Terugblik videosessie Samen de ondersteuning van mantelzorgers verbeteren

‘Een casus is nooit simpel. Schiet niet te snel in de oplossing’

9 december 2022

Er wordt steeds meer een beroep gedaan op naasten, familie en vrienden als iemand ziek is. Mensen worden ouder, blijven langer thuis wonen, de palliatieve fase van steeds meer ongeneeslijke ziektes duurt langer en het tekort aan beroepskrachten groeit.

‘Hoe kunnen we de samenwerking verbeteren tussen verschillende professionals en vrijwilligers die ondersteuning bieden aan naasten van mensen in de palliatieve fase?’ is daarbij een noodzakelijke vraag. Dat vond ook de zeer diverse groep van ruim 70 deelnemers aan de online videosessie die Agora, MantelzorgNL en VPTZ Nederland op 6 december jl. over dit thema hielden. Vanuit drie disciplines werd de vraag benaderd: de verpleegkundig specialist palliatieve zorg in de thuiszorg, de mantelzorgondersteuner en de gespecialiseerd vrijwilliger palliatieve terminale zorg.

Onderzoek van de Hogeschool Rotterdam laat zien dat in Nederland 300.000 mantelzorgers gemiddeld 25 uur per week zorgen voor een naaste in de palliatieve fase. Deze groep verdient aandacht en ondersteuning, want familie en vrienden zijn niet opgeleid om die zorg te bieden. Ze moeten hun taak bovendien vaak combineren met werk en een gezin én hebben natuurlijk ook hun eigen emoties rondom de ziekte van een naaste. Overbelasting, lichamelijke en psychische klachten liggen op de loer, machteloosheid, angst en onzekerheid vragen hun tol, zo blijkt uit onderzoek.

De palliatieve benadering

Sandrina Sangers van Agora begon met uitleg over de palliatieve benadering, ondersteuning waarbij professionals en vrijwilligers in zorg en het sociaal domein, integrale aandacht geven aan de vier dimensies: fysiek, sociaal, psychisch en zingeving. Niet alleen bij mensen met een ongeneeslijke ziekte, maar ook bij de naasten rondom die persoon. Mantelzorgers hebben te maken met ‘levend verlies’ als een naaste ongeneeslijk ziek is en de palliatieve fase start, aldus Sandrina Sangers. Hoe voorkomen we dat zij overbelast raken en klachten ontwikkelen?

‘Mantelzorgers hebben te maken met levend verlies’

De ondersteuning voor de naasten stopt overigens niet bij het overlijden. De palliatieve fase begint met de diagnose van de ziekte en gaat door tot het einde van het leven. Voor de nabestaanden is er na het overlijden nog aandacht en ondersteuning nodig bij verlies en rouw.

De gespecialiseerd wijkverpleegkundige

Anita Geertsema, verpleegkundig specialist palliatieve zorg in de thuiszorg bij Icara in Zwolle ging in op de rol van de verpleegkundig specialist Palliatieve Zorg in de thuiszorg. ‘Wij ondersteunen de wijkverpleegkundige, de huisarts en natuurlijk de cliënt en de naasten. De fysieke dimensie staat vaak op de voorgrond, maar wij kijken breed, naar alle vier de dimensies. Wij hebben ook oog voor angst, relaties, psychische problemen en existentiële vraagstukken. Bij de patiënt én bij de naasten.’

Ze gaf aan dat het helpend kan zijn te meten hoeveel druk de mantelzorgers ervaren, om goed te kunnen bepalen óf en welke hulp en ondersteuning nodig is. Het is daarbij belangrijk de sociale kaart in de gemeente goed te kennen en te weten welke vormen van hulp en ondersteuning er zijn en bij wie je terecht kunt.

Veranderingen en ineens wisselende rollen binnen relaties kunnen tot problemen leiden in de palliatieve fase, weet Anita. Om die problemen te herkennen en te begrijpen heeft ze een waardevolle tip: ‘Kijk voorbij de ziekte en gebruik video en foto’s om te zien wie de cliënt en de naasten waren vóór de diagnose.’

