Terugblik videosessie Agora en Parkinson Vereniging

Première indrukwekkende film ‘Leven met Parkinson – Het verhaal van Peter en Anita’

20 april 2023

‘Parkinson is een cadeautje dat ik niet terug kan geven.’ Dit zijn wijze woorden van Peter (66). Hij heeft de hersenziekte Parkinson en is, samen met zijn vrouw Anita, hoofdrolspeler in de film ‘Leven met Parkinson – Het verhaal van Peter en Anita’.
Peter en Anita waren samen aanwezig bij de première van de film, tijdens de interactieve online sessie die Agora in samenwerking met de Parkinson Vereniging hield op 11 april jl., op Wereld Parkinson Dag.

In de online videosessie, met ruim 115 deelnemers, gingen professionals uit welzijn en zorg in gesprek over de film, over de impact van een ongeneeslijke ziekte en over wat professionals en vrijwilligers kunnen bijdragen aan ondersteuning en zorg.

‘Parkinson is een cadeautje dat ik
niet terug kan geven’ 

Peter en Anita zijn een voorbeeld van een echtpaar dat moet leren omgaan met de ongeneeslijke ziekte van één van hen. In de film zien we een breekbare, maar ook strijdbare Peter. Hij beleeft Parkinson samen met zijn vrouw Anita, die zijn steun en toeverlaat is. ‘Geen mantelzorger’, dat woord daar heeft Anita niets mee, vertelde ze aan de deelnemers van de online sessie. ‘Ik ben er gewoon voor hem, zoals hij er ook voor mij zou zijn als de situatie andersom was.’

Openheid

Vooral de openheid van dit echtpaar is bewonderingswaardig. Volgens Peter is dat een noodzaak. ‘Open delen hoe het met mij gaat, is heel belangrijk. Naar Anita toe, naar mijn gezin en ook naar vrienden en familie.’ Anita stuurt elke drie maanden een update naar alle mensen dichtbij hen, over hoe de situatie ervoor staat. ‘Dat is fijn, want dan hoef ik, als iemand op bezoek komt, het er niet meer over te hebben.’
Peter moet elke dag inleveren. ‘Eerst kan ik dit niet meer, dan dat. Eerst dacht ik: dan ben ik nooit meer gelukkig. Maar dat is niet zo. Ik ben hartstikke gelukkig, met alles wat ik wel kan en wat er wel is.’ Peter geeft in de film zijn leven het cijfer negen. Anita beaamt dit, na vertoning van de film. ‘Dat vind ik ook’ Je moet eruit halen wat erin zit.’

‘Open delen hoe het met mij gaat,
is heel belangrijk’

Trilziekte
Wat is Parkinson nou eigenlijk en wanneer merk je dat je dat hebt? Peter was leidinggevende in de gevangenis en kreeg de ‘trilziekte’ op zijn 49ste. Maar de symptomen zijn divers en complex.
Bij de videosessie was ook Nickie van der Wulp aanwezig, directeur van de Parkinson Vereniging, samen met Coby Pronk, coördinator van de Parkinson Academie. Zij lichtten de noodzaak en de rol van de vereniging toe. ‘Voorlichting is erg belangrijk en slechts één van de dingen die de vereniging doet.’ Ze vertelden dat Parkinson ook al op jonge leeftijd kán voorkomen, bij mannen en vrouwen. Je kunt het merken aan trillen, maar een symptoom kan ook zijn dat je ineens niet meer kunt multitasken. Er zijn veel verschillen per patiënt en je ziet zelfs verschillende symptomen bij een patiënt gedurende een dag. ‘Belangrijk om te weten is dat het geen onwil is. Mensen denken soms: Ja, maar net kon je dit nog wel. Het hoort bij het ziektebeeld, dat is erg complex.’

