Terugblik webinar over psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase door professionals en vrijwilligers
‘Ondersteuning begint met aandacht geven, luisteren zonder oordeel.’
22 april 2025
‘Niemand vraagt mij hoe het thuis gaat’ en ‘Praten over angst en verdriet lijkt wel taboe’. Zomaar twee uitspraken van mensen met een ongeneeslijke ziekte, die mogelijk wijzen op de behoefte aan ondersteuning op psychosociaal gebied.
Op 27 maart organiseerde Agora een webinar onder de titel ‘Durf te vragen! -Psychosociale begeleiding in de palliatieve fase’. Vaak is het gemakkelijker aandacht te geven aan de fysieke kanten van de ziekte. Maar hoe en wanneer geef je aandacht aan die andere drie dimensies van de palliatieve benadering, psychisch, sociaal en zingeving? Hoe gaat het eigenlijk met naasten met hun eigen vragen en behoeften? Hoe geef je aandacht? Welke vragen stel je? Wanneer verwijs je iemand door en naar wie dan?
Gea Kosters en Jolien Groenen, respectievelijk beleidsadviseur bij BPSW en medisch maatschappelijk werker bij Radboudumc gingen in op thema’s als: Wat zijn psychosociale vragen en wat is psychosociale ondersteuning? Hoe doe je dat eigenlijk?
Wat verstaan we onder psychosociale ondersteuning?
Deelnemers aan de webinar gaven heel diverse antwoorden op de mentimetervraag: Wat komt er bij je op bij het woord psychosociaal?
Psychosociale ondersteuning is hulp bij relatief eenvoudige psychische en sociale problemen.
Psychologische zorg vooral gericht op diagnosticeren en behandelen van psychische problemen. (Bron: FMS, Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische aandoeningen, 2019)
Het gaat over vragen op relationeel en emotioneel gebied, maar ook over praktische zaken op bv. het gebied van werk, zingeving, gevoelens, emoties, afscheid nemen, herinneren, nalaten, regelzaken, ondersteuning mantelzorgers/naasten; vragen als waar regel ik welke zorg, steun, hoe maken we gebruik van of ontlasten van het (informeel) netwerk?
Infographic Psychische dimensie in de palliatieve zorg.
Infographic Sociale dimensie in de palliatieve zorg.
Wie kan psychosociale ondersteuning bieden?
Ondersteuning begint met aandacht geven, luisteren zonder oordeel, wat iedereen in de omgeving van mensen in de palliatieve fase kan bieden. Binnen de zorg en het sociaal domein kan je rol verschillen, afhankelijk van waar je werkt of welke rol je in iemands leven hebt. Ben je vrijwilliger of professional (en zo ja vanuit welke discipline en setting), naaste of buur?
Professionals die een rol in de psychosociale ondersteuning kunnen bieden zijn oa. sociaal werker, geestelijke verzorger, POH-GGZ, psycholoog, medisch maatschappelijk werker, werkzaam bij specialistische centra, rouw en verlies begeleiders. Binnen gemeenten zijn het bijvoorbeeld het buurtteam- / sociaal wijkteam medewerkers en Wmo-consulenten.
Er bestaan diverse lokale initiatieven binnen de palliatieve zorg waar ook een beroep op gedaan kan worden. Daarnaast zijn er vrijwilligers(organisaties) / lotgenotengroepen / patiënten organisaties die ook een rol (kunnen) hebben in de psychosociale ondersteuning.
Een rol kan zijn een gesprek tussen mensen en hun naasten faciliteren, bijvoorbeeld als kinderen geen contact willen of naasten niet over de naderende dood willen praten en hun geliefde wel, of andersom. Aandacht geven is niet altijd hetzelfde als in gesprek gaan. In het webinar ging het over handvatten om dat gesprek wél te voeren. Het is namelijk belangrijk om te praten over psychosociale onderwerpen tijdens de palliatieve fase:
- het kan rust geven voor de persoon en de naasten;
- je kunt mensen helpen zelf invulling te geven aan wat zij belangrijk vinden;
- het is fijn dat de omgeving van de persoon diens wensen kent.
