Verbinding zorg en sociaal domein vraagt continu aandacht en inspanning

‘Gezondheid, dood en rouw zijn sociale processen’

22 juni 2023

‘Gezondheid, dood en rouw zijn sociale processen. Daar ligt de grondslag voor compassionate communities en een meer sociale benadering van palliatieve ondersteuning en zorg.’ Dit was de kern van keynote-speaker Libby Sallnow op 14 juni, tijdens de pre-conference ‘Connecting Communities in the Netherlands’. Volgens Sallnow wordt de dood nog teveel gezien als het falen van de gezondheidzorg en van medici. ‘Uit onderzoek blijkt echter dat gezondheidszorg maar voor 15 à maximaal 25 procent bijdraagt aan gezondheid van mensen.’ Ze pleitte daarom voor een ander perspectief, waarin sterven, dood en rouw als normale processen onderdeel uitmaken van de zorg en de samenleving.

Vangnet
Het congres opende met het persoonlijke verhaal van de Rotterdamse Dimitra, die ongeneeslijk ziek is vanwege uitgezaaide borstkanker. Zij verwoordde klip en klaar hoeveel steun ze aan het bewonersinitiatief Zorgvrijstaat in Rotterdam heeft: ‘Ik heb geen partner en geen kinderen. Ik kan dus niet terugvallen op mantelzorg. Dankzij Zorgvrijstaat weet ik dat er veel meer vangnet beschikbaar is dan ik vooraf had gedacht. Dat geeft me rust.’ Ze had twee belangrijke vragen die zorgprofessionals en hulverleners volgens haar altijd zouden moeten stellen aan hun patiënten en cliënten: ‘Wat kan ik nu voor je doen?‘ en ‘Is er iets dat je wilt bespreken?’ Ze gaf de professionals ook haar perspectief als patiënt mee: ‘Het is voor mij een constante zoektocht naar hoe ik met kanker moet omgaan. Ik doe dit pas voor het eerst.’

Pre-conference
Onder de titel ‘Connecting Communities in the Netherlands’ organiseerden Agora en PZNL, in samenwerking met de RVS en de EAPC Reference Group PHPC, op 14 juni 2023 een succesvolle pre-conference over het thema Public Health Palliative Care in Nederland, palliatieve ondersteuning en zorg in het sociaal domein en vanuit lokale gemeenschappen. Rode draad van de middag was een sociale benadering van palliatieve ondersteuning en zorg, met speciale aandacht voor samenwerking in lokale projecten en voor burgerinitiatieven in de film ‘Connecting Communities – Inspirerende perspectieven op palliatieve zorg’.
Zo’n driehonderd professionals uit de gezondheidszorg en het sociale domein kwamen in De Doelen in Rotterdam bij elkaar voor de interactieve bijeenkomst over nationale en internationale ontwikkelingen. Ervaringsdeskundigen en deskundige sprekers uit binnen- en buitenland deelden hun ervaringen en inzichten over palliatieve zorg en ondersteuning vanuit lokale gemeenschappen en de rol van het sociaal domein daarbij. De pre-conference ging vooraf aan het driedaagse, internationaal palliatief congres dat eveneens in Rotterdam plaatsvond: het EAPC World-congres. Het gaf een duidelijk signaal af naar de (zorg)professionals op het congres: zoek de samenwerking op, integreer formele en informele zorg en heb meer oog voor de sociale, psychologische en zingevingsaspecten van zorg en ondersteuning in de palliatieve fase.

Moed en kracht
‘Het opbouwen van zorgzame gemeenschappen rondom mensen die ongeneeslijk ziek of in rouw zijn, gaat niet vanzelf’, stelde bestuurder Iris van Bennekom van Agora. ‘Voor partijen die daaraan willen werken, vereist het moed, kracht, het omgaan met tegenslagen en het continu blijven zoeken naar verbinding tussen zorg en het sociaal domein. Dat is precies wat er al gebeurt in de al bestaande communities en initiatieven. Laten we daar een voorbeeld aan nemen.’

Inspirerende voorbeelden in film
Goede voorbeelden zijn er al, zo zagen de deelnemers aan het congres in de Agora-film ‘Connecting Communities – Inspirerende perspectieven op palliatieve zorg’, die aan het begin werd vertoond. Initiatieven als de proeftuin in Maarssen, het Centrum voor Levensvragen, Villa TrösT in Dordrecht, de compassievolle Hogeschool Rotterdam en Zorgvrijstaat in de Rotterdamse wijk Delfshaven, laten zien dat samenwerking tussen professionals, aandacht voor zingeving én de sociale omgeving een belangrijke rol hebben in het formeel én informeel ondersteunen van mensen die ernstig ziek of in rouw zijn en hun naasten. Soms door praktische hulp te bieden, soms door er te zijn en te luisteren. Zoals geestelijk verzorger Karan Gokoel van het Centrum voor Levensvragen. In de film maakt hij de toegevoegde waarde van zijn vak duidelijk: ‘Geestelijke verzorging is: Raad weten met wat je overkomt.’ Ook in het panelgesprek met ervaringsdeskundigen kwam het belang van de sociale aspecten van zorg en ondersteuning duidelijk naar voren.

