Terugblik webinar ‘Oog voor naasten’

‘Je krijgt de diagnose sámen’

19 april 2024

‘Je krijgt de diagnose sámen’, aldus mantelzorgmakelaar Co Beukema tijdens de webinar ‘Oog voor Naasten’, op 26 maart. Met deze zin maakte Co duidelijk dat de impact van de diagnose Parkinson, net als vele andere ongeneeslijke ziektes of aandoeningen, niet alleen invloed heeft op het leven van deze persoon maar ook op het leven van zijn of haar naasten.

De webinar Oog voor Naasten ging over deze naasten. Tijdens de webinar kwamen diverse professionals aan het woord om te praten over waar naasten van mensen in de palliatieve fase tegenaan kunnen lopen, waar ze behoefte aan hebben en hoe zij het beste ondersteund kunnen worden. Hiervoor werd onder andere een presentatie gegeven door Coby Pronk van de Parkinson Vereniging en mantelzorgmakelaar Co Beukema. Ook gaf Marcella Tam, coördinator Oog voor Naasten en Nabestaanden van het LUMC, een presentatie van de resultaten van het project ‘Oog voor Naasten en Nabestaanden’ waarin de behoeften van naasten en nabestaanden zijn onderzocht.

Een diagnose krijg je niet alleen
Wanneer iemand de diagnose ongeneeslijk ziek krijgt of kwetsbaar wordt door een hoge leeftijd dan spreken we van de palliatieve fase. Dit hoeft niet te betekenen dat deze persoon binnenkort zal overlijden, zoals bijvoorbeeld in de terminale fase waarbij iemand waarschijnlijk binnen drie maanden zal overlijden. Afhankelijk van de ziekte of aandoening kan het dus jaren duren voordat iemand zal overlijden. Daarnaast kan het leven van deze persoon én zijn of haar naasten in die periode grote veranderingen doormaken als gevolg van de ziekte of aandoening.

Als voorbeeld liet Sandrina Sangers, beleidsadviseur bij Agora, de film ‘Leven met Parkinson, het verhaal van Anita en Peter’ zien. Deze film laat onder andere zien hoe Anita na de diagnose van haar man Peter naast partner, ook zijn mantelzorger werd. Ook al zegt Anita dat ze zich geen mantelzorger voelt. Doordat Peter steeds meer achteruit gaat, moeten zowel hij als Anita steeds meer inleveren. Dit heeft voor Anita als naaste niet alleen invloed op haar relatie met Peter, maar ook op haar leven en werk. Anita: ‘Ik ben niet gestopt met werken, maar ik ben wel minder gaan werken. Ik ben met pre-pre-pensioen gegaan.’

‘Denk ook eens aan de partner en
vraag hoe het daarmee gaat’

Anita benoemt dat ze graag zou willen dat zorgprofessionals meer aandacht hebben voor hoe het met haar gaat, als naaste. Anita: ‘Denk ook eens aan de partner. Vraag ook eens hoe het daar mee gaat, want dat heb ik dan wel gemist.’

‘Wees mild voor jezelf’
Deze reactie kwam binnen van iemand, na het zien van de film: Heel herkenbaar. Mijn vader is eind januari op 70 jarige leeftijd overleden met Parkinson. Wees alsjeblieft mild voor jezelf. Zeker als partner is het zo ontzettend belangrijk om tijd voor jezelf te maken. Mijn moeder cijferde zichzelf helemaal weg in de zorg voor mijn vader en merkt daar nu nog de gevolgen van. Veel sterkte en probeer zoveel mogelijk als dat jullie kunnen te genieten. Groet van de zoon van een Parkinson patiënt.

