Waardevolle inzichten bij webinar over inzet vrijwilligers in de laatste levensfase

Bewustzijn van omstandigheden en overwegingen essentieel bij inzet VPTZ vrijwilligers

6 juni 2024

Het thuis inzetten van vrijwilligers bij de zorg en ondersteuning voor mensen in de laatste levensfase is voor patiënten en hun naasten vaak een lastig besluit. Het is voor verwijzers (zorgprofessionals, sociaal werkers e.a.) belangrijk om zich ervan bewust te zijn dat er diverse overwegingen en drempels kunnen zijn, en dat zij weten hoe ze daarmee om kunnen gaan. Zodat patiënten en hun mantelzorgers en naasten de laatste levensfase samen zo goed mogelijk kunnen beleven en volhouden.

De webinar ‘Een bitterzoete tijd – Nieuwe inzichten in passende ondersteuning door vrijwilligers in de laatste levensfase’ gaf ruim 130 deelnemers waardevolle informatie en inzichten. De resultaten van twee onderzoeken in opdracht van VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) werden gedeeld en besproken. In break-outgroepen werd doorgepraat over hoe je de inzet van deze goed getrainde vrijwilligers bij patiënten en hun naasten onder de aandacht brengt.

Mantelzorgers
In de afgelopen vijf jaar bood een half miljoen mensen mantelzorg aan iemand in de laatste levensfase die thuis wilde sterven. En 7 op de 10 van deze mantelzorgers voelt zich overbelast (tegenover 1 op de 7 mantelzorgers in het algemeen). Deze indrukwekkende cijfers werden gedeeld door René Edinga, adviseur bij VPTZ Nederland. De cijfers komen voort uit het kwantitatief onderzoek dat de VPTZ Nederland eerder dit jaar liet uitvoeren door bureau Verwey-Jonker. In februari 2024 werd een panel van 37.500 mensen zonder ervaring met VPTZ-vrijwilligers bevraagd.
Eén van de uitkomsten is dat kinderen van iemand in de palliatieve fase vaker en meestal ook eerder behoefte hebben aan de inzet van vrijwilligers dan partners. Partners groeien daar vaak meer geleidelijk naartoe, als de situatie zwaarder wordt. Volgens de onderzoekers is er met name bij partners vaak nog niet het besef dat die laatste fase echt al is aangebroken. De inzet van een vrijwilliger, of het bespreekbaar maken van dergelijke hulp, maakt het vaak concreet en zorgt ervoor dat de dood erg dichtbij komt. Met alle emoties van dien.

Rol doorverwijzers
Uit het onderzoek blijkt ook dat 22% van de naasten nog nooit van ondersteuning door vrijwilligers thuis heeft gehoord. Daarmee ligt er een belangrijke rol voor doorverwijzers om de mogelijkheid van de inzet van VPTZ-vrijwilligers onder de aandacht te brengen en de opties te bespreken. Maar hoe doe je dat? En wanneer?

Cijfers 2023
In 2023 hebben VPTZ Nederland en de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) een gecombineerde uitvraag onder hun lidorganisaties gedaan en de resultaten ervan gezamenlijk gepubliceerd in een registratierapportage. Dit levert een goed beeld op van de ondersteuning door vrijwilligers van mensen in de laatste levensfase thuis en de hospicezorg in Nederland.

• Eind 2023 waren 204 organisaties aangesloten bij VPTZ Nederland. Deze diverse organisaties zetten vrijwilligers in in de palliatieve terminale zorg.
• Eind 2023 waren 43 organisaties aangesloten bij AHzN.
• 17 organisaties zijn lid van zowel VPTZ Nederland als AHzN.
• Gemiddeld werden cliënten thuis 33 dagen ondersteund, in een hospice 22 dagen en in zorginstellingen 25 dagen.
• 22% van de aangemelde cliënten in de thuissituatie werd niet ondersteund, doordat de cliënt overleed voor ondersteuning kon plaatsvinden. In totaal zijn 1.590.820 uren vrijwilligerswerk besteed aan directe zorg aan cliënten.
• Gemiddeld werd een vrijwilliger 127 uur per jaar ingezet.
• Vrijwilligers besteedden thuis en in zorginstellingen gemiddeld 10 uur per cliënt.
• In het hospice werd door vrijwilligers gemiddeld 4 uur per cliënt per hospicedag besteed.
• 73% van de vrijwilligers is enkel actief in hospices.
• 19% van de vrijwilligers is enkel actief bij ondersteuning thuis.
• 8% van de vrijwilligers is actief in de thuissituatie én in het hospice
• Eind 2023 waren 204 organisaties aangesloten bij VPTZ Nederland. Deze diverse organisaties zetten vrijwilligers in in de palliatieve terminale zorg.
  
  Lees het hele registratierapportage:  VPTZ in cijfers – VPTZ

Onderzoek naar overwegingen

Onderzoekster Carolien van Leussen van het Radboudumc deed in 2023 onderzoek naar de overwegingen die mensen hebben bij het wel of niet toelaten van een vrijwilliger in de laatste levensfase thuis. Ze sprak daarbij met mensen die bekend zijn met VPTZ-vrijwilligers en in het jaar ervoor een naaste verloren waren. In de meeste gevallen was het een zorgprofessional die de inzet van een vrijwilliger bespreekbaar maakte. In veel gevallen moesten patiënten en hun naasten wel een drempel over, soms alleen al om het idee toe laten dat de situatie kennelijk al zo zwaar was, aldus de onderzoekster.

