In gesprek met Iris van Bennekom, bestuurder bij Agora – Zorg & Sociaalweb

30 juni 2022

Agora heeft sinds kort een nieuwe bestuurder: Iris van Bennekom. Wie is deze doorgewinterde leidinggevende? En hoe is zij hier terecht gekomen? Een gesprek over palliatieve zorg, de kwaliteit van leven en grote uitdagingen.

Iris: ‘In mijn hele loopbaan speelt palliatieve zorg een grote rol. In elke functie is het een belangrijk onderwerp voor me geweest. En hoewel we al veel bereikt hebben op het gebied van palliatieve zorg, is het zeker niet eenvoudig om er altijd goed invulling aan te geven. Na vele jaren bestuurder geweest te zijn in de langdurige zorg op regionaal niveau, en daarvoor ook landelijk, wil ik nu graag de brug slaan tussen het beleid en de praktijk. Bovendien is de palliatieve zorg enorm in ontwikkeling. Dit geldt ook voor de kennis die we ontwikkelen en nieuwe inzichten over de behoeften van mensen met een ongeneeslijke ziekte vanuit verschillende dimensies: fysiek, sociaal, psychisch en zingeving. Deze integrale benadering vraagt aandacht van diverse ondersteuners in de zorg én het sociaal domein, evenals goede lokale samenwerking. Deze functie bij Agora, de kennis- en aanjaagorganisatie die zich richt op het verbinden van de palliatieve (zorg-)benadering en het sociaal domein, is dus een prachtige kans! 

Waar komt uw interesse voor de zorg en het sociaal domein vandaan? 

Dat komt echt vanuit mijzelf, wie ik ben en hoe mijn leven is gelopen. Mijn eigen ervaringen, maar ook met alle mensen die ik in mijn leven heb ontmoet. Mensen bij wie gezond zijn niet meer vanzelfsprekend was. Als je het hebt over kwaliteit van leven, gaat het om veel meer dan goede (fysieke) zorg. Kwaliteit van leven is al een begrip op zich, omdat dat voor iedereen iets anders betekent. We hebben heel veel en goede voorzieningen in ons land op het gebied van zorg en welzijn; en er zijn veel goede en zeer gedreven professionals en vrijwilligers werkzaam. Daarmee kunnen we gezamenlijk kwaliteit van leven toevoegen aan de palliatieve levensfase van iemand en zijn of haar naasten. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want wat is kwaliteit van leven voor iemand met een ongeneeslijke ziekte of chronische aandoening? En hoe brengen we onze mogelijkheden, kennis en kunde op zo’n manier samen, dat deze aansluiten bij de werkelijke behoeften van verschillende groepen mensen en binnen de mogelijkheden? En hoe beslechten we de ogenschijnlijke onmogelijkheden? Dit zijn de belangrijke vragen waar ook niet zomaar een eenvoudig antwoord op te vinden is, maar waar we elke dag voor moeten gaan.

Als je het hebt over kwaliteit van leven, gaat het om veel meer dan goede (fysieke) zorg.

Wat is voor u de grootste uitdaging in uw nieuwe functie? 

Het verbinden van de verschillende gezichtspunten op de palliatieve zorg, met als enige doel: de kwaliteit van leven voor alle mensen in de palliatieve levensfase. Een kwaliteit van leven die past bij hun individuele wensen en waarden, zodat zij zich echt gezien en gehoord voelen. De palliatieve fase is een fase die soms heel kort, maar ook jaren kan duren. Er is dus geen eenduidig ‘recept’ voor de juiste, passende zorg en ondersteuning in deze fase. Het is altijd maatwerk, en dat komt uit vele bronnen. Binnen de zorg zelf hebben we al te maken met specialistische zorg, huisartsen, hospices, wijkzorg etc. En ook met informele zorg van mantelzorgers, ouderenadviseurs en vrijwilligers. Een zeer waardevolle en nieuwe discipline waar ook Agora voor heeft gepleit, de geestelijke verzorging, heeft inmiddels een belangrijke rol in de directe zorg en ondersteuning voor thuiswonenden. Daarnaast zijn er vele instanties die randvoorwaardelijk natuurlijk heel belangrijk zijn, zoals werkgevers, zorgverzekeraars en gemeenten. Allemaal partijen die elkaar nog niet altijd vanzelfsprekend vinden. Ze kennen elkaar vaak niet, functioneren in andere systemen en spreken ook dikwijls een andere ‘taal’. Samen kunnen zij echter het verschil maken en invulling geven aan kwaliteit van leven. Agora kan deze verbinding maken met bewustwording, kennisdeling en nieuwe samenwerkingsvormen in bijvoorbeeld onze proeftuinen, waar we laten zien wat het oplevert voor alle betrokkenen, met name voor de mensen in die palliatieve fase. Daar ligt de uitdaging! 

