Blog: Werelden te overbruggen

26 mei 2021

Ik herinner me een situatie in het ziekenhuis. Met een ernstig zieke dochter, lijfje kapot van de leukemie, aan het bijkomen van de chemo. Opeens komt een verpleegkundige in volle vaart binnen om mijn dochter eens ‘lekker’ te douchen. Zij kruipt in elkaar bij de gedachte alleen al. Zoveel voorwaartse kracht aan haar bed zorgt voor paniek in haar ogen. Opeens zie ik het: het onderscheid tussen mensen die ziek zijn en mensen die aan het werk zijn. Ze leven in twee verschillende werelden.

Zonder alle gezondheidsprofessionals hadden we het nooit gered. Ik zou alleen graag een keer een college willen geven over dat kleine kamertje van vier bij vier, waar wij dagen, weken, maanden woonden, waar wij sliepen, bang waren, huilden, spelletjes deden en verschrikkelijke pleisters moesten vervangen. Dat kamertje was ons huis. Het hele kleine beetje privacy tussen alle doktersbezoeken en vervangen van infusen, verwisselen van pompen en medicijnen in, bepaalde ons leven.

In kwetsbare fases van het leven zijn alle professionals om iemand heen hard nodig. De verpleegkundige, de arts, de huisarts, de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis, de juf (in het kinderziekenhuis) en vele anderen. Maar deze verpleegkundige zag niet dat mijn dochter zó doodziek was dat ze hier voorzichtiger moest zijn, moest aansluiten op wat kon. En niet op wat ze volgens haar lijstje zou moeten doen.

Hoe mooi is het als je niet geleefd wordt in zo’n kwetsbare fase maar als er naar je geluisterd wordt. Dat de dokter die de dienst overneemt en hoort dat er iets zeldzaams aan de hand is niet eerst alle assistenten in opleiding langs stuurt. Maar eerst zelf even bij de patiënt gaat kijken en gewoon vraagt: ‘Zou u het goedvinden als..’.  Dit gaat niet over kennis en kunde. Het is een vraag om bewustwording; naast je professionele kennis de situatie aanvoelen is erg belangrijk.

Aan die bewustwording proberen wij bij Agora bij te dragen. Door verhalen van patiënten in de palliatieve fase, zoals Carla, te delen. Door de nadruk te leggen op de hele mens en niet alleen de ernstige ziekte door middel van vier dimensies, door binnen 1SociaalDomein de professionals en vrijwilligers rondom iemand in de palliatieve fase met elkaar in gesprek te brengen, door maandelijks een nieuwsbrief uit te brengen.

Mijn dochter werd dankzij zeer kundig ingrijpen van de medische wereld weer beter, mijn moeder dertig jaar geleden niet. Haar alvleesklierkanker werd te laat ontdekt. Zij wilde vooral naar huis, niet nog meer behandelingen, maar thuis doodgaan, omringd door haar man en kinderen. Die vraag werd gelukkig gehoord en gehonoreerd. Bewustwording van de belangrijke rol die je als professional in de palliatieve fase hebt in een ontzettend lastig en kwetsbaar stuk van iemands leven, daar gaat het om.

Die verschillende werelden met elkaar verbinden. Ik vind het waardevol dat ik als communicatieprofessional bij Agora hieraan een bijdrage kan leveren.