Patiënten aan het woord:
‘Ik wil mijn naasten niet altijd belasten met mijn angsten, dus zeg ik soms dat ik niet bang ben. Het is fijn om af en toe met iemand te kunnen praten waar ik geen emotionele band mee heb.’
‘Ik had behoefte aan iemand die de sociale kaart in mijn eigen omgeving goed kende, zodat ik meteen op de juiste mogelijkheden zou zijn gewezen. Nu kreeg ik het algemene aanbod voor een verwijzing naar het Helen Dowling instituut, met een lange wachtlijst.’
‘Bij uitslaggesprekken in het ziekenhuis vraagt men nooit hoe het thuis gaat’.
‘Tijdens de dagen van chemokuren was het fijn dat de Geestelijk Verzorger langs kwam. Maar het was ook onvoorspelbaar of ze wel of niet kwam. En als ze niet kwam voelde ik me bezwaard dat ik een eigen kamer had gevraagd.’
‘Ik voelde mij vaak ongemakkelijk wanneer maatschappelijk werk met een medepatiënt kwam praten en ik getuige was van privacygevoelige gesprekken.’
Wat is een goed moment en hoe begin je een gesprek?
Wat een goed moment is, is afhankelijk van verschillende factoren. Het maakt ook uit vanuit welke rol je het gesprek aangaat. Het is anders om als lotgenoot of naaste een gesprek aan te gaan of als Wmo-consulent, sociaal werker, medisch maatschappelijk werker of verpleegkundige. De context en het doel is anders. In een ziekenhuiskamer is er minder privacy, en je moet er tijd voor vrij maken.
Ga in elk geval het gesprek aan! Durf te vragen en stem af op je gesprekspartner. Denk bijvoorbeeld aan je woordkeuze. Wat past bij jou en wat zijn woorden die bij je gesprekspartner passen? Houd rekening met de cultuur, achtergrond en (geloofs)overtuiging. Ken ook je eigen ongemak en drempels, want het is spannend om over de dood te praten. Oefenen in een vertrouwde omgeving kan wellicht helpen.
Enkele tips als ingang voor een gesprek:
- Vraag naar dagelijks leven, denk ook aan naasten en gezin.
Hoe gaat het thuis? Houd je het als mantelzorger nog vol? Heb je de behoefte om eens te praten over hoe je je voelt? Heb je op het werk gesproken over wat dit betekent voor jouw werk? - Informeel; kan ik iets voor je/jullie betekenen?
Zou je eens willen praten over het nieuws dat je van de arts gekregen hebt? - Betrek naasten ook in gesprek, bijvoorbeeld: Hoe gaan jullie om met gevoelens? Is dit voor jullie hetzelfde of zit hier verschil in?
- Geloofsovertuiging, culturele achtergrond (hoe kijkt iemand vanuit diens achtergrond naar palliatieve zorg)
- Concreet informatieve insteek (testament, levenstestament, hoe laat ik dierbaren achter, digitale nalatenschap).
- Medische handelingen (heb je al eens met de huisarts gesproken over welke mogelijkheden er zijn, medisch gezien?)
- Andere vormen van aandacht geven kunnen zijn muziek luisteren, samen wandelen, herinneringen ophalen, luisteren zonder oordeel, beeldende begeleiding .
Specifieke tips over hoe je (jonge) kinderen kunt betrekken:
- Vraag naar hoe het gaat met de kinderen, hoe beleven zij de situatie? Wat weten ze en wat (nog) niet?
- Hebben kinderen (pubers) vrienden of andere belangrijke mensen om mee te praten?
- Emoties mogen er zijn en mogen kinderen ook zien, dit normaliseert. Verdriet als onderdeel van het leven, wordt het iets minder groots en beangstigend.