De gespecialiseerde VPTZ-vrijwilliger

Mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten moeten vaak een drempel over om een vrijwilliger toe te laten, vertelde Marianne Hageman van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), werkzaam bij Markant in Amsterdam. ‘Ze hebben al het gevoel dat er veel mensen over de vloer komen, er veel toeloop is en veel meningen. Ze zitten dan niet te wachten op ‘nog een vreemde’. Maar de ervaring leert dat als de vrijwilliger er eenmaal is, dat ze er heel blij mee zijn. Dan staat een mantelzorger al bij de deur als de vrijwilliger komt. ‘Fijn dat je er bent, dan kan ik even de deur uit!’.’

De VPTZ werkt veel samen met palliatief verpleegkundigen en wijkverpleegkundigen. ‘Het is voor alle partijen fijn als de vrijwilliger niet pas in de laatste fase betrokken wordt, maar al eerder in beeld komt. Daar ligt een belangrijke rol voor de verpleegkundigen.’

Niet iedereen weet dat VPTZ-vrijwilligers geschoolde mensen zijn, die minimaal zes dagdelen een basistraining volgen voor ze worden ingezet. ‘Ook beginnen we bij een aanvraag altijd met een huisbezoek, om te kijken wat nodig is en om te zien of de situatie veilig is voor een vrijwilliger. Dan gaan we op zoek naar een match.’

Sprekers tijdens de videosessie, van links naar rechts: Anita Geertsema, Marianne Hageman en Akkie de Rouw

De mantelzorgondersteuner

Ook mantelzorgondersteuners werken altijd samen met andere disciplines, aldus Akkie de Rouw, coördinator mantelzorg bij Farent in Den Bosch. ‘We bieden ondersteuning in samenwerking met huisartsen en maatschappelijk werk en zijn onderdeel van het palliatief netwerk in de regio. We krijgen veel casussen van het ziekenhuis, als mensen weer naar huis gaan. We geven daarom ook presentaties aan afdelingen in het ziekenhuis, zodat zorgmedewerkers ook oog hebben voor de positie van de mantelzorger. Zodat ze ook aan hen durven vragen: ‘Hoe gaat het met je?’ Die vraag kan emotionele reacties oproepen, maar daar hoef je niet bang voor te zijn. Het gaat erom dat zorgmedewerkers weten wat ze moeten en kunnen doen in zo’n situatie. Zo komen veel mantelzorgers voor het eerst bij ons in beeld.’

‘Kijk voorbij de ziekte en zie wie de cliënt en zijn naasten waren vóór de diagnose’

Top vijf tips van de deskundigen voor (betere) ondersteuning van mantelzorgers

1. Gebruik meetinstrumenten om zicht te houden op hoe de mantelzorgers de zorg en de druk ervaart, bijvoorbeeld met tools als Ediz (Ervaren Druk door Informele Zorg (meetinstrument) – Palliaweb) en ‘Bordje vol’ (Home – BordjeVol).
Met de COM-methodiek (E-learning Werken met de COM (palliatieve fase) – MantelzorgNLpro) kunnen behoeften van mantelzorgers gestructureerd in kaart worden gebracht.
Gedurende het ziekteproces kunnen behoeftes van mantelzorgers veranderen, dus voer een meting vaker uit.
2. De vragen en onzekerheden vanuit de andere dimensies dan zorg (sociaal, psychisch en zingeving) spelen meestal niet alleen bij de zieke persoon, maar ook bij de naasten. Maak dat bespreekbaar en stel vragen zonder bang te zijn voor het antwoord;
3. Ken de sociale kaart van jouw gemeente en weet waar je (extra) hulp en ondersteuning kan krijgen en naar wie je kunt doorverwijzen, zoals de praktijkondersteuner, mantelzorgondersteuner, het sociaal wijkteam, het Centrum voor Levensvragen, rouw- en verliesbegeleiders, deskundige vrijwilligers van de VPTZ, lotgenotencontact;
4. Heb aandacht voor de veranderende relaties en rollen van de cliënt en de naasten;
5. Kijk voorbij de ziekte. Gebruik foto’s en video’s om te zien wie de zieke persoon en de naasten waren vóór de diagnose. Kijk en luister met aandacht.

