Psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase

25 januari 2022

De palliatieve benadering kent vier dimensies: fysiek, zingeving, psychisch en sociaal. De laatste twee worden vaak in één adem genoemd: psychosociaal. Maar wat behelst die precies? Wat voor vragen spelen er vooral in de palliatieve fase? En belangrijker: bij wie vinden mensen die ongeneeslijk ziek zijn of hun naasten ondersteuning?

Stel je eens voor dat je van de arts hoort dat je longkanker hebt. Ongeneeslijk. Wat komen er dan veel vragen op je af! Je kunt heel verdrietig worden en/of angstig. Maar hebt ook praktische vragen: hoe moet het met mijn werk, kan ik hier wel blijven wonen?

Al die vragen vallen onder het kopje ‘psychosociaal’. Psychosociale problemen hebben te maken met je eigen gevoelens en gedachten, maar ook met de maatschappij dus met andere mensen of instanties. Daardoor is het ook niet direct duidelijk bij wie je terecht kunt met je vragen. Want voor je angsten zoek je hele andere ondersteuning dan voor werken, wonen of iets als dagbesteding.

Ook professionals en vrijwilligers hebben veel vragen. Zoals: Waar begint en eindigt mijn rol? Wanneer kan ik beter doorverwijzen naar een collega? En natuurlijk de hamvraag: Hoe kunnen we met elkaar als professionals en vrijwilligers iemand optimaal ondersteunen?

Dit artikel is een eerste aanzet naar het beantwoorden van die vragen. Dat beantwoorden doen we op de Agora-manier, dat wil zeggen aan de hand van een bestaande casus.  

Casus  
In 1 dag van zelfstandige oudere naar cliënt
Irene is een weduwe van zeventachtig, ze woont sinds een jaar alleen in een seniorenwoning. Ze wandelt graag, zit op een sportclubje, gaat naar de kerk en naar koffievriendinnen. Ze heeft wel wat kwalen, zoals minder goed horen en nauwelijks zicht in één oog. Een auto durft ze niet meer te besturen, maar al wandelend, meerijdend en af en toe het openbaar vervoer komt ze overal waar ze wil zijn.  

Tot ze op een dag wakker wordt en niets meer ziet. Grote schrik. Diagnose van de inderhaast geconsulteerde oogarts: een ooginfarct in het “goede” oog.  Opeens verandert haar wereld totaal.  

1. Ze is volledig afhankelijk van hulp in huis en buitenshuis. Dat gaat in eerste instantie om praktische zaken zoals dat ze niet meer zelfstandig boodschappen en het huishouden kan doen.  
2. Een groot deel van de activiteiten valt weg. 
3. Ze is veel alleen en ervaart angst, maakt zich zorgen over de toekomst: hoe moet het nu verder met mij? 
4. Daardoor slaapt ze ook slecht en voelt zich overdag moe en depressief 
5. Doordat ze minder kan bewegen, wordt ze snel stijver en minder mobiel. Ook neemt de kans op vallen toe.  

Ook het leven van de mantelzorger verandert ingrijpend. Zij zegt hierover: “Mijn vrijheid is opeens ook ingeperkt. Na de eerste noodzakelijke gesprekken met de huisarts de oogarts en de neuroloog, ga ik op zoek naar andere partijen die mijn moeder kunnen ondersteunen. Wat een weelde is er in Nederland, er is zoveel! Maar je moet het wel weten te vinden. En overal zijn, mede door Corona, lange wachtlijsten. We starten bij de Wmo-consulent, die doorverwijst naar het Wmo-loket van de gemeente, een maatjesproject, Bartiméus, dagbesteding speciaal voor zeer slechtzienden, thuiszorg, maaltijdservices en privéhulp die haar als ik en andere mantelzorgers niet kunnen naar de tandarts/huisarts/kapper enzovoort rijdt, boodschappen doet zoals een cadeautje kopen of kleding. In totaal doe ik zeker zo’n 10 keer mijn verhaal, waarna er even zo vaak een afspraak voor een intake en plan volgt. Het is best pittig om overzicht te houden over alle afspraken. Mijn moeder, toch al flink uit balans doordat de wereld er opeens heel anders uitziet (letterlijk: grijs en mistig) en die voor herkenning afhankelijk is van stemmen, raakt het spoor al snel bijster. Hierdoor komt de verantwoordelijkheid voor het nemen van beslissingen opeens bij mij te liggen.” 

Psychosociale problemen en life events

De term psychosociaal wordt helderder en benaderbaar als we hem opknippen.

Psychische problemen bijvoorbeeld, zoals angsten en depressieve gevoelens spelen zich vooral af in je eigen hoofd. En duiken behoorlijk vaak op na de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’.

