De dood doet het goed in de media, maar wordt selectief belicht

31 mei 2022

In de media is de dood nauwelijks meer een taboe, blijkt uit de inventarisatie die voortkomt uit het onderzoek “Op zoek naar Nederlandse praktijkvoorbeelden van Public Health Palliative Care”. Wel stuitten de derdejaars geneeskundestudenten van het Erasmus MC tijdens hun literatuuronderzoek op een hardnekkig misverstand over de palliatieve fase. Nog te vaak wordt palliatieve zorg uitsluitend geassocieerd met de terminale fase.

“Over mijn lijk”, “Dood voor beginners” en de “De Kist”: drie tv-programma’s over ziekte, sterven, dood en rouw. Goed dat ze er zijn, want ze maken een lastig onderwerp bespreekbaar, vonden de jonge onderzoekers. In hun onderzoek analyseerden ze een aantal documentaires en podcasts over deze thema’s en hoe die in de media worden gepresenteerd. De selectie van programma’s geeft een beeld van hoe men anno 2022 in Nederland omgaat met ziekte, sterven, dood en rouw. Wel geven ze vaak een beperkte blik op de palliatieve fase, die kort of lang kan duren: dagen, maanden of zelfs jaren.

Tijdens de Covid-pandemie was de dood prominent aanwezig  in het nieuws. Het Nederlandse gezondheidssysteem dreigde overbelast te raken en veel mensen overleden eenzaam of slechts omgeven door zorgprofessionals in beschermende pakken. Met hun familie communiceerden ze hooguit digitaal.

Sociale netwerken
Het leidde tot een oproep van onder meer de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving  om de coronacrisis niet met een puur medische bril op te benaderen maar ook oog te hebben voor sociaal contact en gezondheid in brede zin. In die zin versnelde corona een trend die zeker internationaal toch al gaande was: het kijken naar sterven en de dood als sociale gebeurtenissen. Binnen de (wetenschappelijke) literatuur wordt dit aangeduid als Public Health Palliative Care (PHPC). “De kern daarvan is dat ziekte, sterven, dood en rouw sociale gebeurtenissen zijn die we niet enkel met een medische bril op zouden moeten benaderen, ” aldus Trudy Schutter, onderzoeker bij Agora, een van de begeleiders van de groep studenten bij hun onderzoek. “Ziekte, sterven, dood en afscheid nemen is immers veel meer dan een reeks medische gebeurtenissen; het is vooral ook een sociaal proces, dat vraagt om een sociale reactie. En dus is de zorg voor mensen in de palliatieve fase een verantwoordelijkheid voor iedereen.”

Het leven van iemand die ongeneeslijk ziek is speelt zich ook grotendeels af buíten de muren van de formele gezondheidszorg. Trudy: “Mensen in de palliatieve fase zijn niet alleen patiënt, maar ook nog steeds (groot)ouder, buurvrouw, werknemer, koorlid, bijenhouder of penningmeester. Zij wonen veelal thuis, maken deel uit van uiteenlopende sociale netwerken en participeren in meer of mindere mate in de samenleving.”

PHPC in de praktijk: compassionate communities
Een concreet voorbeeld van PHPC zijn de zogenaamde ‘compassionate communities’: steden of lokale gemeenschappen waarin buren samen ondersteuning organiseren van mensen die leven met een levensbeperkende ziekte, die mantelzorger zijn of te maken hebben met rouw en verlies. Richard Smith, voorzitter van de Lancet Commission on the Value of Death, verwoordde het idee van Compassionate Communities in een blog als volgt:

“Geen twee compassionate communities zijn hetzelfde, maar er zijn twee hoofdcategorieën: communities die zich bezighouden met death literacy en awareness, door Café Doodgewoon, boekenclubs, postercampagnes, korteverhalenwedstrijden en noem maar op, en communities die zich richten op sociale ondersteuning van mensen die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte, rouw en verlies.”

Bij Agora zijn nog geen Nederlandse steden of buurten bekend die zichzelf ‘compassionate community’ noemen, al starten er veelbelovende initiatieven. “Daarnaast zie je allerlei bestaande initiatieven die prima passen bij het gedachtegoed van PHPC. Denk aan Café Doodgewoon, overpalliatievezorg.nl, museumexposities over dit onderwerp, onderwijs op basisscholen, etc. In België zijn er wel al voorbeelden, zoals de Vrije Universiteit Brussel, die als eerste universiteit in Europa een Compassionate University wil worden.”

Public Health Palliative Care in Nederland
Al in 2018 constateerde de minister van VWS dat in het sociaal domein en bij gemeenten onvoldoende bekend is wat de palliatieve benadering is en welke vormen van ondersteuning nodig zijn in de laatste levensfase en bij chronische ziekte. Daarom heeft Agora de opdracht zich specifiek te richten op de versterking van de samenwerking tussen zorg en welzijn, en het benutten van de kracht van formele en informele verbanden in de lokale gemeenschap. We zetten proeftuinen op en doen wetenschappelijk onderzoek. In dat kader doet Trudy Schutter promotieonderzoek aan het Radboudumc naar de sociale dimensie van palliatieve zorg én palliatieve zorg in het sociaal domein.

Het onderzoek werd uitgevoerd door geneeskundestudenten Lukas van Kleij, Daniel Datema, Paris Celie, Julia Lens, Pieter Daan van ’t Zelfde en Sam Mirteymori.

Communityprojecten
Elk jaar werkt Agora samen met de Erasmus Universiteit Rotterdam aan zogenoemde communityprojecten. Derdejaars studenten geneeskunde doen voor Agora onderzoek naar een thema op het gebied van palliatieve zorg. Voor ons een mooie manier om een specifiek thema in de literatuur en praktijk te (laten) bestuderen. En voor de studenten om kennis te maken met de rol van de arts in de palliatieve fase en met Agora’s palliatieve benadering. Want palliatieve zorg heeft in tegenstelling tot euthanasie (nog) geen standaard plek in het curriculum van de bachelor-opleiding geneeskunde.

Meer weten over Public Health Palliative Care?

• Bekijk de video: A new vision for death and dying – The Lancet Commission on the Value of Death 
• Public Health Palliative Care International