Uitdagende casus

Alle drie de deskundigen presenteerden een eigen casus waarin de deelnemers in breakout rooms onderling verder praatten. De uitdagingen logen er niet om: een 81-jarige man die ongeneeslijk ziek is en lijdt onder de overbezorgdheid van zijn echtgenote en daarom zelfs een echtscheiding overweegt; een mevrouw die vooral de nachtzorg voor haar man zwaar vindt, die erg geschrokken is van de term ’terminale fase’ en zich afvraagt wat ze nog kan betekenen in de drie maanden die haar man nog gegeven zijn. En tenslotte de casus van een oudere dame die hulp krijgt van een VPTZ-vrijwilliger en waarbij blijkt dat in de woonkamer een camera hangt waarmee een dochter alles ziet en hoort en boos is over de vertrouwelijke zaken die haar moeder met de vrijwilliger bespreekt.

In breakout rooms gingen deelnemers met elkaar in gesprek aan de hand van de vragen: Wat zou jij doen? Wat kun jij doen, vanuit jouw rol/deskundigheid? En wie en wat kun je daarbij inzetten?

De gesprekken waren inspirerend en verhelderend en in alle gevallen werd in de terugkoppeling gesproken over ‘dingen bespreekbaar maken’, ‘doorvragen’, ‘afstemmen’, ‘het gesprek aangaan’ en ‘kies voor een een-op-een gesprek’.
De rode draad was dat een brede afstemming met diverse disciplines vaak nodig is voor de beste ondersteuning en dat een casus nooit simpel is. ‘Schiet daarom niet te snel in de oplossing’, was het advies van zowel de sprekers als de deelnemers. Samenwerking, elkaar kennen en gebruik maken van elkaars kennis en expertise, is daarbij essentieel.

De top vijf tips van deelnemers naar aanleiding van de casussen:

1. Schiet niet te snel in ‘oplossingen’, maar achterhaal de achtergrond van bepaald gedrag, zoals angsten, boosheid, (over)bezorgdheid, de wil alles zelf te willen doen, de weerstand om ‘vreemden’ over de vloer toe te laten;
2. Blijf wederzijdse wensen, verlangens en verwachtingen van de patiënt en de naasten met elkaar afstemmen;
3. Het is fijn als VPTZ-vrijwilligers niet pas in de laatste fase worden betrokken bij een casus, maar al eerder in contact komen met de cliënt/patiënt in de palliatieve fase en de naasten. Daar ligt een belangrijke rol voor zorgverleners;
4. Naast zorgverleners, kunnen ook anderen een VPTZ-vrijwilliger aanvragen, zoals familie of buren;
5. Maak problemen bij ondersteuning bespreekbaar met alle betrokkenen en weeg alle belangen en alternatieven goed af.

Meer informatie, lezen en leren:

• Presentatie videosessie ‘Samen de ondersteuning van mantelzorgers verbeteren’, 6 december 2022 (pdf)

Uit de Agora-kennisbank:

• 10 tips: meer aandacht voor de mantelzorger
• Psychosociale ondersteuning in de palliatieve fase
• Over Palliatieve zorg: Psychosociale zorg
• Over Palliatieve zorg: Mantelzorg
• Praten over levensvragen? Agora biedt tools en informatie

Van MantelzorgNL:

• Opleidingstraject Ondersteunen van mantelzorgers in de palliatieve fase – MantelzorgNL
• Mantelzorg in de palliatieve fase – MantelzorgNL
• Mantelzorg tijdens de palliatieve fase – MantelzorgNL
• E-learning: E-learning Werken met de COM (palliatieve fase) – MantelzorgNLpro voor professionals – kosten €16 per deelnemer
• Diverse meetinstrumenten van MantelzorgNL vind je bij elkaar op: Vragenlijsten voor mantelzorgers – MantelzorgNL
• Bel de Mantelzorglijn van MantelzorgNL via 030 760 60 55

Van VPTZ Nederland:

• Vind hulp in uw buurt: Organisaties – VPTZ

Anderen:

• De Oog voor Naasten-methodiek (lumc.nl)
• Over Palliatieve zorg: Psychosociale zorg en Mantelzorg
• Centrum voor Levensvragen voor Geestelijke verzorging thuis via https://geestelijkeverzorging.nl/plattegrond/