Sociale problemen hebben te maken met relaties met anderen, bijvoorbeeld je naasten. Zoals de partner die als mantelzorger ineens in een soort zorgverlener verandert. Met een heleboel regeltaken met instanties om passende zorg en ondersteuning te krijgen. En daarnaast de zaken die horen bij het afronden van het leven.

En – om het nog iets ingewikkelder te maken – psychische en sociale problemen kunnen leiden tot fysieke klachten, zoalshoofdpijn, vermoeidheid, hartkloppingen of slecht slapen. 

Life event

Ongeneeslijk ziek zijn is een life event: één van de grote emotionele gebeurtenissen die veel invloed hebben op iemands leven. Net als de dood van een partner, ontslag, verandering in de gezondheid van een familielid of een verhuizing. In de praktijk blijkt dat in de palliatieve fase veel van deze life events samenkomen. De diverse problemen beïnvloeden elkaar. Een voorbeeld: wie ongeneeslijk ziek is, raakt bijna altijd arbeidsongeschikt , wat weer kans geeft op psychische problemen. Maar ook relaties staan onder druk: vriendschappen veranderen van karakter, de balans tussen huwelijkspartners kan zoekraken, naasten worden mantelzorgers met alle uitdagingen die daar bij horen. Er zijn mogelijke financiële problemen of de angst daarvoor. De psychosociale dimensie gaat dan over het stutten en steunen van mensen die ziek zijn of kwetsbaar door ouderdom en hun naasten op de onbekende weg die voor hen opdoemt.

Van wie kan ik hulp verwachten?

Juist omdat de psychosociale dimensie zo ruim is en problemen nauw met elkaar samenhangen, zijn de hulp en ondersteuning ook niet eenduidig. zoals ook de illustratie laat zien. Iemand die chronisch ziek wordt, krijgt met veel verschillende professionals en vrijwilligers te maken. Naast het eigen sociale netwerk, zijn vaak de huisarts/praktijkondersteuner, de wijkverpleegkundige, wijkteam of de Wmo-consulent het eerste aanspreekpunt zijn. Zij verwijzen door naar een psycholoog of sociaal werker of naar een van de vele welzijnsorganisaties, die via de gemeente zijn te vinden. Welzijnsorganisaties coördineren ook het vrijwilligerswerk, zoals maatjesprojecten en buddyzorg.

Als we even inzoomen op het verhaal van Irene (zie kader), dan ziet dat er bijvoorbeeld zo uit:

Sociaal netwerk:

Irene heeft een dochter die in de buurt woont en haar helpt om de juiste professionals en vrijwilligers vinden die haar kunnen ondersteunen. 

Professionals die worden aangehaakt:

Zorg: oogarts, neuroloog, huisarts 

Sociaal domein: Wmo-consulent, Humanitas (wandelmaatje), huishoudelijke hulp, thuiszorg voor ADL  

Overige ondersteuners: dominee, contactpersonen Bartiméus, dagbesteding voor zeer slechtzienden, speciaal vervoer (naar onder andere de dagbesteding). 

Psychosociaal in praktijk

In een serie artikelen wil Agora de komende tijd de psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase vanuit het perspectief van verschillende professionals en vrijwilligers belichten. We vragen bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige over haar ervaringen in de palliatieve fase. Maar ook een sociaal werker, een geestelijk verzorger en een huisarts. Waar zien zij overlap in de taken, op welk punt verwijzen zij door? Waar zien zij nog mogelijkheden voor verbetering?  

We schrijven – zoals we dat bij Agora gewend zijn – vanuit praktijkverhalen. Uit de praktijk weten we al dat een proactieve inzet van psychosociale ondersteuning grotere problemen kan voorkomen. Dat maakt het extra belangrijk dit veld goed in kaart te brengen.

Oproep: denk je met ons mee?

Heb je als sociaal werker, Wmo-consulent, POH, (wijk)verpleegkundige, geestelijk verzorger, huisarts of mantelzorgondersteuner te maken met mensen die ongeneeslijk ziek zijn, kwetsbare ouderen en/of hun naasten? Dan krijg je ongetwijfeld vragen van je cliënten die een sociale of psychische achtergrond hebben. Agora verzamelt die vragen voor onderzoek en wil graag met je in gesprek over die vragen én over jouw aanpak. Ben je voldoende toegerust om ze te beantwoorden. Of verwijs je regelmatig door? En naar wie dan? We zien je e-mail graag tegemoet via ssangers@agora.nl

Dit artikel is mede tot stand gekomen na overleg met de Werkgroep Psychosociaal van Agora.  

Meer lezen:

• Wie heeft er oog voor sociale ondersteuning in de laatste levensfase? Trudy schrijft over haar ervaring met mevrouw R. en de laatste levensfase
• Over Psychosociale zorg Geschreven met input van de Werkgroep Psychosociaal van Agora