Sociaal netwerk

Peter bevestigde het complexe beeld. ‘Dat is ook voor mezelf moeilijk. Opeens krijg je last van freeze, eerst in de ochtend en nu ook in de avond. Maar ik merk het ook aan andere kleine dingen, zoals veters strikken. Dat kon ik opeens niet meer.’ Anita vulde aan: ‘Het is ingewikkeld voor anderen om te begrijpen. De ziekte is grillig en je moet telkens iets inleveren. Ik ben eerder gestopt met werken om er voor Peter te zijn.’
Is er ook steun voor Anita? Die vraag werd ook in de chat gesteld. Anita: ‘Wij hebben geweldige kinderen, die erg belangrijk voor ons zijn. En ik heb gelukkig ook vriendinnen waar ik mee kan praten. Daar heeft Peter me wel toe moeten aanzetten. En daar ben ik nu blij mee. Het sociale netwerk is erg belangrijk.’

Ondersteunen en informeren
‘De Parkinson Vereniging is ook heel actief om mensen te ondersteunen en te informeren’, aldus Coby Pronk. ‘Wij zijn er trouwens niet alleen voor de patiënten, ook voor naasten, mantelzorgers en professionals. Wij zijn heel actief om mensen, desnoods online, te ondersteunen. Er is een Parkinson-café op allerlei plekken in het land, waar je elkaar live kunt ontmoeten. Maar als je bijvoorbeeld slecht ter been bent, zijn er ook online ontmoetingen.’

‘De ziekte is grillig en je moet telkens
iets inleveren’  

Bondgenoot 

De deelnemers waren onder de indruk van de film en achteraf werden veel vragen gesteld aan Peter en Anita. Bijvoorbeeld of ze begeleiding hebben gehad om zo open over de ziekte en ook hun seksualiteit te zijn. Peter vertelt in de film heel open dat het jammer is dat ze niet meer kunnen vrijen zoals vroeger. ‘Dat mis ik wel.’ Deelnemers aan de sessie gaven ook voorbeelden van patiënten die het er juist níet over willen hebben. Volgens Peter hebben hij en Anita daar geen begeleiding voor gehad. Ze waren altijd al zo. ‘Dit is voor ons normaal. Openheid is zo belangrijk, ook naar vrienden.’
Hun vrienden weten inmiddels bijvoorbeeld dat ze niet naast Peter moeten gaan staan praten, maar voor hem als ze met hen praten. En dat ze hem moeten aankijken.
Anita gaf aan dat het leven anders is gelopen dan ze eerst dacht. ‘Het is een koerswijziging. Anders, maar niet minder.’ Peter zei afsluitend: ‘Het leven is zo mooi. Ik zie mijzelf niet als een lotgenoot, maar als een bondgenoot van de ziekte. Geniet van het leven!’

Vragen, informatie en links

PV-app: De app van de Parkinson Vereniging (beschikbaar in de appstore) voor vragen en antwoorden in een online community. Er worden ook belangrijke tips en trics uitgewisseld en er kan verwezen worden naar deskundigen.

Respijtzorg: Voor mantelzorgers en naasten bestaat er respijtzorg. Voor als ze er even tussenuit willen om op te laden, als hun partner dagelijks zorg nodig heeft. Respijtzorg kan aangevraagd worden bij de gemeente of zorgverzekeraar.

De Parkinsonzorgzoeker: Hier vind je alle hulpverleners die gespecialiseerd zijn in Parkinson en Parkinsonisme.

De Parkinson Vereniging: Website van de vereniging met veel informatie over onder andere de Parkinsoncafe’s, hulpmiddelen en online informatiesessies.
Daar vind je ook een gesprekshulp voor mensen met Parkinson in de latere fase en het ParkinsonSupportPlan

Agora: Welke vragen kan iemand hebben in de palliatieve levensfase en wie kunnen daarbij ondersteunen? Deze  infographic geeft een overzicht van mogelijke ondersteuners per dimensie.

Film ‘Leven met Parkinson – Het verhaal van Peter en Anita’, op YouTube.