Partner/naaste of verzorger?
Dat aandacht voor de naaste niet vanzelfsprekend is kwam ook terug in de presentatie van Coby Pronk, coördinator van de Parkinson Academie van de Parkinson Vereniging. Zij gaf aan dat niet vanzelfsprekend gevraagd wordt naar wat naasten zelf nodig hebben.
In haar presentatie ging Coby in op vijf thema’s waar naasten van mensen met Parkinson mee te maken krijgen, maar die ook voor vele andere naasten en mantelzorgers herkenbaar zullen zijn. Deze thema’s gingen over het omgaan met:

• De lichamelijke gevolgen van de ziekte,
• De psychische gevolgen van Parkinson
• De veranderende relatie
• Emoties, verdriet, verlies en rouw gedurende het ziekteproces
• Hulp en steun, vragen en aannemen

Coby benoemde onder andere dat de symptomen van Parkinson niet altijd zichtbaar zijn. Wanneer symptomen niet direct zichtbaar zijn, dan zien anderen mogelijk niet waar deze persoon en diens naasten mee worstelen. Dit vergroot de kans op onbegrip.
Ook moeten naasten van mensen met Parkinson vaak leren omgaan met veranderingen in gelijkwaardigheid in de relatie met hun partner. Doordat er niet alleen sprake is van een partnerrelatie maar ook van een zorgrelatie, worden naasten volgens Coby regelmatig geconfronteerd met de vraag: ‘Ben ik partner/naaste of verzorger?’ Dit kan voor frustraties en vervolgens schuldgevoelens zorgen bij de naasten. Het is hierom belangrijk om in de omgang met naasten erbij stil te staan dat zij vaak niet alleen de rol van naasten vervullen.
Daarbovenop zal iemand met Parkinson niet meer beter worden en steeds verder achteruitgaan. Hierdoor moeten zij en hun naasten steeds anticiperen op iets dat zij verliezen. Dit gaat gepaard met een rouwproces en veel emoties, zowel voor de persoon in kwestie als voor de naasten.
Volgens Coby heeft deze groep daarom vaak behoefte aan contact met gelijkgestemden of lotgenoten. De Parkinson Vereniging faciliteert deze ontmoetingen voor mensen met Parkinson en hun naasten. Dit zorgt voor herkenning en erkenning doordat zij hier in gesprek kunnen gaan met anderen die hetzelfde doormaken. Meer informatie hierover staat op de website van de Parkinson Vereniging.

Hulp
Het is belangrijk om aan naasten te vragen wat ze nodig hebben. Coby zegt dat naasten vaak veel van zichzelf vragen waardoor ze overbelast kunnen raken. Terwijl het juist belangrijk is om hulp te vragen en grenzen te stellen als de druk van de zorgvraag groter wordt. Maar het vragen van hulp is niet altijd makkelijk. Zo gaf Coby aan dat het voor naasten soms moeilijk is om te zien dat ze hulp nodig hebben. Coby: ‘Soms hebben ze mensen nodig die dichtbij hen staan en die hen vertellen dat ze hulp nodig hebben.’
Tot slot hoeft het helpen van een naaste niet te betekenen dat je iets oplost. Coby: ‘Het is vooral belangrijk dat je naar ze luistert en dat ze hun verhaal kwijt kunnen.’

Mantelzorgmakelaar
‘Het vragen en accepteren van hulp kan soms moeilijk zijn. Zeker als je dat niet gewend bent. Dit wordt ook wel hulpverlegenheid genoemd. En als mensen wel hulp vragen dan is dit vaak pas op een laat moment’, aldus mantelzorgmakelaar Co Beukema. Vaak vragen naasten volgens Co pas om hulp als er iets gebeurt waardoor zij niet meer in staat zijn om voor hun partner te zorgen of wanneer zij overbelast worden door de zorgvraag van hun partner.
Co Beukema ondersteunt als mantelzorgmakelaar geregeld mantelzorgers van mensen in de palliatieve fase. De taak van de mantelzorgmakelaar is het faciliteren van de mantelzorger. Co vergeleek dit met het geven van een menukaart aan de mantelzorger. De mantelzorger kiest zelf waar hij of zij hulp bij wil en welke hulp dit zal zijn. De mantelzorgmakelaar helpt vervolgens bij het uitzoeken hiervan. De mantelzorger is hierbij de klant en er wordt samen naar een oplossing gezocht.
Co kijkt daarnaast onder andere naar de draagkracht en de draaglast van de naasten om erachter te komen hoe je iemand het beste kunt ontlasten. Ook stelt ze zichzelf de vraag: ‘Waarom is de situatie van de mantelzorger geworden zoals deze nu is?’ Het antwoord op deze vraag helpt vaak bij het vinden van een oplossing.

