Vroegtijdig praten over de laatste levensfase tijdens een pandemie

29 maart 2021

Door Covid-19 kregen de laatste levensfase en het levenseinde maatschappelijk meer aandacht. Verlaagde dit voor artsen de drempel om met hun patiënten te praten over de laatste levensfase? Zes bachelor studenten geneeskunde van de Erasmusuniversiteit in Rotterdam stelden voor Agora deze en andere vragen aan 58 huisartsen in hun onderzoek ‘Gesprekken over de laatste levensfase in huisartsenpraktijken’.

Advance care planning

De standaardmethode om levenseinde-gesprekken te voeren in de palliatieve fase is het zogenoemde Advance care planning (ACP)-gesprek dat optimale ondersteuning van de wensen van patiënten als doel heeft. Door de uitbraak van de Covid-19 pandemie is het ACP-gesprek opnieuw in de belangstelling gekomen. De huisarts is degene die het vaakst zo’n gesprek initieert. De aanleiding hiervoor verschilt. Vaak voert de huisarts dit gesprek met patiënten met een ongeneeslijke ziekte of bij kwetsbare en/of cognitief beperkte ouderen. De onderwerpen die besproken worden, zijn te verdelen in lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele zaken.

Literatuur, interviews en enquête

De zes studenten onderzochten voor hun studie ‘Gesprekken over de laatste levensfase in huisartsenpraktijken’ in de eerste plaats wat er aan wetenschappelijke literatuur over ACP-gesprekken is te vinden. Daarnaast haalden ze praktijkervaringen van huisartsen op via een enquête en interviews. Uit de 55 ingevulde enquêtes en drie uitgebreide interviews met huisartsen blijkt dat zowel artsen als patiënten moeilijkheden ervaren bij het initiëren en voeren van het gesprek over de laatste levensfase. En dat van de verschillende onderwerpen spirituele zaken of zingeving het minst worden besproken en dat huisartsen zich hierbij ook het minst gemakkelijk voelen.

Drempels

Belangrijke drempels voor het voeren van een ACP-gesprek zijn tijdgebrek, de timing van het gesprek, weerstand bij de patiënt en het gevoel dat de patiënt er niet voor open staat, zo blijkt. Daarnaast spelen taal en culturele drempels een rol. Aan de andere kant merken huisartsen ook hoe welkom zo’n gesprek is. Zo zei één van de geïnterviewde huisartsen: „Als ik als huisarts zo’n gesprek aanga, zijn patiënten vaak opgelucht. Mensen willen er graag over praten, dat geeft ze vertrouwen. En dat komt de arts-patiëntrelatie ten goede.” De studenten noemden dit een eyeopener. Marijke de Kuiper: „Ik dacht vooraf dat praten over de laatste levensfase zwaarbeladen zou zijn.”

Effecten COVID-19

In dit exploratieve onderzoek lijkt de Covid-19 pandemie ervoor gezorgd te hebben dat ACP-gesprekken met meer patiënten en in een eerder stadium worden gevoerd. Veel huisartsen belden oudere patiënten ook actief op tijdens de Covid-periode om hun welbevinden te checken. Patiënten leken in deze tijd ook meer open te staan voor ACP-gesprekken. Voor sommigen was het een aanleiding hun eerdere wensen te heroverwegen. Door tijdgebrek in de huisartsenpraktijk door de pandemie lukte het niet om op grote schaal ACP-gesprekken met kwetsbare patiënten te voeren. Ook nu blijkt dat sommige patiënten er niet open voor stonden.

Inzichten

De studenten geven aan nieuwe inzichten mee te nemen voor de uitoefening van hun vak. Jesse Dommisse: „Het was nieuw voor mij dat veel patiënten er echt behoefte aan hebben om over de laatste levensfase of het levenseinde te praten en dat zelfs fijn vinden. In de interviews merkte ik dat zulke gesprekken meestal niet via een stappenplan gaan, maar natuurlijk verlopen. Het is voor mij een eyeopener dat het een taak van de arts is om dit te bespreken.” Marijke leerde dat een arts niet altijd bezig is met de vraag ‘hoe verlengen we het leven?’, maar meer met de vraag ‘hoe maken we het leven beter’? „Sommige patiënten willen niet gaan voor maximaal behandelen. Dat kun je niet voorspellen dus moet je vragen stellen. Je moet als arts de verantwoordelijkheid nemen om erover te beginnen en niet denken: als het belangrijk voor ze is, beginnen ze er zelf wel over. Belangrijk om in het achterhoofd te houden.”

Maaike van Dalsen: „We hebben in de enquête ook gezien dat er vaak geen drempels zijn. Als je als huisarts mensen zo goed kent, dan is die drempel om het gesprek aan te gaan er vaak niet.” Maxime van Stekelenburg: „Tijdens mijn coschappen kom ik overal en neem ik deze kennis zeker mee. Het viel mij op hoe belangrijk het is om naar de wensen van de patiënt te vragen.”

Agora hoopt met deze community projecten dat geneeskundestudenten ook zelf gaan nadenken over het levenseinde. Sommige studenten gaven al aan dat ze door hun onderzoek in hun eigen omgeving het gesprek met vrienden en familie hierover zijn aangegaan. Dat is mooi want het is bewezen dat dat straks ook het gesprek met (toekomstige) patiënt en naasten vergemakkelijkt.

Communityprojecten
Elk jaar werkt Agora samen met de Erasmus Universiteit Rotterdam aan zogenoemde communityprojecten. Derdejaars studenten geneeskunde doen voor Agora onderzoek naar een thema op het gebied van palliatieve zorg. Voor ons een mooie manier om een specifiek thema in de literatuur en praktijk te (laten) bestuderen. En voor de studenten om kennis te maken met de rol van de arts in de palliatieve fase en met Agora’s palliatieve benadering. Want palliatieve zorg heeft in tegenstelling tot euthanasie (nog) geen standaard plek in het curriculum van de bachelor-opleiding geneeskunde.

Tip: Bekijk ook Agora’s video over Zingeving in de huisartsenpraktijk: