Terugblik Nationaal Congres Palliatieve Zorg

‘Ongeneeslijk ziek zijn is een zorg én sociaal vraagstuk’

20 oktober 2022

Agora nam op 13 en 14 oktober actief deel aan het tweejaarlijkse Nationaal Congres Palliatieve Zorg in Tiel. De titel ‘De Pioniersfase voorbij!? Door educatie naar integratie’, geeft aan dat palliatieve zorg steeds meer een volwaardig onderdeel wordt binnen de zorg en de zorgopleidingen. Dat is een mooie ontwikkeling!

Het congres maakte echter ook duidelijk dat er nog wel een uitdaging ligt om het belang van niet-medische ondersteuning aan mensen met een ongeneeslijke ziekte en ouderen in de laatste levensfase en hun naasten, duidelijk te maken. Dat juist sociale ondersteuning en aandacht voor zingevingsvragen van waarde zijn in de palliatieve fase, voor zowel patiënten en cliënten als hun naasten. Dat als genezen niet meer aan de orde is, andere dimensies meer aandacht verdienen.

Dat was ook de hartenkreet van Prof dr. Cees Hertogh. De hoogleraar ouderengeneeskunde en ethiek van de zorg aan de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC riep medici en zorgverleners op het nosologisch denken (vanuit ziekten) los te laten bij de zorg voor ouderen in de laatste levensfase en écht te kijken waar de behoeften liggen van mensen zelf en die van hun naasten. Een oproep die Agora van harte ondersteunt, juist ook als het mensen betreft die thuis wonen.

Parallelsessie proeftuinen

Samen met Movisie verzorgde Agora een zeer drukbezochte workshop ‘Proeftuinen als inspirerend voorbeeld.’ Deelnemers van de proeftuin Maarssen en de proeftuin Roermond deelden hun motivatie voor deelname en hun ervaringen. Soms tot hun eigen verbazing zagen ze al heel snel resultaat van het feit dat zij binnen hun gemeente beter weten wie er allemaal een rol kunnen spelen in de zorg en ondersteuning van inwoners in de palliatieve fase en wat deze voor hen en naasten kunnen betekenen. Zoals Marieke Reversma, mantelzorgconsulent en adviseur welzijn in Maarssen, het zei: ‘Ik heb in de week na de eerste proeftuinbijeenkomst voor het eerst iemand verwezen naar het Centrum voor Levensvragen. Daar had ik zonder de proeftuin nooit aan gedacht. Ik zit nu met nieuwe partijen aan tafel.’

Parallelsessie proeftuinen als inspirerend voorbeeld, van links naar rechts: Sandrina Sangers (beleidsadviseur Agora), Eugenie Hodes (huisarts), Marieke Reversma (mantelzorgconsulent, Steunpunt Mantelzorg en adviseur welzijn, Welzijn Stichtse Vecht), Desirée Meertens (coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Limburg), Roos Scherpenzeel (programmaleider proeftuinen, Movisie).

‘Ongeneeslijk ziek zijn is een zorg én sociaal vraagstuk’, aldus huisarts Eugenie Hodes uit Maarssen. De Agora-film over Carla die COPD heeft, maakte het gesprek los bij de deelnemers. Wat zien we voor situatie? Welke behoeften heeft Carla? Hoe kun jij daarbij ondersteunen? En hoe staat het met de behoeften van haar thuiswonende zoon, die de mantelzorgtaken op zich neemt?
Aan de hand van de casus van Carla maakte beleidsadviseur Sandrina Sangers van Agora duidelijk dat een ongeneeslijke ziekte een levensgebeurtenis is die gepaard gaat met opeenvolgende problematiek (‘life events’), risico’s en het effect voor naasten. De ziekte treft niet alleen de persoon zelf maar ook naasten en kan leiden tot problemen als werkloosheid, depressies, de noodzaak tot verhuizen en sociale isolatie.

Nieuwe film: samenwerken rond zingeving

Tijdens het congres introduceerde Agora de nieuwe film ‘Samenwerken rond zingeving in de zorgpraktijk’, over multidisciplinaire samenwerking, zingeving en geestelijke verzorging. Docent en verpleegkundig consulent palliatieve zorg Alina van Dalen en geestelijk verzorger en consulent palliatieve zorg Etje Verhagen vertellen hoe ze optimaal samenwerken om thuiswonende ouderen en mensen in de palliatieve fase te ondersteunen bij zingevingsvragen.

Etje Verhagen (geestelijk verzorger en consulent palliatieve zorg) en Alina van Dalen (docent en verpleegkundig consulent palliatieve zorg) in de nieuwe film ‘Samenwerken rond zingeving in de zorgpraktijk’.

Als geestelijk verzorger thuis werkt Etje net als Alina samen met mensen die om de patiënt heen staan. ‘Artsen, verpleegkundigen, soms ook fysiotherapeuten en ergotherapeuten, iedereen die betrokken is bij de zorg om iemand heen,’ zegt Etje. ‘Dat is plezierig, want je moet het samen doen, zodat er voor de patiënt een ingebed zijn ontstaat in de zorg die op elkaar afgestemd is.’

20 jaar spirituele zorg in de palliatieve zorg

Samen met Carlo Leget (Hoogleraar Zorgethiek en bijzonder hoogleraar palliatieve zorg aan de Universiteit voor Humanistiek) sloot beleidsadviseur Joep van de Geer van Agora het congres vrijdag af met een presentatie over 20 jaar spirituele zorg in de palliatieve zorg. De eerste Richtlijn Spirituele Zorg is daarbij achteraf gezien internationaal een doorbraak geweest. Het was één van de twee eerste internationale consensus documenten over spirituele zorg in de palliatieve zorg. Artsen, verpleegkundigen, andere paramedische disciplines én geestelijk verzorgers kwamen hierin tot overeenstemming wat ze onder spiritualiteit verstonden en wat ze van elkaar verwachtten.

Presentatie over 20 jaar spirituele zorg in de palliatieve zorg, met Carlo Leget (Hoogleraar Zorgethiek en bijzonder hoogleraar palliatieve zorg, Universiteit voor Humanistiek) en Joep van de Geer (beleidsadviseur Agora).

Het programma Zingeving en geestelijke verzorging van ZonMw heeft een prachtige interactieve menukaart aan onderzoeken en kennisproducten opgeleverd voor toepassing in onderwijs en praktijk van multidisciplinaire spirituele zorg en aandacht voor zingeving. Ook voor dit terrein is de verbinding met de sociale dimensie steeds belangrijker aan het worden, met het oog op de te verwachten trends (de aantallen mensen die gaan overlijden, personeelstekorten en transmuralisering). De ontwikkeling van de Centra voor Levensvragen via het project Geestelijke Verzorging Thuis zijn daarvoor van doorslaggevend belang.

Leget en Van de Geer sloten af met een verwijzing naar de eerste initiatieven op het gebied van compassionate communities, waarin de verbinding tussen de spirituele zorg en de sociale dimensie van de palliatieve zorg elkaar kunnen versterken.

Het was fijn om ook vanuit onze stand op het congres nieuwe contacten te leggen en onze proeftuinen onder de aandacht te brengen bij een groep diverse professionals in de zorg en zorgopleidingen. Zodat zij beseffen hoe waardevol de samenwerking is met professionals in het sociaal domein en zij de meerwaarde zien om samen invulling te geven aan kwaliteit van leven van mensen in de laatste levensfase en hun naasten.

Meer informatie
• Over lokale proeftuinen
• Voorbeelden en verhalen uit lokale proeftuinen
• Praten over levensvragen
• Centra voor Levensvragen
• Geestelijke Verzorging Thuis
• Compassionate Communities