Hoe vind en houd je zin in het leven als je ongeneeslijk ziek bent? 

22 april 2021

Als je ongeneeslijk ziek bent, heeft je leven dan nog zin? En heb jij dan nog zin in het leven? Tijdens de videosessie van Agora op 22 april lieten Trouw-journalist Henk Steenhuis en Lottie van Starkenburg de ruim 90 aanwezige professionals en vrijwilligers uit zorg, sociaal domein en hospices met een andere bril naar de werkelijkheid kijken. En met die bril op letterlijk de zinnen verzetten.

De palliatieve fase begint als iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is. Die fase kan heel kort zijn, maar ook jaren duren. Juist in die periode krijgen mensen veel zingevingsvragen. Behalve existentiële vragen als ‘Waarom overkomt mij dit?’, hebben zij alledaagse vragen. Zo’n vraag kan heel praktisch zijn zoals ‘Hoe zorg ik ervoor dat het eten mij nog smaakt?’ ‘Hoe voorkom ik dat mijn woonkamer gaat lijken op een ziekenhuiskamer?’  

“Je moet eerst weten wat zin is” 

Peter Henk Steenhuis onderzocht ‘zin’. Hij leende daarvoor het verhaal van voormalig Denker des Vaderlands, René Gude, die hij vaak interviewde. Gude was toen zelf ongeneeslijk ziek en is inmiddels overleden. “Om zin te houden in moet je weten wat dat eigenlijk is, zin”, vindt Gude. Hij onderscheidde vier soorten ‘zin’.  

1. het zinnelijke, dit is het lijfelijke aspect, lust maar ook: energie houden. 

2. het zintuiglijke, het esthetische, de zintuigen centraal. 

3. het zinrijke, dit is de rationele kant: verwoorden wat we beleven, betekenisgeving, bezinning.  

4. het zinvolle, bijdragen aan de dingen die je belangrijk vindt. 

Deelnemers verkenden vervolgens met elkaar de vier soorten zin. Want: In hoeverre staan we allemaal – professionals, vrijwilligers, patiënten en cliënten – zelf op met zin? In de praktijk blijken verschillende mensen meer waarde toe te kennen aan één van de ‘zetten’. Waar de één bij het opstaan vooral op zijn lijf let, hecht de ander vooral aan zinvol zijn. “Dit is een goed model om je bewust te worden van de verschillende dimensies van zin. En om te onderzoeken: wat kan ik doen als ik geen zin heb?”, aldus een deelnemer. Steenhuis: “Je kunt hiermee bij jezelf ontdekken welke kant voor jou heel belangrijk is en welke kant je nog kunt ontwikkelen.” 

De 4 Z-ten in de palliatieve fase 

Lottie van Starkenburg laat vanuit eigen ervaring met chronische ziekte mensen zien hoe ze zelf een eigen, zinnig en eigenzinnig leven kunnen leiden met ziekte en zorg. “Ik merkte dat ik vaak geen zin had in de dag of in de dag van morgen”, vertelt ze. “En dat kleine dingen me soms blij konden maken. Zoals een kleurige pillendoos in plaats van zo’n saaie witte.” Ze schetste mooie voorbeelden uit haar werk: 

1. zinnelijk 

“Veel mensen met een aandoening hebben een dieet en kunnen niet meer eten wat ze lekker vinden of hebben last van een droge mond. Wat doe je dan? En wat als iemand het aanraken mist? Knuffelen is lastig in een rolstoel of in een ziekenhuisbed.” 

2. zintuigelijk 

“Mensen noemen is het mooi inde zorginstelling, ruikt het er fris? Een moeder van een ziek meisje van zeven beschilderde het plafond zodat haar dochter altijd iets moois zag als ze wakker werd of lag. Iemand anders vond het belangrijk de hulpmiddelen thuis uit het zicht te bewaren zodat het thuis geen ‘mini-ziekenhuis’ werd.  Voor veel zieke mensen is het idee belangrijk om zelf goed voor de dag te kunnen komen. Door extra haarverzorging bijvoorbeeld.   

3. Zinrijk 

“Dan gaat het er bijvoorbeeld om dat iemand weet waar elk medicijn voor is en dat er ook iets in de agenda staat dat niets te maken heeft met ziekte of zorg.” 

4. Zinvol 

“Bij blijven dragen aan de dingen die je belangrijk vindt kan lastig zijn. Soms is iemand aan het overleven. Maar de ervaring is dat zinvolle dingen dan ook te vinden zijn in kleine dingen. Even de tuin inlopen, nog zelfstandig koffie kunnen zetten. Het is heel persoonlijk wat waardevol voelt.”  

Zin maken: gebruik je creativiteit! 

Zieken blijken ook te worstelen met de Z-ten, merkt Lottie van Starkenburg. “Heb je een dieet gevonden dat helpt, dan ga je toch niet klagen dat het eten niet lekker is? Heb je dure orthopedische schoenen, dan durf je toch niet te zeggen dat je ze niet mooi vindt? Toch zijn juist de kleine dingen belangrijk. Zoek daar als begeleider en patiënt/cliënt samen naar.” 

Als we de bril van de 4 Z-ten opzetten, leren we – samen – vanuit vier invalshoeken opnieuw kijken naar een zinvol leven. Dat vraagt creativiteit en maatwerk, en ja, ook tijd. Maar aan de hand van dit praktische kader, blijkt eigenlijk iedereen wel nieuwe inzichten op te doen.

Agora en zingeving 
Agora maakt zich sterk voor de palliatieve benadering waarin de vier dimensies zorg, fysiek, sociaal en zingeving met elkaar verbonden zijn in de hele palliatieve fase. De palliatieve fase begint op het moment dat iemand te horen krijgt dat hij een ongeneeslijke aandoening heeft en kan enkele dagen, weken maar ook jaren duren. Agora wil dat mensen al die tijd kunnen léven tot het einde. Agora is ook projectleider van Geestelijke Verzorging Thuis.  

Meer lezen? 
Bekijk hier wat Gaby Jacobs, hoogleraar geestelijke verzorging aan de Universiteit van Humanistiek, vertelt over het verschil tussen alledaagse en existentiële zingeving.