Maatwerk
De behoeften van ongeneeslijk zieke mensen zijn sterk individueel. Daarom gelooft Agora dat passende palliatieve ondersteuning altijd maatwerk is en gebaat is bij goede lokale samenwerking rondom mensen in de laatste levensfase. We streven naar integrale aandacht in de zorg en het sociaal domein voor vier dimensies: fysiek, sociaal, psychisch en zingeving. Dit noemen we de palliatieve benadering.

Waar ziet u goede voorbeelden om te volgen binnen de zorg en het sociaal domein? 

Juist omdat het maatwerk is, is het moeilijk om te spreken over hét goede voorbeeld. Elke situatie, waarin we gezamenlijk weten te bereiken dat iemand met een ongeneeslijke ziekte, en zijn of haar naasten, in zijn of haar leefomgeving, kwaliteit van leven ervaart, is een parel! Dat betekent dat werkgevers er toch voor zorgen dat iemand kan blijven participeren in het arbeidsproces, dat welzijnsorganisaties mantelzorgers ondersteunen, dat gemeentes inwoners ondersteunen en adequaat hulpmiddelen verstrekken. Dat zorgverleners samen mét de patiënt beslissen over de te nemen stappen, zodat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen, in hun sociale omgeving, en dat er hospices zijn, die een warm thuis weten te realiseren. Kortom: dat we écht oog hebben voor de behoeften van mensen in de laatste levensfase, want tot slot hebben we er allemaal mee te maken.  

Welk boek raadt u iedereen aan? 

Ik raad zeker aan om De Spaanse Griep: hoe de pandemie van 1918 de wereld veranderde van Laura Spinney te lezen. De afgelopen jaren waren bijzonder en complex, maar zeker niet uniek. Als je het boek leest, vallen twee dingen op. Ten eerste dat er zoveel maatschappelijke overeenkomsten zijn, maar ook dat we ons nog nauwelijks bewust zijn van wat dit gedaan heeft met onze samenleving. Een les om er nu meer bij stil te staan en de schrijnende gevolgen van (begrijpelijke) beleidskeuzes niet weg te stoppen als een nare periode die achter ons ligt en die we maar snel moeten vergeten, maar waar we van moeten leren. Als voorbeelden wil ik toch noemen het totaal isoleren van onze vaak palliatieve ouderen in verpleeghuizen en het drastisch beperken van het sociaal leven van jongeren door het langdurig sluiten van het onderwijs. We zullen ons bewust moeten zijn dat de gevolgen hiervan minimaal een generatie lang onder ons zullen zijn en dat een pandemie altijd weer kan gebeuren.  

Welke eigenschap bewondert u het meest in anderen? 

Ik heb heel veel bewondering voor mensen die dag in dag uit klaar staan voor een ander en daarbij nooit (zichtbaar) hun geduld en blijmoedigheid verliezen. Dan denk ik aan alle vrijwilligers en mensen die werken in de zorg en in de publieke sector. Zij dragen allemaal bij aan een waardevolle en zorgzame samenleving! 

Lees hier het originele artikel in Zorg & Sociaalweb. Auteur: Koen Enneking.