‘Geestelijke verzorging is:
Raad weten met wat je overkomt’ 

Nieuw woordenboek
Ethica Laura Hartman pleitte voor het meer bespreekbaar maken van sterven, dood en rouw als normaal onderdeel van ons leven. Zij maakt zich hard voor een nieuw verhaal en een andere taal rondom deze thema’s. Ze daagde de deelnemers in de zaal uit via de mentimeter (nieuwe) woorden aan te dragen, die ons daarbij helpen. Dat leverde een mooi ‘woordenboek’ op met termen als rouwkost, rouwverlof, uittunen, doodgewoon, tussenland, compassie, on-afscheide-lijk, rouwwerk, stil nabij en rouw van jou.

Verbinding
Voordat het aantal compassionate communities kan groeien, zullen er nog wel wat uitdagingen getrotseerd moeten worden, gaf Iris van Bennekom aan. ‘Het gaat daarbij voor een belangrijk deel om de verbinding tussen de gezondheidszorg en het sociale domein. Die is niet vanzelfsprekend.’ Jeroen Hasselaar, bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc/de Radboud Universiteit, stipte in zijn lezing de verbanden aan tussen de sociale context van mensen en palliatieve zorg. Hij wees onder meer op het belang van aandacht voor het sociale domein van palliatieve patiënten (naast het fysieke, psychische en spirituele dimensies) en op de invloed van sociale kenmerken – zoals werk, wonen en financiële status – op de kwaliteit van leven. Waarmee hij aangaf dat nauwe samenwerking tussen de gezondheidszorg én sociaal domein noodzakelijk is. Palliatieve zorg is een sociaal proces, beaamde Hasselaar. En demografische ontwikkelingen laten zien dat in de nabije toekomst zorg en ondersteuning voor mensen met een ernstige ziekte niet meer door professionals alleen kan worden verricht. Het aantal zorgvragers stijgt, terwijl het aantal beschikbare zorgprofessionals nu al tekortschiet.

Breder kijken
Saskia Teunissen, voorzitter Bestuur van PZNL (Palliatieve Zorg Nederland), vertelde hoe de palliatieve zorgsector in Nederland is opgebouwd. Teunissen positioneerde de start van de sector in de jaren ‘80 van de vorige eeuw. ‘Vanaf het moment dat er aandacht kwam voor palliatieve zorg, kwam er ook aandacht voor het belang van coördinatie en samenwerking. Die thema’s zijn ook nu belangrijk. De vraagstukken zijn wel veel complexer, ook gezien de hoeveelheid organisaties en partijen die nu bij de palliatieve zorg en ondersteuning zijn betrokken.’
Volgens Teunissen moet er breder gekeken worden naar de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, dan nu gebeurt. ‘Kijk je naar kwaliteitsindicatoren, dan is het gangbaar om de kwaliteit van palliatieve zorg te meten door bijvoorbeeld te kijken naar het aantal gewenste en ongewenste bezoeken aan de SEH en het aantal ziekenhuisopnames. Daar mogen andere criteria aan worden toegevoegd. Criteria die duidelijker te verbinden zijn met het sociale domein. Ik vind het wel een uitdaging om vanuit een bredere bril naar kwaliteit van leven te kijken van mensen met een ongeneeslijke ziekte.’

Op de goede weg
De werkgroep Public Health & Palliative Care van de EAPC (European Association for Palliative Care) houdt zich onder andere bezig met compassionate communities. De Vlaamse onderzoeker Joachim Cohen is één van de twee voorzitters van de werkgroep. Als afsluiting van de pre-conference, sprak hij zijn – bescheiden – jaloezie uit over de pre-conference. ‘Ik weet dat Nederlanders vaak het idee hebben dat ze teveel bezig zijn geweest met de zorgsector zelf en een beetje opkijken naar hun zuiderburen als het gaat om compassionate communities’, zo stelde hij. ‘Wij hebben in Vlaanderen immers al enkele jaren mooie voorbeelden als compassionate stad Brugge en een compassionate universiteit in Gent. Wat dat betreft lopen we misschien in tijd voorop. Maar als ik de ontwikkelingen zie die er nu zijn, raak ik omgekeerd óók jaloers op jullie Nederlanders. Er is in korte tijd al veel bereikt. Jullie zijn duidelijk op de goede weg.’

Verslag in woord en beeld
Judith Oosterom maakte 14 juni live een getekende visual van de pre-conference. De hele middag werd in één tekening gevangen.

Aftermovie

Onderzoeksrapport
Aan het einde van de pre-conference overhandigde Agora-bestuurder Iris van Bennekom de eerste exemplaren van het onderzoeksrapport ‘Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk’ aan Saskia Teunissen en Joachim Cohen. In opdracht van Agora voerde bureau jb Lorenz het onderzoek uit naar knelpunten bij de palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein. Meer informatie en het hele rapport vind je hier.

Interviews en artikelen sprekers
In aanloop naar de pre-conference verscheen een reek artikelen en interview met de sprekers. Lees ze hier:

• Libby Sallnow en Joachim Cohen: ‘Compassionate Communities en de waarde van sterven’
• Jeroen Hasselaar: ‘Goede palliatieve zorg gaat verder dan alleen medische zorg’
• Laura Hartman: ‘Sterven en rouwen zijn voor iedereen anders; er is geen onze size fits for all’