Ook Van Leussen gaf aan dat verwijzers en de coördinator van de VPTZ een belangrijke rol spelen bij het bespreekbaar en acceptabel maken van de inzet van een vrijwilliger. De timing om het ter sprake te brengen is belangrijk – zijn de mensen er al aan toe? – maar ook het kunnen omgaan met bezwaren en belemmeringen is essentieel.

Deskundig
Naasten voelen vaak belemmeringen omdat ze vinden dat zij zelf de zorg en ondersteuning horen te bieden, en niet een vrijwilliger, legde Van Leussen uit. ‘Ze hebben het idee dat ze het dan net zo goed zelf kunnen doen.’ Het helpt dan te weten dat de VPTZ-vrijwilligers goed getraind zijn, bijvoorbeeld in tiltechnieken. Ze zijn deskundig en professioneel en ze zijn ook gewend samen te werken met beroepsmatige zorgverleners. Uit het onderzoek blijkt dat mensen vaak verrast zijn over die professionaliteit en kundigheid. Het gaf de mensen rust, ruimte en vertrouwen.

De juiste match
Het is uiteraard erg belangrijk dat er een vrijwilliger gevonden wordt die past bij de situatie waarvoor de aanvraag is ingediend. Is er vooral iemand nodig voor bijvoorbeeld koffie zetten en boodschappen doen, iemand die meer kan zorgen en verzorgen, of iemand waarmee ook goede gesprekken gevoerd kunnen worden? Deze zaken probeert de VTPZ-coördinator in het eerste, vrijblijvende gesprek boven tafel te krijgen. ‘Maar wat als een patiënt hier niet over wíl praten, wat doe je dan?’, was een vraag. ‘Dan moet je je mond houden’, was het antwoord van één van de deelnemers. ‘Hij of zij heeft het recht dat niet te willen.’ Het slechtste wat je kunt doen is de hulp van een vrijwilliger opdringen, was de algemene mening.

Wens om thuis te sterven
Het is niet niks om thuis ‘een vreemde’ toe te laten in een belangrijke en emotionele periode waarin je juist veel tijd met elkaar wilt doorbrengen. Het vraagt tact en goede timing van verwijzers om dan de inzet van vrijwilligers aan de orde te stellen. Een belangrijk argument voor naasten en patiënten om een vrijwilliger toe te laten is dat een vrijwilliger eraan kan bijdragen dat de wens om thuis te sterven gerealiseerd kan worden. Bijvoorbeeld door ’s nachts te waken en daarmee naasten te ontlasten. Voor patiënten is dat laatste vaak een belangrijk argument om een vrijwilliger toe te laten: het feit dat ze daarmee iets voor hun partner of mantelzorger(s) kunnen doen.

Verwijzers moeten het juiste tijdstip kiezen om hulp van een VPTZ-vrijwilliger aan de orde te brengen. Als je dit te vroeg bespreekt, is men er misschien nog niet aan toe. Maar ben je te laat, dan heeft de vrijwilligers geen tijd om een band op te bouwen voor de echte terminale fase aanbreekt. Dan voelt het des te meer als ‘een vreemde’ die je dan in de meest kwetsbare fase binnen laat. Als een vrijwilliger al wat langer over de vloer komt en al meer vertrouwd is met de patiënt en de naasten, kan deze juist ook in die laatste fase waardevol zijn. Overigens is het ook belangrijk dat duidelijk wordt gemaakt dat de organisatie erg flexibel is en een vrijwilliger altijd gevraagd kan worden niet meer te komen als men dat prettiger vindt, aldus Van Leussen.

Terminaalverklaring
Is er een terminaalverklaring nodig voordat een VPTZ-vrijwilliger kan worden ingezet?, was de vraag van een deelnemer. ’Nee, dat is niet nodig’, aldus René Edinga. ‘Die verklaring bestaat overigens ook niet meer. Wel vraagt VPTZ bij een aanvraag naar de levensverwachting. Voor patiënten die thuis verblijven is vaak ondersteuning langer dan drie maanden mogelijk. Het kan dan gaan om een half jaar of zelfs nog langer.’ René erkende dat die beeldvorming er helaas wel is, dat een VPTZ-vrijwilliger alleen komt bij mensen in de terminale fase, dus maximaal de laatste 3 maanden. Maar dat is dus niet het geval.

Tips uit de break-outrooms
In break-outrooms praatten deelnemers tenslotte in groepjes door over de vraag: Hoe ga jij in gesprek over de mogelijkheid van ondersteuning door vrijwilligers? Ze kregen daarbij de opdracht om vanuit hun groepje een kernachtige tip te delen met de andere deelnemers via de mentimeter.

Deze webinar is mogelijk gemaakt door Agora, VPTZ Nederland en PZNL onder de vlag van NPPZII. Het is één van vele activiteiten binnen het samenwerkingsproject Bewustwording sociaal domein.
Samenwerking project Bewustwording noodzaak Passende Palliatieve Zorg en Ondersteuning vanuit het Sociaal Domein – Agora

Presentaties van de sprekers

• Presentatie Agora
• Presentatie René Edinga, adviseur VPTZ Nederland
• Presentatie Carolien van Leussen, onderzoekster Radboudumc

Meer informatie

• Folder VPTZ: Hoe verwijs ik naar een vrijwilliger?
• Animatie filmpje VPTZ (1 minuut) 
• Recensies HUMAN-uitzendingen vrijwilligersportretten Serie Tot het Einde