als geestelijk verzorger. Maar als onderzoeker ben ik nog net zo geïnteresseerd in die sociale dimensie. En naar ondersteuning van mensen in de palliatieve fase: de fase die ook voor mevrouw R begon toen ze hoorde dat ze ongeneeslijk ziek is.
Wie heeft de regie?
Palliatieve zorg is holistisch en multidisciplinair in z’n aanpak, vaak zijn er verschillende professionals betrokken. En voor goede ondersteuning is het nodig dat zij goed onderling samenwerken en afstemmen én weten wat er gaande is in het sociale leven van degene voor wie zij zorgen. Wie heeft daarin de regie? Als bijvoorbeeld zowel een specialist uit het ziekenhuis, de huisarts, thuiszorg, een sociaal wijkteam, vrijwilligers en anderen uit het sociaal domein betrokken zijn – wie is dan de aangewezen persoon om aandacht te hebben voor die sociale context? Wie heeft er aandacht voor zoiets eenvoudigs als de gevolgen van het missen van een scootmobiel? En kan misschien regelen dat iemand als mevrouw R. toch naar de bingo kan?
De vierde en laatste keer dat ik bij mevrouw R. op bezoek kwam, stond er een splinternieuwe scootmobiel. Later die dag zou de ergotherapeut haar leren hem te gebruiken. Nog weer een extra zorgverlener om mevrouw heen, dacht ik even. Maar ik besefte hoe belangrijk hij op dat moment voor haar was, omdat hij het ‘gewone’ sociale leven van mevrouw weer mogelijk maakte. ’s Middags zag ik haar rijden, met een oranje vlaggetje achterop. Ik wed dat ze onderweg was naar dat ‘vissie’ en vooral dat praatje op de markt.
‘Exploration social dimension’
In 2020 ben ik begonnen met mijn promotieonderzoek ‘Promotieonderzoek SPACE, Social dimension PAlliative Care, an Exploration of the social dimension of the care for patients in the palliative phase living at home’. Voor dit onderzoek in opdracht van Agora ben ik ook verbonden aan de afdeling pijn en palliatieve geneeskunde van het Radboudumc. Mijn begeleiders zijn prof. dr. Kris Vissers en dr. Jeroen Hasselaar. De komende tijd zal ik meer over mijn ervaringen delen. Iets met mij delen kan via tschutter@agora.nl.