Recht doen aan sterven: de cruciale rol van public health in de palliatieve zorg

Leven met een ongeneeslijke ziekte en zorg in de laatste levensfase

2 mei 2024

De dood is niet alleen een medische gebeurtenis, maar ook een sociale, psychologische en spirituele. Oud nieuws, zou je denken. Toch benaderen we de dood nog maar al te vaak als puur een medische gebeurtenis. Mensen die te horen krijgen dat ze een ongeneeslijke ziekte hebben, kunnen door alle medische mogelijkheden nog lang, zelfs onverwacht lang leven in wat wij noemen de palliatieve fase. Dat is heel mooi, maar niet zo simpel…

Door de sterke focus op behandeling en genezing gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, is onze denkwijze over wie zorgt voor stervenden drastisch veranderd. De zorg voor mensen in de palliatieve fase wordt momenteel vooral beschouwd als de verantwoordelijkheid van de medische gezondheidszorg. Tegelijkertijd laten (inter)nationale onderzoeken zien dat mensen met een ongeneeslijke ziekte aangeven dat psychische, sociale en spirituele aspecten onvoldoende worden geadresseerd in deze fase van hun leven. Ook zorgverleners geven aan gebrek aan tijd en vaardigheden te ervaren om aan al deze aspecten tegemoet te komen.

Als na maanden of jaren leven met een ongeneeslijke ziekte of kwetsbaarheid de dood nabij is, hoop je dat mensen in de palliatieve fase hebben kunnen leven volgens hun waarden, wensen en behoeften. Waar autonomie voor de meeste mensen een groot goed is, gaat toenemende afhankelijkheid vaak gepaard met het gevoel een last te zijn voor naasten. Mensen kunnen daardoor gevoelens van schaamte, onzekerheid en eenzaamheid ervaren. Het is onwenselijk als deze gevoelens leiden tot negatieve(re) situaties, zoals het terugtrekken uit het openbare leven. Zo beschrijft socioloog Norbert Elias deze geleidelijke afzondering als een sociale dood die als het ware voorafgaat aan het daadwerkelijke sterven.

Een manier om recht te doen aan de multidimensionale aard van sterven is om van de zorg en ondersteuning voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten, een publieke aangelegenheid te maken. Palliatieve zorg en ondersteuning zouden we moeten zien als een onderdeel van Public health, net als welvaartsziekten zoals obesitas.

Public health ⁽ⁱ⁾ is een vakgebied dat zich richt op het beschermen en bevorderen van de gezondheid van de bevolking door onder andere ziektepreventie, gezondheidsbevordering, en ontwikkeling van gezondheidsbeleid. Veelal spreken we dan van volksgezondheid.

Public health

De Ottawa Charter for Health Promotion ⁽ⁱⁱ⁾ uit 1986 wordt beschouwd als een cruciaal document dat de moderne aanpak heeft gevormd voor gezondheidsbevordering, een strategie binnen de public health. Het heeft enkele belangrijke acties aangekaart, waaronder:

1. Heroriëntering van de gezondheidszorg: de gezondheidszorg moet zich richten op het ondersteunen van mensen om gezonder te leven, en niet alleen op het behandelen van ziekten. Het is daarbij belangrijk om bruggen te bouwen tussen volksgezondheid en de bredere sociale, politieke en economische sectoren.
2. Bouwen aan gezond openbaar beleid: in al het overheidsbeleid zouden de gevolgen voor gezondheid meegenomen moeten worden. De Charter stelt dat gezondheid niet alleen een verantwoordelijkheid is van gezondheidszorg, maar van de hele samenleving, en dat effectieve gezondheidsbevordering intersectorale actie vereist.
3. Creëren van stimulerende leefomgevingen: de Charter erkent dat gezondheid wordt beïnvloed door sociale, economische, culturele en milieuomstandigheden. Dit benadrukt het belang van het aanpakken van deze invloeden om ongelijkheden te verminderen en gezondheid te bevorderen.
4. Empowerment van gemeenschappen: de Charter benadrukt het versterken van lokale initiatieven en ruimte geven aan bottom-up-projecten waarin buurtbewoners kunnen meedenken en beslissen over een gezonde leefomgeving.
5. Persoonlijke vaardigheden ontwikkelen: de Charter benadrukt het belang van gezondheidsvoorlichting, participatie en het ontwikkelen van vaardigheden om mensen te stimuleren keuzes te maken die bevorderlijk zijn voor de gezondheid.

Public health benadering voor de palliatieve zorg

Eind jaren ’90 werd internationaal opgeroepen om deze uitgangspunten ook toe te passen op de palliatieve zorg. In het leven van mensen met een ongeneeslijke ziekte zijn naast de ziekte zelf namelijk ook andere factoren die invloed hebben op kwaliteit van leven. Mensen hebben bijvoorbeeld te maken met vroegtijdig verlies van werk, sociale isolatie, angst of familieproblemen.

Gezondheidsbevordering voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is daarom belangrijk en zou kunnen betekenen: de inzet van palliatieve zorg om tijdige ondersteuning te bieden om kwaliteit van leven te behouden of te verbeteren. Met het betrekken van de bredere gemeenschap zouden familieleden, vrijwilligers en buurtbewoners een veerkrachtig netwerk kunnen vormen om de ondersteuning voor mensen in de palliatieve fase te verbreden. Het vergroten van maatschappelijk bewustzijn over ziek zijn, sterven en rouw kan ertoe leiden dat gemeenschappen elkaar beter kunnen ondersteunen. Hierbij kunnen educatieve programma’s over sterven, evenementen en publieke campagnes over palliatieve zorg ingezet worden. De campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ is daar een mooi voorbeeld van.

De maatschappelijke opdracht van Agora om de zorg te verbinden met het sociaal domein is een beweging die naadloos aansluit bij de public health benadering. Het sociaal domein omvat namelijk veel expertise met betrekking tot zingeving, en mentaal en sociaal welzijn. Het inzetten van deze expertise, in combinatie met burgerinitiatieven, kan voorkomen dat mensen eenzaam of geïsoleerd raken in de laatste levensfase. Intersectoraal samenwerken om de juiste ondersteuning te bieden kan veel toevoegen aan kwaliteit van leven en sterven, zowel voor mensen in de palliatieve fase als hun naasten.

Het bevorderen van gezondheid is ook mogelijk in de context van zorg, sterven, verlies en rouw. Dat vraagt wel om nieuwe manieren van kijken, spreken en doen, zodat we samen kunnen Léven tot het einde!

Agora gelooft dat we samen veel kunnen bereiken en nodigt geïnteresseerden graag uit om mee te doen, we horen graag van je: info@agora.nl

Berivan Yildiz
Iris van Bennekom

⁽ⁱ⁾ De letterlijke vertaling van de Engelse term ´public health´ is ´publieke gezondheidszorg´. Deze term wordt gebruikt voor alle sectoren die zich bezighouden met preventieve geneeskunde. Public health is breder en gaat over wat grote volksgezondheidsproblemen zijn, maar ook over maatregelen buiten de zorg zoals tabaksaccijnzen en milieunormen (van der Graaff, 2014). Om ziekte, sterven, en rouw meer te zien als onderdeel van volksgezondheid, is juist deze brede benadering belangrijk. Daarom is gekozen om de term ´public health´ te gebruiken.
⁽ⁱⁱ⁾ Ottawa Charter for Health Promotion (1986). World Health Organization (WHO).