Maak nú werk van de zorg én ondersteuning in de palliatieve levensfase

11 oktober 2023

We begaan vaak een belangrijke vergissing als het over de palliatieve zorg gaat. Nee, twee eigenlijk. De eerste is dat we denken dat de groep mensen in de palliatieve fase een kleine groep is die snel doodgaat. Dat is niet zo, het is een grote, groeiende groep mensen en de meesten van hen kunnen nog lang leven. De tweede vergissing is dat iedereen het alleen maar heeft over palliatieve zorg. Die benadering is ontoereikend, het gaat om palliatieve zorg én ondersteuning.

Juiste ondersteuning

Een ongeneeslijke ziekte betekent niet dat het leven meteen stopt. Ook al kun je niet meer genezen, het leven kan jaren duren en nog veel te bieden hebben. Die volwassene met ongeneeslijke kanker die nog jaren leeft, kan nog midden in het leven staan en kan nog in het arbeidsproces zitten. Maar als iemand onvoldoende ondersteuning krijgt, kan werken onmogelijk worden. En dan hebben de betrokkene en zijn naasten niet alleen te kampen met de ziekte, maar ook nog met een inkomensval – met alle gevolgen van dien. Een ongeneeslijk ziek kind wil gewoon een kind zijn zoals alle kinderen. Het wil spelen, het wil naar school kunnen blijven gaan. Ook die dingen kunnen heel moeilijk worden als het ontbreekt aan de juiste ondersteuning. Goede palliatieve zorg en ondersteuning gaat dus over veel meer dan alleen fysieke zorg.

Weerbastig beeld

Helaas is dit maar al te vaak niet het geval. Het welzijnsdomein is zich nog onvoldoende bewust van het feit dat heel veel inwoners van hun gemeente ondersteuning nodig hebben in de palliatieve levensfase waarin ze zich bevinden. En de rol die zij daarbij kunnen spelen om voor deze mensen het verschil te maken. Laatst vertelde een wethouder ons nog dat palliatieve zorg geen gemeentelijke taak zou zijn…Want mensen in de palliatieve levensfase zijn hele zieke mensen en die horen in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. Dat is een weerbarstig beeld.

‘Naast gemeenten en de eerstelijnszorg spelen ook met name de Netwerken Palliatieve Zorg een cruciale rol’

Bewustwording en realisatie

Wij maken ons vanuit Agora er hard voor om het sociaal domein en zorg op landelijk, regionaal en lokaal niveau bij elkaar te brengen. Bewustwording van wat iemand wil en kan in deze levensfase is de eerste stap. Maar daarna komt nog de realisatie zowel in zorg als sociaal domein. Daarbij spelen naast gemeenten en de eerstelijnszorg ook met name de Netwerken Palliatieve Zorg een cruciale rol. Want de Juiste Zorg op de Juiste Plek realiseren betekent dat je moet investeren om professionals in het sociaal domein en de zorg bij elkaar te brengen, met elkaar te verbinden, elkaars taal te spreken en expertise te kennen zodat samenwerken vanzelfsprekend wordt. En dat gaat dus niet vanzelf…

Samenwerking

Onder de noemer Léven tot het einde brengen we lokale partijen vanuit de zorg in de eerste lijn en het sociaal domein bij elkaar. Wanneer je hen samenbrengt, ontstaat er positieve energie. Het is heel waardevol als ook burgerinitiatieven hierbij hun rol pakken dan wel krijgen. In twee grote steden zijn we aan de slag om met burgerinitiatieven te werken aan een compassionate community waarin zorgen, sterven, verdriet en rouw een plek krijgt in wijk. Maar we doen meer. Op het platform 1Sociaaldomein.nl organiseren we kennis- en inspiratiewebinars om alle partijen te betrekken en het bewustzijn te vergroten over palliatieve zorg en ondersteuning. Volgend jaar starten we een project Van ziekenhuis naar thuis, om te waarborgen dat de kennis en expertise uit de ziekenhuizen ook beschikbaar komt voor de professionals en de (informele) zorg in de eerstelijns zorg en het sociaal domein. Daarbij is geestelijke verzorging voor mensen thuis een onmisbaar integraal onderdeel.

Kort gezegd: bij Agora maken we werk van de sociale benadering van palliatieve zorg. Vooralsnog tegen de omstandigheden in. Want ga maar na. Bij alle regiotafels die nu overal in het land in het kader van het Integraal Zorgakkoord worden georganiseerd, komt palliatieve zorg en ondersteuning niet of nauwelijks voor. Dit moet veranderen, en snel ook. We beseffen terdege dat dit vanuit het systeem niet gaat gebeuren. Het zijn de mensen zelf dit moeten doen en het is het systeem dat dit voor hen moet ondersteunen. Wij brengen hen bij elkaar, dat is waar Agora zich hard voor maakt.