Zie kinderen niet over het hoofd bij palliatieve ondersteuning

20 mei 2022

Opgroeien in een jong gezin met een ongeneeslijk zieke ouder kan een grote impact hebben op het welzijn van een kind. Ook op latere leeftijd kan het nog tot problemen leiden. Welke professionals en vrijwilligers ondersteunen deze kinderen? Hoe gaan ze te werk en weten kinderen hen ook te vinden? Er valt nog veel te verbeteren, blijkt uit een recent communityproject van derdejaarsstudenten de Erasmus Universiteit.

Een aantal van de studenten koos voor dit onderwerp omdat ze zelf op jonge leeftijd een ouder hadden verloren. Zij hadden ondersteuning gemist en wilden wel eens weten of die er nú wel is. 

Uit hun onderzoek bleek dat kinderen om te beginnen graag op de hoogte willen zijn van de ziekte en prognose van hun ouder. Hulpverleners kunnen hier een belangrijke rol in spelen, stellen de onderzoekers op basis van literatuuronderzoek, een enquête onder zorgprofessionals en gesprekken met twee organisaties die een ondersteuningsaanbod hebben voor deze kinderen. Onderwijsinstellingen, ziekenhuizen, huisartspraktijken en de thuiszorg zouden daarom hun personeel via bijvoorbeeld e-modules of trainingen kunnen bijscholen. Zo kun je veel onnodige frustratie, stress en verdriet bij kinderen voorkomen, verwachten de onderzoekers. Essentieel daarin is dat de hulpverleners leren gesprekken te voeren die aansluiten bij de leefwereld van kinderen en al hun vragen over de situatie waarin ook zij zijn beland. 

“Ik kreeg soms tranen in m’n ogen van wat ik las en hoorde over al het verdriet van kinderen. Ik ben blij dat ik als toekomstige arts een beter beeld heb van de mogelijkheden om dat leed te verzachten.”

Informatievoorzieningen voor kinderen 

Er is dus dringend behoefte aan meer maatschappelijke bewustwording over het belang van goede begeleiding van jonge kinderen tijdens het palliatieve traject van hun ouder. Het trainen van (zorg)professionals in de dagelijkse omgeving van kinderen is een eerste aanbeveling van de onderzoekers. Maar er zijn ook instellingen met veel kennis op dit specifieke gebied waar kinderen en ouders terecht kunnen. Bij zowel professionals als het grote publiek zijn bijvoorbeeld Inloophuizen met een specifiek aanbod voor kinderen, zoals Huis aan het Water, echter nog te weinig bekend.  
Daarbij is ook een taak weggelegd voor gemeenten. Die zouden bijvoorbeeld kunnen zorgen voor laagdrempelige informatievoorzieningen waar kinderen en jongeren terecht kunnen met hun problemen thuis. Omdat kinderen zich niet altijd bewust zijn van het feit dat ze hulp of begeleiding nodig hebben, is het belangrijk dat ouders, hulpverleners en docenten ook bekend zijn met de mogelijkheden voor begeleiding. Ze moeten die ook actief aanbieden, vooral aan jongere kinderen. 

“Ik was soms verbaasd over de veerkracht van deze kinderen; naast al hun verdriet hoorden we ook veel over hoe ze toch doorgaan met leven zónder die ene geliefde ouder.”

Maak speciale begeleidingsprogramma’s voor deze gezinnen 

Toekomstig onderzoek zou kunnen focussen op het maken van nieuwe begeleidingsprogramma’s voor kinderen met een ongeneeslijk zieke ouder. Dergelijke programma’s lijken het begrip over de ziekte en het verloop ervan te vergroten. Dat maakt dat ouders en kinderen er gemakkelijker met elkaar over kunnen praten. 
Ook belangrijk is om te onderzoeken welke factoren de psychosociale ontwikkeling van kinderen in deze situatie belemmeren en wat je eraan zou kunnen doen.  

“Door dit onderzoek beseffen we allemaal heel goed hoe belangrijk de begeleiding van deze kinderen is. Als toekomstige artsen nemen we dat mee in onze verdere carrière en we hebben zeker een ‘sensor’ voor kinderen die adequate ondersteuning kunnen gebruiken als hun ouder ongeneeslijk ziek is.”

Aanvullend aan het onderzoek hierboven verwijzen we naar het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Community projecten
Elk jaar werkt Agora samen met de Erasmus Universiteit Rotterdam aan zogenoemde communityprojecten. Derdejaars studenten geneeskunde doen voor Agora onderzoek naar een thema op het gebied van palliatieve zorg. Voor ons een mooie manier om een specifiek thema in de literatuur en praktijk te (laten) bestuderen. En voor de studenten om kennis te maken met de rol van de arts in de palliatieve fase en met Agora’s palliatieve benadering. Want palliatieve zorg heeft in tegenstelling tot euthanasie (nog) geen standaard plek in het curriculum van de bachelor-opleiding geneeskunde.

Overlige handige links 

• Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
• Leestip: “Een pleister tegen tranen” Een boek over ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder 
• Stichting Komma helpt ongeneeslijk zieke ouders kosteloos een blijvende herinnering na te laten aan hun kinderen, zoals een professioneel opgenomen videoportret 
• Stichting Huis aan het Water biedt mensen met kanker en hun naasten mogelijkheden om te leren leven vanuit een veranderd perspectief