‘Als de naasten merken dat anderen kunnen helpen, dan geeft dat lucht.’ 

Volgens Co vinden mantelzorgers het vaak moeilijk om hulp te vragen aan mensen in hun omgeving, omdat zij anderen hier niet mee willen belasten. Maar vaak blijkt er wel veel mogelijk te zijn, als de omgeving om hulp wordt gevraagd. In de praktijk zijn veel meer mensen bereid te helpen, ze denken er alleen zelf vaak niet aan.
Co helpt mantelzorgers hierom ook met het bespreekbaar maken van een hulpvraag met bijvoorbeeld hun kinderen. ‘Als de naasten merken dat anderen kunnen helpen, dan geeft dat lucht. Ze voelen zich gehoord en het biedt perspectief.’
Voor meer informatie over het werkveld van Co kun je terecht op Mantelzorgmakelaar Amstelland.

De rol van de mantelzorgmakelaar
De mantelzorgmakelaar ontlast de mantelzorger doordat deze helpt bij het regelen van de mantelzorg. Het werk van een mantelzorgmakelaar lijkt op dat van een sociaal werker, maar is niet hetzelfde. Mantelzorgmakelaars weten meer over de (financiële) regels rondom mantelzorg en nemen ook echt de regelzaken over. Een sociaal werker doet dit niet.

De rol van zorgverleners en zorgorganisaties
Voor het project ‘Oog voor Naasten en Nabestaanden’ van het LUMC werden aan de hand van interviews met naasten en nabestaanden van mensen in de palliatieve fase, de behoeftes van naasten in kaart gebracht. De resultaten dit project werden in de webinar gepresenteerd door Marcella Tam en laten zien hoe zorgverleners en zorgorganisaties deze groep het beste kunnen ondersteunen.

Marcella benoemde dat naasten het niet alleen belangrijk vinden om gezien te worden en steun te ervaren van zorgverleners, maar ook gezien en erkend te worden in de (meerdere) rollen die zij op dat moment hebben. Aan de ene kant hebben naasten de behoefte om hun rol als partner of familie te behouden. Aan de andere kant benoemen naasten vanuit hun rol als zorgverlener ook de behoefte aan samenwerking en afstemming met de zorgverlening en erkenning van de zorg die zij als naasten leveren.
Ook gaven naasten aan dat ze behoefte hebben aan goede zorg en goed contact met de zorgverleners. Marcella benoemde dat dit punt niet alleen van belang is voor iemand in de palliatieve fase, maar ook voor de naaste omdat dit de naaste het vertrouwen geeft om de zorg over te dragen aan zorgverleners.
Naasten van mensen in de palliatieve fase help je dus niet alleen door de zorg over te nemen, maar ook door naasten te erkennen en te ondersteunen in de zorg die zij geven. Op deze manier kunnen naasten de rol aannemen die het beste aansluit op hun behoeftes. Zo heb je niet alleen oog voor mensen in de palliatieve fase, maar ook oog voor hun naasten.

Meer informatie

• Algemene powerpointpresenatie webinar ‘Oog voor naasten’.
• Powerpointpresentatie project ‘Oog voor naasten’ van Marcella Tam.
• Infographic Vier dimensies in de palliatieve benadering.
  
  
• ‘Oog voor Naasten en Nabestaanden’, project van het LUMC.
• Programma ‘In voor mantelzorg-thuis’ van Movisie.
• Parkinson Vereniging: via de Parkinson Vereniging ontmoeten naasten elkaar live of online. Je vindt hier onder andere informatie over cursussen, bijeenkomsten, beweeggroepen en Parkinson café’s.
• Je vindt hier ook meer informatie voor naasten van mensen met parkinson(isme).
• Via de Parkinsonzorgzoeker vind je zorgprofessionals in je regio die veel weten van de ziekte van Parkinson.
• Meer informatie voor mantelzorgers over palliatieve mantelzorg kan gevonden worden op MantelzorgNL.
• Om lokaal een mantelzorgmakelaar te vinden kun je terecht bij de Beroepsvereniging Mantelzorgmakelaars.
• Professionals kunnen voor meer informatie over palliatieve mantelzorg terecht op MantelzorgNLpro.