- Hoe wil je dat jouw kinderen jou herinneren? Wat wil je hen nalaten?
- Denk aan de inzet van ondersteuning op school (intern begeleiders, orthopedagoog, sociaal werk etc.)
- Maak gebruik van wensenstichtingen, boeken, informatie. (zie het naleesdossier onderdaan voor relevante websites)
Highlights
🧠 Psychosociale ondersteuning is cruciaal: Het biedt hulp bij eenvoudige psychische en sociale problemen, wat essentieel is voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten.
👥 De rol van de naaste: Naasten spelen een belangrijke rol in de psychosociale ondersteuning, en het is belangrijk om hun vragen en behoeften ook te erkennen.
💬 Durf te vragen: Professionals worden aangemoedigd om open vragen te stellen en gesprekken over gevoelens en wensen aan te gaan, zowel met mensen die in de palliatieve fase zijn als hun naasten. Dat kan leiden tot opluchting en verbinding. Je kan de situatie niet veranderen, helpen bij verzachten kan wel. Maak daarbij gebruik van alle kennis en kunde die er is (naleesdossier).
Tot slot: Ken de zorg en ondersteuning die in jouw regio beschikbaar is en landelijke initiatieven. Leer elkaar kennen en ga samenwerken met professionals en vrijwilligers(organisaties) in het zorg- en sociaal domein. Geef je een advies of verwijs je door, kom erop terug.
Nog een paar uitspraken van patiënten:
‘Vanaf het moment dat ik de diagnose kreeg, hing de dood als het zwaard van Damocles boven me. Gek eigenlijk, want ik weet natuurlijk wel dat iedereen dood gaat, maar het voelt nu anders.’
‘Soms wil ik gewoon even zijn wie ik ben en niet alleen maar de ziekte.’
‘Het voelt zo stom, maar soms heb ik geen zin in vragen als: ‘Hoe nu verder? Is er nog behandeling mogelijk? Hoe lang heb je nog te leven?’ Ook al weet ik dat het goed bedoeld is.’
‘En dan hoor je dat je niet meer kunt genezen … ze hebben nog 3 medicijnen en dat was het dan. Ik heb er nu nog 1 over.’
‘Ik heb niks geregeld voor als ik dood ga, niks staat op papier. Daar denk je toch niet aan als je 32 bent?’
’Ik zou graag een gesprek voeren met mijn volwassen kinderen over het feit dat ik niet meer beter wordt, maar hoe begin ik zo’n gesprek?’
‘Mijn grootste zorg zit in hoe ik mijn partner achterlaat …’
Naleesdossier met diverse links:
- Powerpointpresentatie webinar Durf te vragen!
- Podcast De maatschappelijk werker van Jolien Groenen.
- Podcast De rol van de sociaal werker van Romee Gerssen.
- Infographics https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/psychosociale-en-spirituele-zorg
- Palliaweb – Palliaweb
- Over palliatieve zorg
- De laatste fase van je leven: praat erover | Ikwilmetjepraten.nu)
- Praten over het levenseinde | KNMG
- www.notaris.nl
- Overlijden: wat moet ik regelen? | Rijksoverheid.nl
- Wensen vastleggen
- Praktische zaken regelen
- Wat is het sociaal domein en welke rol speelt het bij palliatieve zorg en ondersteuning? – Agora
- https://geestelijkeverzorging.nl/plattegrond/
- https://www.netwerkbeeldendebegeleiding.nl/
- Bundel van Wijsheid – De laatste levensfase – MOmenz
- www.doorlevenmetkanker.nl
- www.stichtingkomma.nl
- https://nl.radio.net/podcast/het-laatste-gesprek
- https://luistermap.nl/serie/aangekondigd-einde/
- Boeken van Manu Keirse, bijvoorbeeld Helpen bij verlies en verdriet
- Op de website Kinderpalliatief vind je ook informatie m.b.t ondersteuning van kinderen met een ernstig zieke ouder.
Delen: